Poprzez Facebook poznaliśmy m.in. Lisę – mamę 15-letniego Stevena z HLHS. Lisa była tak miła, że zechciała nam opowiedzieć ich historię. Mój syn Steven ma 15 lat. Pobyty w szpitalu były udane, lekarze pozwolali mi spać obok Stevena i to było dla mnie bardzo ważne. Trzeci pobyt w szpitalu był naprawdę szybki, bo byliśmy tylko 3 dni !

 Poza tym, że Steven ma bliznę pooperacyjną nie powiedziałabyś, że ma wadę serca. Steven nie choruje często i obecnie zażywa tylko dwa lekarstwa dziennie. Jest jednym ze starszych dzieci z HLHS i im starszy tym wie o swojej wadzie więcej. Jednak nie przejmuje się tym, nie zamartwia się. My nie traktujemy go z tego powodu inaczej. I to działa.  Staramy się być na bieżąco i śledzimy wszelkie informacje na temat HLHS i postępów w medycynie.  Będąc w ciąży nie wiedziałam o wadzie a po urodzeniu Stevena lekarze nie odkryli, że mały ma wadę. Okazało się to dopiero po 6 dniach. Mieliśmy wielkie szczęście. Kilka lat później Steven musiał mieć dodatkową operację w celu naprawy zespolenia. Poza tym nie wystąpiły żadne inne komplikacje.

Steven jest normalnym, dzieciuchowatym nastolatkiem :-). Nic teraz nie pamięta z tego okresu.  Jest jedna dobra rzecz w tym wszystkim, dzieci nie pamiętają tego co przeszły, żadnej z tych operacji !

Steven nie jest na żadnej specjalnej diecie, je jak wszyscy. Pilnuję tylko  bardzo spożycia soli i cukru. To ważne.

Dziękuję Bogu za te 15 cudownych lat ze Stevenem i mam nadzieję, że przeżyję jeszcze 70 lat z nim u boku :-) „.