Jednym i drugim oferujemy teraz możliwość założenia bloga w naszej domenie. Jeśli jesteście tym zainteresowani napiszcie do nas. Jak to będzie działało?

• Po pierwsze ustalimy adres Waszego bloga np. www.hlhs.pl/antekmichalski

• Po drugie otrzymacie hasło do panelu administracyjnego i nasze wskazówki. Wasze hasło będzie tylko dla Was i tylko Wy będziecie mogli zarządzać Waszym blogiem
• Po trzecie: za nic nie zapłacicie a Wasz blog będzie promowany na naszej stronie. HLHS.pl to najlepiej pozycjonowana strona w sieci dla hasła HLHS (sami sprawdźcie)

Szczegóły ustalimy z każdym zainteresowanym osobno. Czas wdrożenia Waszego bloga zależy od wielu czynników ale nie powinien przekroczyć 14 dni.

W jakim wieku jest obecnie dziecko i jaką ma anatomię wady?
Kubuś właśnie dziś 22.07.2010r ma dwa miesiące:-) urodził się z HLHS jesteśmy po pierwszym etapie leczenia

Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?
O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się w drugiej dobie życia Kubusia.

Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?
nie

Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo
byliśmy w Łodzi, operował profesor Jacek Moll (ZŁOTY CZŁOWIEK- DAŁ SZANSE NASZEMU SYNECZKOWI) na operację czekaliśmy 2 tyg a 3 tyg po operacji wyszliśmy do domu:-)

Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?
nie miał tylko zapalenie płuc(chociaż to też poważna choroba przy takiej wadzie)

Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?
nie

Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?
jak na razie jest ok , leki które zażywamy to ACESAN, BEMECOR,

Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie problemy z karmieniem, jakie?
teraz na wadze przybiera prawidłowo waży 5kg(2 miesiące)po operacji musiał nauczyć się łykać mleczko bo nie umiał ale zajęło nam to jeden dzień ,na drugi już jadł sam:-))

Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.kontrole w Łodzi, pediatra dr Osiecki – kardiolog dziecięcy (Piła)

Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?
czekamy na pozwolenie na szczepienia bo na razie nie jesteśmy szczepieni.

Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?
mamy traktować Kubusia jak normalne zdrowe dziecko ,nie ma żadnych zaleceń

Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?
na razie jest ok bez żadnych infekcji.
.
Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.
Nasz synek (jak na razie )nie wygląda zupełnie na chorego ,gdyby nie blizna po pierwszej operacji nikt nie powiedziałby że jest chory. Wiem że dla rodziców to szok ,bo my też strasznie to przeżyliśmy ale warto modlić się o zdrowie i mieć nadzieje że będzie ok .Wiara i modlitwa najważniejsza!!!!

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Janek ma 16 miesięcy.

Anatomia z karty szpitalnej:

HLHS, umiarkowana niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedzieliśmy się w drugiej dobie po porodzie

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Jasio ma lekkie opóźnienie ruchowe, z którym dzielnie walczy.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Przed pierwszym etapem Jasio trafił w szoku wielonarządowym do Gdańska, gdzie rozpoznano wadę oraz ustabilizowano jego stan. Pierwszą operację miał w wieku 13 dni. Na sali pooperacyjnej ?gościł? miesiąc z powodu płynów w worku osierdziowym oraz problemów z własnym oddechem. Potem tylko dwa tygodnie na kardiochirurgii i nareszcie w domku.

Kolejną operacje poprzedziło cewnikowanie, w wyniku powikłań nastąpiła niedrożność tętnicy udowej. W wieku 7 miesięcy prof. Moll przeprowadził II etap. Ku naszej radości Janek na POOPie spędził tylko 4 dni a potem tydzień na kardiochirurgii.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po I etapie infekcja układu oddechowego, pokarmowego oraz gromadzenie płynów w osierdziu.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Cztery miesiące po drugim zabiegu stwierdzono upośledzenie kurczliwości prawej komory oraz zwiększoną niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej.

Pomimo problemów z wydolnością Jaś jest radosnym, ruchliwym gadułą. Uwielbia zabawy z psami i wygłupy z tatą.

Obecnie przyjmuje Acesan 30 mg, Bemecor 0,1 mg, Captopril 5 mg, Spironol 12,5 mg, doraźnie Furosemid oraz tran norweski.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Janek nigdy nie miał problemów z jedzeniem, a przez to również z przybieraniem na wadze.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jesteśmy pod opieką ICZMP w Łodzi, naszym kardiologiem jest dr Anna Mazurek-Kula. Sympatyczna i bardzo konkretna. Jednym słowem godna polecenia.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Mam mieszane uczucia, co o szczepień, ale po konsultacjach z lekarzami szczepimy wg kalendarza a dodatkowo Pneumokoki i Meningokoki

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Nie mamy żadnych zaleceń co do żywienia czy aktywności fizycznej

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Janek nie ma większych problemów z odpornością organizmu. Przeziębienia udaje się zwalczyć sokiem z malin, herbatką lipową i inhalacjami. Gdy jest to konieczne stosujemy antybiotyk.

.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Janka staramy się traktować jak zdrowe dziecko. On sam, na razie ze względu na wiek, zdaje się nie dostrzegać problemu J. Fizycznie rozwija się troszkę gorzej od rówieśników, ale potrafi ich przegadać J Widać coś za coś

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Antoś ma teraz 1,5 roku.

