Hej Gosiaa, dzieciaki z HLHS początkowo mają problemy z jedzeniem, ponieważ są dość osłabione po operacji i dlatego często (nie zawsze) dostają wzmacniane mleko dla wcześniaków oraz przez krótszy bądź dłuższy okres czasu są karmione sondą (to dotyczy wszystkich dzieci). Niektóre mają problem z przejściem z sondy na sanie piersi lub smoka, bardzo często nie chcą ssać, mają odruch na wymiotny, krztuszą się itd. (oczywiście nie jest to regułą). Dlatego podaje im się do pokarmu zagęszczacz, który zapobiega wymiotowaniu i zakrztuszeniu się – teoretycznie. Malucha można karmić piersią, ale nie każde dziecko jest na tyle silne, aby dało rade ssać pierś (mój Alex nie był, więc ściągałam pokarm i dostawał go przez sondę, a później z butelki).
W szpitalu, niestety często po radości z szczęśliwie zakończonej operacji okazuje się, że problemem zatrzymującym w szpitalu jest jedzenie (życzę z całego serca aby was to ominęło), ale warto sobie z tego zdawać sprawę i być na to przygotowanym psychicznie.
Natomiast, karmienie malucha normalnym (nie mlecznym) pokarmem moim zdaniem powinno być jak najbardziej normalne tzn. zdrowe dla całego organizmu, ale nie należy popadać w fanatyzm ;o).
Co do szczepień o większości z nich będzie decydował lekarz prowadzący, pomimo to większość szczepień jest jednak zalecana i odbywa się programowo. Alexander był szczepiony dodatkowo na grypę, na pneumo i meningokoki (w UK standard) oraz szczepionką Synergis (również standard dla chorych dzieci).
Natomiast jeśli chodzi o infekcje to są one dość groźne dla hlhsków, szczególnie przed i po operacjach. Nie martw się na zapas, każdy z nas ma inny układ odpornościowy (np. Alex miał tylko katar przez 18m-cy, pomimo kontaktu z chorymi osobami, w tym ze mną jak miałam grypę). Pomimo to warto jednak unikać kontaktu z chorymi oraz szczególnie trzeba dbać o ZĘBY malucha (jest jakaś bakteria, która poprzez zęby dostaje się do organizmu i atakuje serce).
Pozdrawiam.
