Kacperek, urodzony 28 listopada 2007r. Zerknijcie na historię tego małego zucha.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Kacperek urodził się 28.11.07, zatem skończył już 2 latka.

Anatomia wady: klasyczne hlhs, prawa komora o dobrej kurczliwości, dodatkowe połączenia systemowo-płucne ( uwidoczniono kręte kolaterale odchodzące od lewej tętnicy podobojczykowej i od lewej tętnicy piersiowej unaczyniające lewy płat górnego płuca), niedrożna żyła udowa

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie Kacperka dowiedzieliśmy się w 29 tygodniu ciąży.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie ma żadnych wad, jest fantastycznym, kochanym szkrabem. Wspaniale się rozwija. Jeszcze nie miał dwóch lat, a zaczął rozmawiać całymi zdaniami.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo?

Pierwszą operację Kacper przeszedł w 13 dobie życia tj. 11. 12. 2007 roku, wówczas leżał sześć dni na sali pooperacyjnej, następnie dziesięć dni na kardiochirurgii, po czym wreszcie mogliśmy go zabrać do domu. Okres po pierwszej operacji był dla nas i dla niego bardzo trudny. Mały miał kolki, dużo płakał i był bardzo niespokojny.                     W 08.07.2008r. Kacperek przeszedł cewnikowanie serduszka. Kardiolog spodziewał się lepszych wyników tego badania, gdyż odkryto kręte kolaterale tzw. Mapcas, które komplikują sprawę. W październiku 2008 spędziliśmy cały miesiąc w szpitalu w oczekiwaniu na operację. Kacperek złapał infekcję, która ciężko się leczyła. II etap miał 9.10.2008r, który przeszedł ekspresem, wieczorem go rozintubowano, a na drugi dzień przewieziono na kardiochirurgię. Po II etapie od razu można było zauważyć różnicę w zachowaniu Kacperka, znacznie się uspokoił, poróżowiał, szybko dochodził do siebie.

Obie operacje Kacperek miał przeprowadzone w szpitalu w Łodzi.

Szczegóły na www.serduszkokacperka.blog.onet.pl

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Dzieki Bogu  NIE!!! Nie było żadnych powikłań. Kacper po 2 etapie już wieczorem samodzielnie oddychał, a na drugi dzień znalazł się na kardiochirurgii. Na 8 dobę byliśmy w domu.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Na ostatniej kontroli, która była 30. 10. 2009r. nasza pani doktor była Kacprem zachwycona, jego wyglądem ( sinica dyskretna), jego elokwencją, a przede wszystkim jego echem. Dawno nie przeżyłam tak miłego dnia. Lekarze są generalnie oszczędni w swoich opiniach, ale chyba naprawdę widziała coś dobrego w ekranie komputera, skoro jej uśmiech nie schodził z twarzy.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Po I etapie mieliśmy ogromne problemy z karmieniem, Kacper ma alergię na mleko, miewał kolki, dużo płakał, malutko jadł. Od 2 miesiąca życia je nutramigen, przedtem odciągałam mleko, ale stres skutecznie mnie go pozbawił. Później było lepiej, rozsmakował się w zupkach i deserkach, ale mleka zawsze jadł mało. Natomiast dziś uwielbia wszystko i pięknie zjada. Na wadze przybywał powoli, najgorzej po I etapie, ale później dogonił zdrowe dzieci. Teraz waży 12 kg.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka)? przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Poradnia kardiologiczna w ICZMP Łodzi, dr Anna Mazurek- Kula, super pani doktor polecam, ostra, konkretna, apodyktyczna, ale wszystko w imię zdrówka dziecka.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Chociaż się ich obawiam i zawsze przeżywam szczepienia Kacpra, (przede wszystkim martwię jak jego organizm zareaguje) to i tak uważam, że szczepienia są potrzebne

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

W miarę normalnie wychowywać swoje dziecko, nie przesadzać, nie wsadzać pod klosz ( chociaż to akurat nie jest łatwe), dziecko samo wie na ile może sobie pozwolić np. z bieganiem ( i to jest całkowita prawda, gdy Kacper się zmęczy, sam się kładzie i woła :    ” mlenio”  oraz  „baję” i wówczas leży i odpoczywa)

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Kacperek bardzo chorował po 2 etapie, z pewnością operacja miała wpływ na spadek odporności, natomiast teraz, rok po 2 etapie choruje w normie, a nawet mniej niż mój starszy synek w jego wieku. Najgorzej było zaraz po operacji, miał często infekcje gardła, które zamieniały się w zapalenie oskrzeli, a raz nawet płuc. Cóż, lekko nie było, ale jakoś daliśmy radę. Kacper jest dzieckiem, które uwielbia się przytulać, być noszone więc robiliśmy właśnie to w czasie jego chorób plus oczywiście leki.

.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców?

Najgorszy jest początek. Wszystko zależy od psychiki rodziców, ich siły, ale bardzo dużo od ośrodka do którego się trafi, oraz oczywiście lekarza prowadzącego. Ja miałam trudne początki, daleko od domu zostawiłam drugiego synka i tak naprawdę nie miałam pojęcia co się wydarzy i jakie będzie zakończenie tego koszmaru. Zatem leżałam w stresie w ogromnym strachu o życie Kacperka a także z ogromną tęsknotą za drugim dzieckiem. W Łodzi nie owijają w bawełnę. Z perspektywy czasu myślę, że może mają rację, ale wtedy oddałbym wszystko, żeby tylko usłyszeć jakieś słowo pocieszenia. Niestety nic takiego mi nie powiedziano. Słyszałam, że moje dziecko ma 60% szans na przeżycie, że aby mogło żyć, to potrzebuje zdrowego serca i płuc, że nie wiadomo czy nie ma innych wad, że nie wiadomo czy przeżyje operacje i jakie mogą być powikłania. Na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie powiedzieć jak to wszystko zniosłam. Naprawdę trzeba mieć dużo sił, żeby to przeżyć. Codziennie zmagałam się z humorami lekarzy, salowych, pielęgniarek. Czasem było miło, ale czasem naprawdę nieprzyjemnie. Zawsze się spotka na oddziale kogoś, kto ma podobny problem i wzajemnie sobie pomóc. Innym rodzicom mogę powiedzieć, że łatwo nie będzie, ale w każdym z nas skądś bierze się taka siła żeby to wszystko udźwignąć. To dzieci dają nam ta siłę i każdemu z rodziców życzę, aby ja w sobie odnalazł.