Anatomia z karty szpitalnej:

Wrodzona złożona sinicza wada serca pod postacią zespołu hipoplazji lewego serca.

Stan po operacji paliatywnej, przewężenia gałęzi tętnicy płucnej (06.06.08r)

Stan po operacji m. Norwooda (27.06.08r)

Stan po operacji m. dwukierunkowego Glenna oraz zaszycie wrót tętniaka rzekomego prawej komory (11.12.08r)

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Przed.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Wszystkie trzy operacje miały miejsce w ICZMP w Łodzi i przeprowadził je prof Jacek Moll. Antek miał ponad 2 tygodnie, kiedy przeprowadzono mu pierwszą operację paliatywną (banding, przewężenie gałęzi tętnicy płucnej), 06.06.08r. Był za słaby i miał zbyt niską masę urodzeniową (2,450kg), aby przeprowadzić pierwszy etap (Norwood). Do tego złapał rotawirusa. Po 3 tygodniach przeprowadzono mu kolejną operację. Tym razem był to Norwood, 27.06.08r. Wszystkie operacje Antoś przeszedł raczej gładko, jednak jego stan po drugiej operacji znacznie się pogorszył. Trzy dni walczył o życie w klinice kardiochirurgii. Miał wysoką gorączkę, osłabienie i „leciał przez ręce”. W grudniu przyjechaliśmy do Łodzi na kolejną kontrolę. Okazało się, że na prawej komorze u synka wytworzył się kilkucentymetrowy tętniak, który należało natychmiast usunąć. Operacja była niezwykle trudna i trwała 9 godzin (najtrudniejsze okazało się otworzenie klatki piersiowej-tętniak umiejscowił się tuż pod mostkiem, który jak wiadomo, należało przeciąć). Jednocześnie przeprowadzono mu drugi etap – dwukierunkowe zespolenie Glenna. Po operacji Antek dość dobrze dochodził do siebie, aczkolwiek jednego dnia na POPie jego stan się pogorszył. Mały był bardzo niespokojny i miał wysoką gorączkę. Okazało się na szczęście, że to wina wenflonu. Po każdej z operacji hospitalizacja trwała ok. 2 tygodni. Jeśli chodzi o pogorszenia stanu między operacjami, to faktycznie, bywały dni, kiedy mały nie radził sobie. Był osłabiony, siny, miał niską saturację (jego saturacja zawsze była niska, teraz np. ma 68%).

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Patrz wyżej.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Patrz wyżej.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Tak jak wspomniałam, Antek miewa gorsze dni, ale nie męczy się zbytnio. Raczej jest to kwestia ogólnego osłabienia. Generalnie jest niezwykle grzecznym i pogodnym dzieckiem. Mały zażywa Acesan 20ml. Bierze też witaminy: B1 i B6.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Antek generalnie urodził się dość drobny. Pewnie po tacie. Nigdy nie był karmiony piersią. Od początku dostawał sondę. Dlatego nie oczekuję, że będzie kiedyś wyglądał jak Pudzian. Wygląda dość przeciętnie, nie należy do pączuszków. Ostatnio troszkę chorował i szybko zaczął rosnąć, co spowodowało, że troszkę jeszcze schudł. Apetyt? Hmmm. Miewa.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jeśli chodzi o pediatrę, to mamy zaufanych lekarzy w naszej miejskiej przychodni w Skierniewicach Kamed (dr. Diks i dr. Śliwińska). Obie bardzo kochane i zaangażowane w leczenie Tonia. Poza tym jeździmy na kontrole do ICZMP w Łodzi do prof. Jadwigi Moll.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

?? Szczepienia? Myślę, że takie jak innych rodziców zdrowych dzieci. Szczepienia muszą być. My akurat zdecydowaliśmy się na szczepionki skojarzone, z wiadomych względów. Poza tym skorzystaliśmy z możliwości zaszczepienia przeciw pneumokokom. Dzieci o tzw. podwyższonym ryzyku mają je za darmo. Polecam.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Właściwie, to żadnych szczególnych. Na pewno wiem, że Antek nie będzie maratończykiem. Myślę, że jeśli odziedziczył mój temperament, to będzie mu to jak najbardziej na rękę. Z kolei zdaję sobie sprawę, że nie powinien brać udziału we wszelkiego rodzaju zawodach sportowych. Adrenalina robi swoje i człowiek chce za wszelką cenę zwyciężyć dany konkurs. Wtedy zmęczenie nie ma tu nic do rzeczy.

