Odpowiedz do: Jaka jest droga ustalenia pierwszej operacji w wybranym ośrodku ?

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS Jaka jest droga ustalenia pierwszej operacji w wybranym ośrodku ? Odpowiedz do: Jaka jest droga ustalenia pierwszej operacji w wybranym ośrodku ?

#6683
Olunio
Participant

Wątek jest dość stary, ale w tym miejscu dla wszystkich nowych rodziców którzy stają na początku tej trudnej drogi chciałbym zwrócić uwagę na jedną ważną rzecz, która może decydować o wyborze ośrodka. Przy decyzji proszę zwrócić uwagą na preferowaną przez poszczególne ośrodki metodę wykonywania II Etapu. II Etap może być wykonany dwoma sposobami – pierwszy to metoda „hemi fontana” drugi to „dwustronne zespolenie Glena”. Przyjęty w ramach II Etapu sposób ma bardzo duży wpływ, a wręcz kapitalne znaczenie dla zamknięcia całego procesu i ostatecznie wczesne wykonania III Etapu. Po hemi fontanie – III Etap wykonywany jest wewnątrzsercowo – co powoduje, że może być wykonany niezależnie od wieku (wagi dziecka) i w większości zamkniecie całej sekwencji Fontana przy założeniu, że nic się nie wydarzy po drodze może być zakończony zanim dziecko ukończy trzy lata. Natomiast po dwustronnym zespoleniu Glena III Etap wykonywany jest zewnatrzsercowo, co bezpośrednio determinuje czas wykonania kolejnego etapu uzależnionego od wieku i wagi dziecka – idealna waga to 15 – 16 kg. Jak wszyscy wiemy dzieci z HLHS przybierają na wadze wolno i w konsekwencji możemy nawet mówić o raczej odleglejszym terminie zakończenia całego leczenia.
Wybór ośrodka to indywidualna sprawa i niezależnie do tzw. możliwości logistycznych (dostęp do hoteli, warunki opieki nad dzieckiem itp) najważniejsze jest dobro dziecka – i tylko szkoda, że w państwie w którym rodzi się rocznie około 100 dzieci z HLHS, europejskim a może światowym poziomem kardiologi i kardiochirurgi – my rodzice musimy pokonywać wiele bezsensownych przeszkód by zapewnić naszym pociechom to co jest najważniejsze – prawo do życia. W świetle ostaniach decyzji dotyczących nie finansowania leczenia wysokospecjalistycznych wad serca – pozostaje tylko zebranie 3 x 170 tyś i wyjazd do Niemiec