Antoś ze Skierniewic był operowany przez prof. Molla, w ICZMP Łodzi. Przeczytajcie.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Antoś ma teraz 1,5 roku.

Anatomia z karty szpitalnej:

Wrodzona złożona sinicza wada serca pod postacią zespołu hipoplazji lewego serca.

Stan po operacji paliatywnej, przewężenia gałęzi tętnicy płucnej (06.06.08r)

Stan po operacji m. Norwooda (27.06.08r)

Stan po operacji m. dwukierunkowego Glenna oraz zaszycie wrót tętniaka rzekomego prawej komory (11.12.08r)

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Przed.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Wszystkie trzy operacje miały miejsce w ICZMP w Łodzi i przeprowadził je prof Jacek Moll. Antek miał ponad 2 tygodnie, kiedy przeprowadzono mu pierwszą operację paliatywną (banding, przewężenie gałęzi tętnicy płucnej), 06.06.08r. Był za słaby i miał zbyt niską masę urodzeniową (2,450kg), aby przeprowadzić pierwszy etap (Norwood). Do tego złapał rotawirusa. Po 3 tygodniach przeprowadzono mu kolejną operację. Tym razem był to Norwood, 27.06.08r. Wszystkie operacje Antoś przeszedł raczej gładko, jednak jego stan po drugiej operacji znacznie się pogorszył. Trzy dni walczył o życie w klinice kardiochirurgii. Miał wysoką gorączkę, osłabienie i „leciał przez ręce”. W grudniu przyjechaliśmy do Łodzi na kolejną kontrolę. Okazało się, że na prawej komorze u synka wytworzył się kilkucentymetrowy tętniak, który należało natychmiast usunąć. Operacja była niezwykle trudna i trwała 9 godzin (najtrudniejsze okazało się otworzenie klatki piersiowej-tętniak umiejscowił się tuż pod mostkiem, który jak wiadomo, należało przeciąć). Jednocześnie przeprowadzono mu drugi etap – dwukierunkowe zespolenie Glenna. Po operacji Antek dość dobrze dochodził do siebie, aczkolwiek jednego dnia na POPie jego stan się pogorszył. Mały był bardzo niespokojny i miał wysoką gorączkę. Okazało się na szczęście, że to wina wenflonu. Po każdej z operacji hospitalizacja trwała ok. 2 tygodni. Jeśli chodzi o pogorszenia stanu między operacjami, to faktycznie, bywały dni, kiedy mały nie radził sobie. Był osłabiony, siny, miał niską saturację (jego saturacja zawsze była niska, teraz np. ma 68%).

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Patrz wyżej.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Patrz wyżej.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Tak jak wspomniałam, Antek miewa gorsze dni, ale nie męczy się zbytnio. Raczej jest to kwestia ogólnego osłabienia. Generalnie jest niezwykle grzecznym i pogodnym dzieckiem. Mały zażywa Acesan 20ml. Bierze też witaminy: B1 i B6.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Antek generalnie urodził się dość drobny. Pewnie po tacie. Nigdy nie był karmiony piersią. Od początku dostawał sondę. Dlatego nie oczekuję, że będzie kiedyś wyglądał jak Pudzian. Wygląda dość przeciętnie, nie należy do pączuszków. Ostatnio troszkę chorował i szybko zaczął rosnąć, co spowodowało, że troszkę jeszcze schudł. Apetyt? Hmmm. Miewa.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jeśli chodzi o pediatrę, to mamy zaufanych lekarzy w naszej miejskiej przychodni w Skierniewicach Kamed (dr. Diks i dr. Śliwińska). Obie bardzo kochane i zaangażowane w leczenie Tonia. Poza tym jeździmy na kontrole do ICZMP w Łodzi do prof. Jadwigi Moll.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

?? Szczepienia? Myślę, że takie jak innych rodziców zdrowych dzieci. Szczepienia muszą być. My akurat zdecydowaliśmy się na szczepionki skojarzone, z wiadomych względów. Poza tym skorzystaliśmy z możliwości zaszczepienia przeciw pneumokokom. Dzieci o tzw. podwyższonym ryzyku mają je za darmo. Polecam.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Właściwie, to żadnych szczególnych. Na pewno wiem, że Antek nie będzie maratończykiem. Myślę, że jeśli odziedziczył mój temperament, to będzie mu to jak najbardziej na rękę. Z kolei zdaję sobie sprawę, że nie powinien brać udziału we wszelkiego rodzaju zawodach sportowych. Adrenalina robi swoje i człowiek chce za wszelką cenę zwyciężyć dany konkurs. Wtedy zmęczenie nie ma tu nic do rzeczy.

Jeśli chodzi o kwestię żywienia, to Antek je w tym momencie wszystko, tak jak inne dzieci w jego wieku.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Antek bardzo rzadko choruje. Właściwie zdarzyło mu się to tylko raz. Jest niezwykle odporny. Ja też staram się nie trzymać go pod kloszem. Wychodzę z założenia, ze musi się uodparniać. Niekiedy wychodzę z nim na dwór podczas mżawki. Potem cały dzień biega jak wariat. Takie dotlenienie dobrze na niego wpływa.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

TO SĄ NORMALNE DZIECI. Kochane i radosne. Aczkolwiek zauważyłam, że jakby? mądrzejsze życiowo, wrażliwsze. Miałam do czynienia z innymi mamami, które nie traktują swoich małych HLHSów jakoś wyjątkowo. Dlatego niczym nie różnią się one od innych dzieci. Owszem, są chore, ale nie ma sensu im tego na każdym kroku przypominać. Widziałam kiedyś na kardiologii 4letniego chłopca, który pozwalał sobie na wszystko, włącznie z pluciem, wyzwiskami i obrażaniem czy biciem innych dzieci i dorosłych. Nie usłyszałam żadnego komentarza z ust jego rodziców, oprócz ?Co my możemy? Przecież on jest taki chory??. Bzdura! Mówią tak, jakby to dziecko miało nie mieć przyszłości. A ono będzie kiedyś musiało normalnie funkcjonować w grupie, pójść do szkoły, pracy.

Nie wolno odbierać ?tym dzieciom? dzieciństwa. My możemy tylko nimi kierować tak, aby wiedziały jak należy dbać o swoje zdrowie. No i kochać, przytulać, pozwalać się rozwijać i realizować i stwarzać do tego jak najlepsze warunki. Głowy do góry! TO SĄ NORMALNE DZIECI!