Ania z Kościerzyny – mama Jaśka, wypełniła  naszą ankietę.  Jasio operowany był w Łodzi.

  • W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Janek ma 16 miesięcy.

Anatomia z karty szpitalnej:

HLHS, umiarkowana niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej

  • Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedzieliśmy się w drugiej dobie po porodzie

  • Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Jasio ma lekkie opóźnienie ruchowe, z którym dzielnie walczy.

  • Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Przed pierwszym etapem Jasio trafił w szoku wielonarządowym do Gdańska, gdzie rozpoznano wadę oraz ustabilizowano jego stan. Pierwszą operację miał w wieku 13 dni. Na sali pooperacyjnej ?gościł? miesiąc z powodu płynów w worku osierdziowym oraz problemów z własnym oddechem. Potem tylko dwa tygodnie na kardiochirurgii i nareszcie w domku.

Kolejną operacje poprzedziło cewnikowanie, w wyniku powikłań nastąpiła niedrożność tętnicy udowej. W wieku 7 miesięcy prof. Moll przeprowadził II etap. Ku naszej radości Janek na POOPie spędził tylko 4 dni a potem tydzień na kardiochirurgii.

  • Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po I etapie infekcja układu oddechowego, pokarmowego oraz gromadzenie płynów w osierdziu.

  • Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

  • Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Cztery miesiące po drugim zabiegu stwierdzono upośledzenie kurczliwości prawej komory oraz zwiększoną niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej.

Pomimo problemów z wydolnością Jaś jest radosnym, ruchliwym gadułą. Uwielbia zabawy z psami i wygłupy z tatą.

Obecnie przyjmuje Acesan 30 mg, Bemecor 0,1 mg, Captopril 5 mg, Spironol 12,5 mg, doraźnie Furosemid oraz tran norweski.

  • Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Janek nigdy nie miał problemów z jedzeniem, a przez to również z przybieraniem na wadze.

  • Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jesteśmy pod opieką ICZMP w Łodzi, naszym kardiologiem jest dr Anna Mazurek-Kula. Sympatyczna i bardzo konkretna. Jednym słowem godna polecenia.

  • Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Mam mieszane uczucia, co o szczepień, ale po konsultacjach z lekarzami szczepimy wg kalendarza a dodatkowo Pneumokoki i Meningokoki

  • Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Nie mamy żadnych zaleceń co do żywienia czy aktywności fizycznej

  • Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Janek nie ma większych problemów z odpornością organizmu. Przeziębienia udaje się zwalczyć sokiem z malin, herbatką lipową i inhalacjami. Gdy jest to konieczne stosujemy antybiotyk.

.

  • Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Janka staramy się traktować jak zdrowe dziecko. On sam, na razie ze względu na wiek, zdaje się nie dostrzegać problemu J. Fizycznie rozwija się troszkę gorzej od rówieśników, ale potrafi ich przegadać J Widać coś za coś