Jeśli chodzi o kwestię żywienia, to Antek je w tym momencie wszystko, tak jak inne dzieci w jego wieku.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Antek bardzo rzadko choruje. Właściwie zdarzyło mu się to tylko raz. Jest niezwykle odporny. Ja też staram się nie trzymać go pod kloszem. Wychodzę z założenia, ze musi się uodparniać. Niekiedy wychodzę z nim na dwór podczas mżawki. Potem cały dzień biega jak wariat. Takie dotlenienie dobrze na niego wpływa.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

TO SĄ NORMALNE DZIECI. Kochane i radosne. Aczkolwiek zauważyłam, że jakby? mądrzejsze życiowo, wrażliwsze. Miałam do czynienia z innymi mamami, które nie traktują swoich małych HLHSów jakoś wyjątkowo. Dlatego niczym nie różnią się one od innych dzieci. Owszem, są chore, ale nie ma sensu im tego na każdym kroku przypominać. Widziałam kiedyś na kardiologii 4letniego chłopca, który pozwalał sobie na wszystko, włącznie z pluciem, wyzwiskami i obrażaniem czy biciem innych dzieci i dorosłych. Nie usłyszałam żadnego komentarza z ust jego rodziców, oprócz ?Co my możemy? Przecież on jest taki chory??. Bzdura! Mówią tak, jakby to dziecko miało nie mieć przyszłości. A ono będzie kiedyś musiało normalnie funkcjonować w grupie, pójść do szkoły, pracy.

Nie wolno odbierać ?tym dzieciom? dzieciństwa. My możemy tylko nimi kierować tak, aby wiedziały jak należy dbać o swoje zdrowie. No i kochać, przytulać, pozwalać się rozwijać i realizować i stwarzać do tego jak najlepsze warunki. Głowy do góry! TO SĄ NORMALNE DZIECI!

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Kacperek urodził się 28.11.07, zatem skończył już 2 latka.

Anatomia wady: klasyczne hlhs, prawa komora o dobrej kurczliwości, dodatkowe połączenia systemowo-płucne ( uwidoczniono kręte kolaterale odchodzące od lewej tętnicy podobojczykowej i od lewej tętnicy piersiowej unaczyniające lewy płat górnego płuca), niedrożna żyła udowa

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie Kacperka dowiedzieliśmy się w 29 tygodniu ciąży.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie ma żadnych wad, jest fantastycznym, kochanym szkrabem. Wspaniale się rozwija. Jeszcze nie miał dwóch lat, a zaczął rozmawiać całymi zdaniami.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo?

Pierwszą operację Kacper przeszedł w 13 dobie życia tj. 11. 12. 2007 roku, wówczas leżał sześć dni na sali pooperacyjnej, następnie dziesięć dni na kardiochirurgii, po czym wreszcie mogliśmy go zabrać do domu. Okres po pierwszej operacji był dla nas i dla niego bardzo trudny. Mały miał kolki, dużo płakał i był bardzo niespokojny.                     W 08.07.2008r. Kacperek przeszedł cewnikowanie serduszka. Kardiolog spodziewał się lepszych wyników tego badania, gdyż odkryto kręte kolaterale tzw. Mapcas, które komplikują sprawę. W październiku 2008 spędziliśmy cały miesiąc w szpitalu w oczekiwaniu na operację. Kacperek złapał infekcję, która ciężko się leczyła. II etap miał 9.10.2008r, który przeszedł ekspresem, wieczorem go rozintubowano, a na drugi dzień przewieziono na kardiochirurgię. Po II etapie od razu można było zauważyć różnicę w zachowaniu Kacperka, znacznie się uspokoił, poróżowiał, szybko dochodził do siebie.

Obie operacje Kacperek miał przeprowadzone w szpitalu w Łodzi.

Szczegóły na www.serduszkokacperka.blog.onet.pl

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Dzieki Bogu  NIE!!! Nie było żadnych powikłań. Kacper po 2 etapie już wieczorem samodzielnie oddychał, a na drugi dzień znalazł się na kardiochirurgii. Na 8 dobę byliśmy w domu.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Na ostatniej kontroli, która była 30. 10. 2009r. nasza pani doktor była Kacprem zachwycona, jego wyglądem ( sinica dyskretna), jego elokwencją, a przede wszystkim jego echem. Dawno nie przeżyłam tak miłego dnia. Lekarze są generalnie oszczędni w swoich opiniach, ale chyba naprawdę widziała coś dobrego w ekranie komputera, skoro jej uśmiech nie schodził z twarzy.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Po I etapie mieliśmy ogromne problemy z karmieniem, Kacper ma alergię na mleko, miewał kolki, dużo płakał, malutko jadł. Od 2 miesiąca życia je nutramigen, przedtem odciągałam mleko, ale stres skutecznie mnie go pozbawił. Później było lepiej, rozsmakował się w zupkach i deserkach, ale mleka zawsze jadł mało. Natomiast dziś uwielbia wszystko i pięknie zjada. Na wadze przybywał powoli, najgorzej po I etapie, ale później dogonił zdrowe dzieci. Teraz waży 12 kg.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka)? przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Poradnia kardiologiczna w ICZMP Łodzi, dr Anna Mazurek- Kula, super pani doktor polecam, ostra, konkretna, apodyktyczna, ale wszystko w imię zdrówka dziecka.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Chociaż się ich obawiam i zawsze przeżywam szczepienia Kacpra, (przede wszystkim martwię jak jego organizm zareaguje) to i tak uważam, że szczepienia są potrzebne

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

W miarę normalnie wychowywać swoje dziecko, nie przesadzać, nie wsadzać pod klosz ( chociaż to akurat nie jest łatwe), dziecko samo wie na ile może sobie pozwolić np. z bieganiem ( i to jest całkowita prawda, gdy Kacper się zmęczy, sam się kładzie i woła :    ” mlenio”  oraz  „baję” i wówczas leży i odpoczywa)

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Kacperek bardzo chorował po 2 etapie, z pewnością operacja miała wpływ na spadek odporności, natomiast teraz, rok po 2 etapie choruje w normie, a nawet mniej niż mój starszy synek w jego wieku. Najgorzej było zaraz po operacji, miał często infekcje gardła, które zamieniały się w zapalenie oskrzeli, a raz nawet płuc. Cóż, lekko nie było, ale jakoś daliśmy radę. Kacper jest dzieckiem, które uwielbia się przytulać, być noszone więc robiliśmy właśnie to w czasie jego chorób plus oczywiście leki.

