Wczoraj opublikowałem prośbę o wzięcie udziału w ankiecie dotyczącej lekarstw, które przyjmują Wasze maluszki. Wywiązała się ciekawa dyskusja. Zapraszam do wzięcia udziału, Twoja opinia jest ważna dla innych rodziców. Wejdź na forum i dowiedz się czy wszystkie dzieci z HLHS łykają aspirynę?
Uruchomiliśmy nową ankietę. Jesteśmy ciekawi jakie stałe leki przepisują Waszym pociechom lekarze. Ona naszym forum uruchomiliśmy także dział poświęcony temu zagadnieniu. Ankieta pojawia się losowo na stronach serwisu. Jeśli na nią traficie – wypełnijcie.
Jego mama odpowiedziała na naszą ankietę (22.07.2010)
Otrzymaliśmy od prof. Skalskiego pracę zespołową opisującą przebieg leczenia noworodka z HLHS i zespołem Turnera. Tekst adresowany jest do specjalistów, zawiera wiele fachowych terminów i skrótów. Mimo to publikujemy ten materiał w ramach poszerzania naszej bazy wiedzy o hipoplazji lewego serca.
Kochani, Dostajemy maile z prośbą o przetłumaczenie kilku fachowych tekstów o HLHS. Sprawa jest kłopotliwa i dla nas bardzo czasochłonna. Zdecydowaliśmy się jednak, że 2-3 ciekawe artykułów opublikujemy najprawdopodobniej już wkrótce zlecając ich tłumaczenie profesjonalistom.
Otrzymaliśmy od prof. Skalskiego zaproszenie na sympozjum „2-nd Krakow Educational Workshop on Congenital Heart Defects”, które odbędzie się w Krakowie w dniach od 30.05 do 1 czerwca 2010. UWAGA: wykłady będą tłumaczone.
Kochani, Poniżej gorąca prośba od dr. Joanny Dangel, dotyczaca wypełnienia ankiety:
Kiedy rodzi się dziecko z HLHS wiadomo, że jego jedyną szansą przeżycia jest 3 etapowe leczenie operacyjne według procedury Norwooda. Pierwszy etap leczenia praktycznie w każdej klinice, operującej przypadki HLHS przebiega podobnie. Analizując historie dzieci nadesłane do nas przez rodziców widać, że w przypadku drugiego etapu stosuje się operację hemi-Fontan […]
W lipcu 2006r. urodził się Maks. Przyszedł na świat z połową serduszka. Dziś mieszka z rodzicami w Pabianicach.
Poznajcie historię malutkiej Julki, urodzonej w maju 2009. Jej mama wypełniła naszą ankietę
