Karolina – mama Adrianka urodzonego 31 maja 2006r., wypełniła naszą ankietę. Przeczytajcie:

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Adrianek ma obecnie 4 latka. Anatomia z karty szpitalnej:  HLHS (niedorozwój zastawki mitralnej, ekstremalne z  zwężenie zastawki aortalnej)

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Przed porodem, w 29 tygodniu ciąży.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

23.06. 06 operacja Norwood, 21.12.06 Cewnikowanie serca i balonowa angio-plastyka, 30.01.07 operacja Hemi Fontan, 9.02.07 plikacja przepony, 3.02.09 cewnikowanie serca i angio-plastyka (wszystkie zabiegi wykonane w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie). Łącznie w szpitalach spędziliśmy 4,5 miesiąca życia.

Po urodzeniu u Adriana obserwowano coraz gorszy stan, przeszedł dwa bezdechy zakończone intubacją i praktycznie w ostatniej chwili miał wykonany zabieg (w 24 dobie życia). Pogorszenie stanu dziecka było widoczne ponownie po skończeniu 6 miesiąca życia i stan taki utrzymywał się do drugiego etapu korekcji (spadki saturacji do 60, niechęć do jedzenia, płaczliwość). 10 miesięcy po operacji hemi Fontan stan Adriana zaczął się drastycznie pogarszać (układ pokarmowy bardzo słabo trawił pokarm i każdy posiłek kończył się wymiotami) i z bardzo ciężkim przerostem i osłabieniem funkcji prawej komory trafił do szpitala. Do dzisiaj jest na leczeniu mającym poprawić pracę komory i tym samym zakwalifikować się do trzeciego etapu korekcji wady HLHS.

Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po pierwszym etapie poważnym problemem stała się tlenozależność i przyjmowanie pokarmów. Odłączenie dziecka od minimalnej ilości tlenu trwało prawie dwa tygodnie.

Po drugim etapie problemem stało się odłączenie dziecka od respiratora i tym samym wykonano najpierw plikacje przepony, gdyż to ona powodowała ucisk uniemożliwiający dziecku prawidłowe oddychanie.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Serce obecnie jest przeciążone i wykazuje słabą kurczliwość oraz przerost. Adrian zażywa leki: Enarenal, Bemecor, Furosemid, Acesan, Spironol.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Dziecko słabo przybierało i przybiera na wadze. Problemy z jedzeniem ma do dzisiaj. Po pierwszym etapie nie chciał ssać, a każda kropla mleka była mu dosłownie wlewana siłą. Przed drugim etapem zaczął wymiotować prawie każdy posiłek (zrobił się wrażliwy na zmianę temperatury i każdy posiłek musiał być niezmiennie ciepły) i tak zostało poniekąd do dzisiaj. Szybka męczliwość powodowała, że nie chciał nawet pić i każde pojenie odbywało się za pomocą łyżeczki. Aktualnie często robi odruchy wymiotne i zwraca posiłki przez co w wielu przypadkach trzeba pokarm nadal mu mielić. Od urodzenia obserwuję u niego niechęć do jedzenia.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Pediatrów mamy w naszym mieście (Włocławek) i są nimi dr Makarewicz i dr Graczyk. Jesteśmy pod opieką ośrodka krakowskiego i opiekuje się nami dr Kordon.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Szczepimy zgodnie z programem plus na pneumo- i meningokoki, gdyż takie zalecenie otrzymaliśmy w Krakowie. Także staramy się szczepić Adriana dodatkowo.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

W sumie żadnych. Dziecko ma zdrowo się odżywiać a aktywność fizyczną regulować sobie samemu.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Nie, dziecko bardzo rzadko choruje. Jest odporne na wszelkie infekcje.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Dziecko z HLHS jest normalnym dzieckiem i starajmy się traktować je jak zdrowe dziecko. Poza tym starajmy się na co dzień nie myśleć o chorobie a każdy dzień traktujmy jako wyjątkowy 🙂