.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców?

Najgorszy jest początek. Wszystko zależy od psychiki rodziców, ich siły, ale bardzo dużo od ośrodka do którego się trafi, oraz oczywiście lekarza prowadzącego. Ja miałam trudne początki, daleko od domu zostawiłam drugiego synka i tak naprawdę nie miałam pojęcia co się wydarzy i jakie będzie zakończenie tego koszmaru. Zatem leżałam w stresie w ogromnym strachu o życie Kacperka a także z ogromną tęsknotą za drugim dzieckiem. W Łodzi nie owijają w bawełnę. Z perspektywy czasu myślę, że może mają rację, ale wtedy oddałbym wszystko, żeby tylko usłyszeć jakieś słowo pocieszenia. Niestety nic takiego mi nie powiedziano. Słyszałam, że moje dziecko ma 60% szans na przeżycie, że aby mogło żyć, to potrzebuje zdrowego serca i płuc, że nie wiadomo czy nie ma innych wad, że nie wiadomo czy przeżyje operacje i jakie mogą być powikłania. Na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie powiedzieć jak to wszystko zniosłam. Naprawdę trzeba mieć dużo sił, żeby to przeżyć. Codziennie zmagałam się z humorami lekarzy, salowych, pielęgniarek. Czasem było miło, ale czasem naprawdę nieprzyjemnie. Zawsze się spotka na oddziale kogoś, kto ma podobny problem i wzajemnie sobie pomóc. Innym rodzicom mogę powiedzieć, że łatwo nie będzie, ale w każdym z nas skądś bierze się taka siła żeby to wszystko udźwignąć. To dzieci dają nam ta siłę i każdemu z rodziców życzę, aby ja w sobie odnalazł.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Adrianek ma obecnie 4 latka. Anatomia z karty szpitalnej:  HLHS (niedorozwój zastawki mitralnej, ekstremalne z  zwężenie zastawki aortalnej)

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Przed porodem, w 29 tygodniu ciąży.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

23.06. 06 operacja Norwood, 21.12.06 Cewnikowanie serca i balonowa angio-plastyka, 30.01.07 operacja Hemi Fontan, 9.02.07 plikacja przepony, 3.02.09 cewnikowanie serca i angio-plastyka (wszystkie zabiegi wykonane w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie). Łącznie w szpitalach spędziliśmy 4,5 miesiąca życia.

Po urodzeniu u Adriana obserwowano coraz gorszy stan, przeszedł dwa bezdechy zakończone intubacją i praktycznie w ostatniej chwili miał wykonany zabieg (w 24 dobie życia). Pogorszenie stanu dziecka było widoczne ponownie po skończeniu 6 miesiąca życia i stan taki utrzymywał się do drugiego etapu korekcji (spadki saturacji do 60, niechęć do jedzenia, płaczliwość). 10 miesięcy po operacji hemi Fontan stan Adriana zaczął się drastycznie pogarszać (układ pokarmowy bardzo słabo trawił pokarm i każdy posiłek kończył się wymiotami) i z bardzo ciężkim przerostem i osłabieniem funkcji prawej komory trafił do szpitala. Do dzisiaj jest na leczeniu mającym poprawić pracę komory i tym samym zakwalifikować się do trzeciego etapu korekcji wady HLHS.

Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po pierwszym etapie poważnym problemem stała się tlenozależność i przyjmowanie pokarmów. Odłączenie dziecka od minimalnej ilości tlenu trwało prawie dwa tygodnie.

Po drugim etapie problemem stało się odłączenie dziecka od respiratora i tym samym wykonano najpierw plikacje przepony, gdyż to ona powodowała ucisk uniemożliwiający dziecku prawidłowe oddychanie.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Serce obecnie jest przeciążone i wykazuje słabą kurczliwość oraz przerost. Adrian zażywa leki: Enarenal, Bemecor, Furosemid, Acesan, Spironol.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Dziecko słabo przybierało i przybiera na wadze. Problemy z jedzeniem ma do dzisiaj. Po pierwszym etapie nie chciał ssać, a każda kropla mleka była mu dosłownie wlewana siłą. Przed drugim etapem zaczął wymiotować prawie każdy posiłek (zrobił się wrażliwy na zmianę temperatury i każdy posiłek musiał być niezmiennie ciepły) i tak zostało poniekąd do dzisiaj. Szybka męczliwość powodowała, że nie chciał nawet pić i każde pojenie odbywało się za pomocą łyżeczki. Aktualnie często robi odruchy wymiotne i zwraca posiłki przez co w wielu przypadkach trzeba pokarm nadal mu mielić. Od urodzenia obserwuję u niego niechęć do jedzenia.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Pediatrów mamy w naszym mieście (Włocławek) i są nimi dr Makarewicz i dr Graczyk. Jesteśmy pod opieką ośrodka krakowskiego i opiekuje się nami dr Kordon.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Szczepimy zgodnie z programem plus na pneumo- i meningokoki, gdyż takie zalecenie otrzymaliśmy w Krakowie. Także staramy się szczepić Adriana dodatkowo.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

