Poznajcie historię Filipa z Ostrowca Świętokrzyskiego. Jego mama zgodziła się odpowiedzieć na pytania zawarte w naszej ankiecie.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Filip ma 3 lata i 5 miesięcy

Anatomia z karty szpitalnej: HLHS, ASD II, PDA

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Wada została wykryta dobę po urodzeniu dziecka

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Spodziectwo żołędne

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

I etap: 31 lipca 2006r., II etap 18 stycznia 2007r., oba w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Przed II etapem czekaliśmy 3 tygodnie na operację, stan dziecka pogarszał się z dnia na dzień, był bardzo siny, saturacja spadała, mieściła się w granicach 54-75%. Na oddziale bywało rożnie, zawsze znajdzie się jakaś niemiła siostra na zmianie. My akurat mieliśmy szczęście, bo przebywaliśmy w izolatce, mogli odwiedzać nas goście i mąż mógł być z nami przez cały dzień.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Tak po I etapie był reooperowany, stan był bardzo ciężki, ponieważ stracił cała swoją płytkę  krwi, wystąpiły drgawki, kwasica metaboliczna

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Filipek długo był pod respiratorem, co wywołało później problemy z karmieniem, ponieważ nie umiał ssać, a także pojawiły się charczenia. Po pół roku okazało się, że krew, którą otrzymał od dawcy była skażona. Oczywiście był znowu kłuty i badany, żeby wykluczyć żółtaczkę, na szczęście się nie zaraził.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Rozwija się prawidło, serduszko dobrze sobie radzi, z lekarstw dostaje Acesan.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Problemy były tylko na początku, później  był ślicznym grubaskiem a teraz zrobił się niejadek ,ale wagę ma prawidłową.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty?

W Łodzi polecam doktor Makowiecką ja jestem bardzo zadowolona z niej.

Bydgoszcz: kardiolog doktor  Planutis –  poradnia kardiologiczna mieszcząca się przy  Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym ul. Chodkiewicza 44, prywatnie Interkor  ul.Powstańców Wielkopolskich 33 tel 0523461600

Pediatra: doktor  Dobersztyn – przychodnia Centrum Medyczne Zachód  ul.Grunwaldzka 138 tel.  0523207950  Bydgoszcz

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Ja  jestem jak najbardziej za szczepieniami

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

W zasadzie to nie dostaliśmy żadnych konkretnych zaleceń, tylko mamy zwracać większą na niego uwagę, czy jest opuchnięty, czy robi siusiu.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Chorował nam bardzo rzadko, podawałam mu leki odpornościowe Esberitox a teraz podaje mu tran norweski i witaminy. Od niedawna zaczął chodzić do przedszkola i niestety często choruje, w marcu będzie dostawał szczepionkę odpornościową.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Filipa traktujemy jak zdrowe dziecko, nie chcemy go izolować, przez to jest bardzo pogodnym dzieckiem, chociaż się już w swoim malutkim życiu dużo nacierpiał.