W sumie żadnych. Dziecko ma zdrowo się odżywiać a aktywność fizyczną regulować sobie samemu.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Nie, dziecko bardzo rzadko choruje. Jest odporne na wszelkie infekcje.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Dziecko z HLHS jest normalnym dzieckiem i starajmy się traktować je jak zdrowe dziecko. Poza tym starajmy się na co dzień nie myśleć o chorobie a każdy dzień traktujmy jako wyjątkowy

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Anatomia z karty szpitalnej: HLHS ze zwężeniem łuku aorty

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

19 tydzień ciąży

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Lipiec 2007 – Norwood, styczeń 2008  – dwukierunkowy Glen. Przed drugim etapem spadła saturacja (do poziomu 60-70), wzmogło się zasinienie. W grudniu 2007 odbyło się cewnikowanie, na kardiologii siedzieliśmy 2 tygodnie czekając na II etap, w końcu odesłano nas do domu z poleceniem powrotu w styczniu 2008. Pobyt w szpitalu wynikał głównie z kolejki – najpierw do cewnikowania, potem do operacji.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po Norwoodzie zaburzenia jelitowo płucne – tak wyczytałam w wypisie.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Na szczęście nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Acesan raz dziennie 30 mg, praca komory dobra, aorta się nie zwęża

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Łatwiej go ubrać, niż nakarmić Je ładnie, po miesiącu karmienia butelką w szpitalu przeszliśmy na karmienie piersią, w 5 miesiącu wcinał już owoce, potem gładko przeszedł na ‘normalne’ jedzenie. Przyrost wagi stały (8 miesięcy – 8 kg, 9 miesięcy – 9 kg itd.). w chwili obecnej (2,5 roku) waży 15 kg.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Pediatra w zwykłej blokowej przychodni, dzieciak właściwie nie choruje. W zeszłym roku w zimie raz miał katar, teraz (odpukać) nawet katar się nie przyplątał. Kardiolog wyłącznie w poradni w Łodzi. Raz na jakiś czas echo u doc. Dangel w Warszawie.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Taaaa? Obowiązkowe mamy wszystkie (+ospa wietrzna, której trochę żałuję, bo szczepionka nie daje 100 proc. pewności nie zachorowania, a w sumie chyba nie aż tak groźna). Po bojach wewnętrznych zaszczepiłam na pneumokoki, przed przedszkolem pewnie skuszę się na meningokoki…

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Żadnych specjalnych. Nie ograniczać aktywności, dzieciaki wiedzą, ile wytrzymają.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Nie choruje. Żywimy zdrowo, hartujemy, pół dnia spędzamy na dworze.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Chyba tylko – cieszyć się każdym dniem i myśleć pozytywnie.

Mama chłopca odpowiada na naszą ankietę

• • W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?
    Maksymilian ma 3 latka i 5 miesięcy. Anatomia z karty szpitalnej:
    HLHS, PDA, FoA
  • Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?
    Dowiedzieliśmy się w drugiej dobie
  • Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?
    Nie
  • Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.
    I etap odbył się 04.08.2006 . Do domu wyszliśmy po miesiącu. Drugi etap miał się odbyć w stczniu ale był chory na Mycoplasme i dopóki nie wyzdrowiał nie mogł być operowany. Na operacje czekaliśmy 5miesięcy w tym czasie Maks strasznie się pocił i zaczynał sinieć saturacje wachały się między 70 a 80%. II etap odbył się 14.05.2007 a do domu wyszliśmy 25.05.2007 nie było żadnych komplikacji. Obie operacje odbyły się w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
  • Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?
    Nie
  • Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?
    Miał zapalenie płuc po Ietapie nie umiał ssać więc nauka jedzenia z butelki szła nam nieco opornie;)
  • Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?
    Obecnie serduszko radzi sobie całkiem dobrze a z lekarstw bierze tylko Acesan.
  • Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?
    Między operacjami przybierał na wadze całkiem ładnie, nie mieliśmy większych problemów z jedzeniem a teraz to zależy od  niego, nieraz cały dzień podjada kanapki i co trochę woła obiad a jest czas kiedy przez cały dzień zje tylko jedną kanapkę na śniadanie lub serek i dopiero kolacje zawoła że jest głodny.
  • Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.
    Pediatrą jest Małgorzata Ziembińska-Kraska z przychodni KA-MED w Pabianicach a kardiologiem jest dr. Makowiecka z łodzi polecam. Pulmonolog Dobromira Kancler w poradni pulmonologicznej w Łodzi (0-42 6324098)
  • Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.
    Jak najbardziej szczepić
  • Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.
    W zasadzie żadnych ponieważ Maks je to na co ma ochote a co do aktywności fizycznej to sam sobie reguluje kiedy odpoczywać a kiedy się bawić.
  • Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.
    Choruje teraz troszkę rzadziej po kuracjach odpornościowych jest lepiej, a jak już się przeziębi to najpierw wizyta u lekarza +domowe sposoby typu mleko z czosnkiem i miodem oraz sok z cytryny z sokiem malinowym w herbacie .
  • Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.
    Mimo swojej choroby Maks jest bardzo pogodnym dzieckiem, zdarzają mu się gorsze dni ale staramy się go wychowywać jak zdrowego bez zakazów typu nie biegaj bo on sam sobie doskonale z tym radzi, nie ma taryfy ulgowej kiedy coś zbroi dostaje kare. Wychowywujemy go jak zdrowe dziecko.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Anatomia z karty szpitalnej: hlhs
Julka urodziła się 5 maja 2009 roku. Poród odbył się przez cesarskie cięcie, ale nie ze względu na stan dziecka, ale z powodu poprzedniego cięcia. Julka ma zdrowego, starszego brata. Mała dostała 9 punktów (minus 1 za kolor skóry ? lekarz długo mocował się, by ją wciągnąć z brzucha J ), miała 56 cm i ważyła 3490g. Była ślicznym różowym bobaskiem.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Wadę wykryto prenatalnie, w 32 tygodni ciąży. Pierwsza diagnoza to ewolucyjna atrezja zastawki aorty, w wyniku której lewa komora przestała się rozwijać. Kolejne badania ECHO pokazywały coraz mniejszą komorę lewą.  

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Pierwszą operację Julka przeszła w 8 dobie życia 12 maja 2009 roku w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie Prokocimiu. Stan przed operacją był bardzo ciężki. Krążenie obwodowe było za małe by odpowiednio zaopatrywać organizm. Pojawiła się ostra kwasica metaboliczna, ale lekarzom udało się małą ustabilizować lekami i mogła zostać zoperowana. W czasie operacji pojawiły się problemy z krążeniem wieńcowym, ale cały zabieg przebiegł pomyślnie. Mała wracała do siebie dość szybko i w dwa tygodnie po operacji byliśmy już w domu.

Na drugi etap pojechaliśmy do Monachium. Powód: w skrócie kolejki w polskich szpitalach, bo o wszystkim za długo by opowiadać. Profesor Malec zakwalifikował Julkę do operacji w ciągu miesiąca, powiedział, że mała wygląda jak zjawa. Julka miała prawie 6 miesięcy. Operację zaplanowano na 23 października 2009 roku, wcześniej cewnikowanie. Przyjechaliśmy do Monachium dzień wcześniej. Stan Julki był bardzo ciężki. Wszyscy lekarze z oddziału przyszli zobaczyć małą z saturacją 47. Te wartości tak leciały, że faszerowali ją lekami nasennymi i uspakającymi, żeby tylko się nie ruszała. Przy cewnikowaniu była niestabilna. Pozostała pod respiratorem do następnego dnia, do operacji. Ponieważ była „gotowa” – respirator, wszystkie wkłucia, kąt - operacja trwała bardzo krótko. Już o 11 zwieźli małą na oddział IT. Profesor powiedział, że w środku był straszny „bajzel”, ale teraz powinno być lepiej (szant miał 1 mm średnicy!). Uprzedził nas jednak, że Julka była w bardzo ciężkim stanie ( słabe krążenie wieńcowe, tętnice płucne jak u noworodka, niedomykalność zastawki trójdzielnej IV stopnia), że długo może zostać opuchnięta, że może się jeszcze okazać, że organizm sobie nie poradzi i trzeba będzie wrócić do stanu poprzedniego. A Julka o 17 zażądała odpięcia od respiratora J i choć to udało się dopiero następnego dnia rano, widać było, że się nie podda tak łatwo. Po dwóch dniach ściągnęli dren z osierdzia, zniknęła opuchlizna, dziecko miało saturację z krwi żylnej taką, jak wcześniej z tętniczej . Dwa tygodnie po przyjeździe spakowaliśmy walizki i wróciliśmy do domu, do Polski. A Julka? Julka to teraz zupełnie inne dziecko

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

 Po pierwszej operacji wróciliśmy do szpitala na cewnikowanie z balonowaniem cieśni aorty, gdy Julka miała 3 miesiące. Ostatni miesiąc przed drugim etapem był bardzo ciężki. Z podejrzeniem infekcji górnych dróg oddechowych spędziliśmy dwa tygodnie w szpitalu, niestety bez poprawy. Kolejne tygodnie już w domu, ale z koncentratorem tlenu, to też nie pomagało.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Istnieje podejrzenie jednostronnego porażenia nerwu wrotnego. Julka oddycha tak jakby sapała i przez pierwsze miesiące była tak cicha, że nie było słychać jak płacze. Teraz gaworzy, jak każde dziecko, ale czekamy na kontrolę laryngologiczną.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Nadal mamy problemy z powikłaniami po pierwszej operacji. Niedomykalność zastawki trójdzielnej jest wprawdzie mniejsza, ale nadal znaczna II/III stopień. Nie wiadomo też jak mają się naczynia wieńcowe i tętnice płucne, ale zespolenie i łuk aorty nie mają śladów zwężenia, tak samo połączenie pomiędzy przedsionkami.

Od drugiej operacji na stałe: digoxina (dawniej Bemecor) 2×1 bez niedzieli, Enarenal 2×1, Aspiryna 10 mg 1×1, Spironol 2×1 i Wit.D (zamiast niemieckiego D-fluorette).

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

U nas to był największy problem po pierwszym etapie. Julka była naprawdę ciężka krążeniowo przed operacją i właściwie do operacji nie jadła, a nawet jeśli to tylko kilka mililitrów sondą. Po operacji też nie było łatwo. Na początku zjadała 10, 15ml co godzinę. Nasz dzień składał się z ciągłego karmienia i ważenia, żeby tylko coś przybierała. Okazało się też, że ma prawdopodobnie skazę białkową. Ale jak miała 2 miesiące wszystko się unormowało, przeszliśmy też całkowicie na karmienie piersią. Wprawdzie nie jadła dużo, ale przybierała średnio 0,5kg na miesiąc. Przed drugim etapem znowu zaczęły się problemy z jedzeniem. Po drugiej operacji zaczęła jeść ładnie i może nie były to ogromne ilości, ale teraz Julka ma już tylko kilogram niedowagi. Zjada też kaszki, deserki, zupki. Zmierzamy w dobrym kierunku

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Na stałe Julką opiekuje się pani doktor R. Pietruszka w prywatnej przychodni CM LIM. Na kontrole kardiologiczne chodziliśmy do poradni w Krakowie Prokocimiu, po drugim etapie chodzimy do doktora L. Szydłowskiego. Oczywiście jesteśmy też w stałym kontakcie z Profesorem E.Malcem.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Szczepimy Julkę według kalendarza w poradni dla dzieci z grupy podwyższonego ryzyka przy szpitalu św. Ludwika. Julkę prowadzi pani doktor E. Domaradzka. Nie mieliśmy dotąd żadnego problemu, no może dwa razy po skojarzonych niewysoka gorączka, która mijała tego samego dnia po zwykłym czopku z paracetamolem. Zdecydowaliśmy się również na szczepienia przeciwko pneumokokom, meningokokom i rotawirusom. Wszystko po konsultacji z panią doktor.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Na razie wszyscy mówią, żeby traktować dziecko jak całkiem zdrowe. Nie ograniczać aktywności, nie stosować diet. Dziecko samo będzie wiedziało kiedy jest zmęczone i na ile może sobie pozwolić.

Julka ma obecnie 8 miesięcy. Ładnie siedzi, choć samodzielne siadanie jeszcze musi poćwiczyć , gaworzy, górne jedynki już się lekko przebiły – dolne wyszły jej jak miała 5 miesięcy.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Do tej pory Julka nie była chora. Dwa razy miała mały katar. Pomógł spray do nosa dla dzieci . Wprawdzie przed II etapem byliśmy w szpitalu z podejrzeniem infekcji górnych dróg oddechowych, ale okazało się, że to tylko katar.

Nie omijamy ?codziennego? życia, choć specjalnie jej też nie próbujemy hartować

Ale sylwestra spędziliśmy w górach, również na sankach i góralskich wieczorach do późna – Julka z prawdziwą przyjemnością zasypiała na wyprawianych skórach . Chodzimy też na basen, choć mała jeszcze całkiem się nie zanurza, może przesadzam, ale wydaje mi się, że woda jest dla niej trochę za zimna (wszystkie decyzje oczywiście po konsultacji z lekarzem). Wiem, że to może się wydawać skrajnie nieodpowiedzialne, ale w Monachium pokazali nam inne podejście do dzieci, tego nie da się po prostu opisać. Te dzieci żyją, tak normalnie, jak my „drowi” Sztuczne serca jeżdżą na spacery nawet w jesienne chłodne dni, gdy tylko nie pada. Może wynika to z faktu, że nie wiadomo ile zostało czasu i nie można zabierać dzieciom radości. Przeżyłam pierwszy szok, gdy dwa dni po operacji przyszłam rano do małej a ona spała w najlepsze na brzuchu. Musiałam mieć niewyraźną minę, bo pielęgniarka aż zapytała, że może ona tego nie lubi. Na co ja tylko odpowiedziałam, że nie wiem!!! Nie wiedziałam, czy lubi, bo nigdy jej tak nie kładłam, a dlaczego? Nie wiem. Nikt mi nie powiedział, że mogę, że to nie jest nic złego. Zawsze słyszałam, żeby ją oszczędzać.

W klinice w Monachium spotkałam się też z zupełnie innym traktowaniem rodzica. Już nie byłam tam niekompetentną babą od ważenia pieluch ;-) z racji zdania i opinii. Tutaj moje obserwacje, odczucia, moje zdanie stało się bardzo ważne i chętnie słuchane. Traktowali mnie jak najlepszą pomoc, bo tak jest. W rzeczywistości to my rodzice najlepiej znamy swoje dzieci. I może nie mamy fachowej wiedzy książkowej, ale dokształcamy się przecież przez cały czas, śledzimy każdą nowinkę i co najważniejsze jesteśmy z dziećmi 24 godziny na dobę. To chyba wypada docenić. I tak właśnie było.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Może tylko jedno: leczenie za granicą jest proste, nie poddawajcie się „terrorowi” limitów NFZ J. My też obawialiśmy się problemów organizacyjnych, mamy jeszcze jedno dziecko i nie chcieliśmy zostawiać syna samego na miesiąc, czy dwa. Okazało się, że nie tylko nie musimy go zostawiać (mógł mieszkać z nami blisko szpitala), ale sam pobyt w szpitalu trwa do dwóch tygodni. No i kwestia finansowa. Pierwszą operację sfinansowaliśmy ze środków własnych, przy pomocy rodziny, ale na drugą nie byłoby nas już stać. Dlatego zgłosiliśmy się do fundacji na rzecz dzieci z wadami serca i zbieramy 1% podatku na trzecią operację, która planowana jest na koniec 2010. Wiele dzieci już tak uratowano. To wszystko można zorganizować, a ludzi dobrej woli jest naprawdę wielu.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Maks ma obecnie (stan na dzień 29.11.09) 5 miesięcy i 6 dni. Jego wada serca to klasyczny HLHS.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedziałam się będąc w UK na USG w 16    tygodniu ciąży. Wówczas miałam jeszcze nadzieję, że się pomylili. Chyba byłam jedną z nielicznych mam, która wiedziała tak wcześnie o wadzie.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Na chwile obecną Maks nie ma żadnych dodatkowych problemów

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Pierwsza operacja (zmodyfikowany Norwood) odbyła się w 3 dni po urodzeniu w Children Hospital Birminhgam. Jeśli ktoś chciałaby wykonać operacje poza granicami kraju to polecam ten ośrodek. Super lekarze, opieka i fachowość.

Pierwsze dwie doby były tragiczne. Pamiętam, jak monitor co chwile dawał znać, że spadają jakieś parametry. Saturacja nie chciała iść powyżej wymaganych 74. Okazało się, że potrzebna jest ponowna transfuzja krwi i to pomogło. Maks spędził na IT tydzień. Drugi tydzień na kardiologii. Po 16 dniach byliśmy w domu.

Drugi etap ( Glenn) odbył się, jak Maks miał niecałe 5 miesięcy. 6 tygodni wcześniej miał cewnikowane serduszko. W wyniku cewnikowania stracił puls w stopie i niestety musiał dostać dodatkowe leki na skrzepy. Wszystko jednak skończyło się dobrze. Operacja odbyła się bez komplikacji. W noc po operacji Maks oddychał już sam, a na drugi dzień byliśmy już na kardiologii. Oprócz niskiej saturacji nic się złego nie działo. Po tygodniu byliśmy już w domku.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Maks nie miał żadnych komplikacji po obu operacjach. Do standardu należy zaliczyć zbieranie się wody w organizmie, co uregulowano lekami. Niestety po 1 operacji rana zaczęła ropieć i dwukrotnie miał antybiotyki. Pomagały tylko na chwilę i przez 4 miesiące Maks miał w jednym miejscu ropę. Prawdopodobnie w tym miejscu pozostał szew, który powodował reakcje organizmu. Obecnie jest po drugiej operacji i obserwujemy ranę, czy sytuacja się nie powtórzy.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Na szczęście nic takiego nie było i mam nadzieje, że ?zagubiony? puls podczas cewnikowania nie wpłynie na rozwój jego stopy

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Po 1 operacji Maks zażywał amiloride, furosemid( 2 razy dziennie po 0,4) i aspirynę ( tab.75mg rozpuszczona w 6 ml wody- podawane 2 ml)

Po 2 operacji nadal zażywa furosemid ( 2 razy dziennie po 0,6 ml) aspiryne( tab.75mg rozpuszczona w 3ml wody- podawane 1,2ml) oraz catopril( 3 razy dziennie po 0,6

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Maks tylko na IT po 1 etapie był karmiony przez nos. Potem i do teraz jest karmiony piersią. Nie ma problemu z ssaniem, ani się nie męczy. Wygląda bardzo zdrowo, chociaż jego waga jest niższa niż u innych dzieci w jego wieku. Wg mojego kardiologa nie należy się tym przejmować. Najważniejszy jest pomiar wagi i jej regularne przyrastanie. Obecnie oprócz mleka wprowadzamy stałe pokarmy.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jesteśmy pod opieką szpitala w Birmingam. Operacje przeprowadzał znakomity lekarz Dr Barron. Osobistym konsultantem Maksa jest kardiochirurg Dr Miller.

Oprócz tego Maks ma badania także w szpitalu w Leeds

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Maks miał od początku zgodnie z kalendarzem szczepień wszystkie szczepienia( włącznie na HiB, meningokoki,pneumokoki).W UK pierwsze szczepienie jest w wieku 9 tygodni. Poza tym jest objęty programem szczepień Synagis.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Na chwilę obecną Maks jest za mały na ograniczenia. Rozwija się prawidłowo

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Obecnie nie przechodziliśmy żadnych infekcji. Moim jedynym lekarstwem jest jak na razie karmienie piersią.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Przed urodzeniem Maksa miałam do wyboru rodzić w PL lub UK. Chwalono bardzo polskie ośrodki umieszczając zagranicznym. Moją najlepszą decyzją był poród i operacja w Anglii. Po mimo nie najlepszej opieki w ciąży opieka po porodzie była znakomita. Mamie spodziewającej się dziecka z HLHSem proponuje założyć konto i zbierać na operacje poza granicami kraju. Uważam,ze dziecko ma większe szanse i nie jest ograniczone limitami z NFZ.