W lutym 2013r. spotkałam się na oddziale Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie z Ewą Marczak – przemiłą, sympatyczną i pogodną młodą kobietą, dziennikarką i GUCH’em .  Oto zapis naszej rozmowy.

HLHS: Ewo, jesteś osobą dorosłą z wrodzoną wadą serca, czyli tzw. GUCH’em (Grown Up Congenital Hart Disease). Czy możesz nam powiedzieć ilu mniej więcej GUCH’ów  mamy obecnie w Polsce?

Ewa (GUCH): Nie ma niestety bazy danych nas, dorosłych, z wrodzonymi wadami serca, ale kardiolodzy, którzy mają pod opieką takich pacjentów, szacują, że jest nas około stu tysięcy. Ta liczba co roku zwiększa się o około trzy tysiące, czyli tyle, ile danego roku rodzi się dzieci z wadą serca.

HLHS: Czy w Polsce istnieje, podobnie jak w innych krajach, ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby dorosłe z wadą serca? Jeśli nie ma to, czy według Ciebie powinna być i jakie powinna spełniać cele?

Ewa (GUCH): Nie, w Polsce nie ma takiej samodzielnej organizacji, choć przy Fundacji „Serce Dziecka” działa Fundusz Dorosłych „Razem w Dorosłość”. Chciałabym, by się wyodrębnił, byśmy sami mogli podejmować decyzje o tym, co chcemy zrobić. Do zrobienia jest wiele, począwszy od szerzenia wiedzy w polskim społeczeństwie, ale i wśród lekarzy, że jesteśmy, żeby się nas inni nie bali, ale i by wierzyli, że młody człowiek może mieć poważne problemy kardiologiczne, nawet, jeśli tego nie widać. Potrzebny jest podmiot prawny, który by nas skupiał, pozwalał na organizację konferencji, spotkań, imprez sportowych, kampanii społecznych, wyjazdów integracyjnych, rehabilitacyjnych i wszystkiego, na co nam przyjdzie ochota, bo energii i pomysłów nam nie brakuje.

HLHS: Jak wada serca wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie i na jakie napotykasz problemy?

Ewa (GUCH):  Moja wada mimo korekcji nie jest usunięta, serce nie działa prawidłowo, a sama wada, jak i kolejne operacje, na razie ( w lutym 2013 roku) trzy – w wieku ośmiu i siedemnastu lat – powodują dalsze nieprawidłowości. Największym problemem dla mnie jest to, że bardzo szybko się męczę, nawet, gdy chodzę, a robię to zwykle dość raźnie. Przeraża mnie wchodzenie po schodach, zwłaszcza powyżej pierwszego piętra, więc gdy tylko jest taka możliwość, to korzystam z windy. To oczywiście często spotyka się ze zdziwieniem innych, bo przecież taka młoda osoba w powszechnym mniemaniu to okaz zdrowia, więc jedzie windą pewnie z lenistwa czy wygodnictwa. Niestety, wady serca nie widać, a ona też powoduje niepełnosprawność, na co zresztą mam potwierdzenie w postaci orzeczenia i przyznanej przez ZUS renty socjalnej.

Druga sprawa, dość bolesna dla mnie, to zakaz zajścia w ciążę, przynajmniej przed kolejną operacją. Co prawda obecnie nie jestem zamężna, ale dzieci bardzo bym chciała mieć. Własna rodzina to moje marzenie jeszcze z dzieciństwa, ale póki co szanse na jego spełnienie jest nikłe. Z drugiej strony boję się, czy podołam obowiązkom matki, a jest ich przecież bardzo wiele. Moja zdrowotna przyszłość jest niestety niepewna.

HLHS: Czy uważasz, że GUCH’om jest trudniej znaleźć pracę?

Ewa (GUCH):  Myślę, że pracodawcy boją się osób z problemami kardiologicznymi, tak jak innych z chorobami przewlekłymi, bo wyobrażają sobie, że często chodzimy do lekarza, przebywamy w szpitalach, albo coś nam się złego stanie w miejscu pracy, co przysporzy im problemów. Dlatego nie wspominałam o swej wadzie serca na rozmowach kwalifikacyjnych, bo też nie ubiegałam się o pracę wymagająca wysiłku fizycznego, która jest dla nas, Guchów przeciwwskazana.

HLHS: Jak radzisz sobie psychicznie ze świadomością, że Twoje serce jest niepełnosprawne, wymaga stałej ochrony i uwagi? Pytam o to głównie ze względu na rodziców maluchów z wrodzonymi wadami serca. Oni staną dopiero przed problemem jak przygotować swoje dziecko do wejścia w dorosłe życie. Przed nimi wyzwanie, aby przekazać dziecku, że wada serca nie powoduje, że jest gorsze czy mniej wartościowe!

Ewa (GUCH): Psychicznie radzę sobie różnie, choć już się tak nie buntuję, jak kiedyś. Odkryłam pozytywne strony życia z wadą serca, choć wielu ludziom wydaje się to nienormalne. Ale prawda jest taka, że z powodu wady serca doznałam wiele, naprawdę wiele dobra, życzliwości, poznałam i poznaję wspaniałych ludzi, mogłam polecieć do USA, a także być w Berlinie i Oslo na międzynarodowych spotkaniach Guchów. Ważne jest to, by się nad dzieckiem czy nastolatkiem nie litować, nie chować pod kloszem. Trzeba też umożliwić mu kontakt z rówieśnikami z wadami serca, by nie czuło się dziwne, okropnie, jak ja kiedyś. Chciałabym też zaapelować do rodziców, by nie ukrywali przed dzieckiem, że ma wadę serca, i jak najwcześniej uczyli jej nazwy, tego, na czym polegały operacje. Chodzi o to, by dziecko, a potem osoba dorosła wiedziała, co w jej sercu jest nie tak, by mogła o tym powiedzieć lekarzowi, czy choćby koleżance, koledze. Wiedza jest niezbędna, by obalać uprzedzenia („ona jest głupia, dziwna, bo jakąś dziurę w sercu”), a poza tym, może ocalić życie. Nie pochwalam chronienia dziecka, nawet już dorosłego, przed uświadomieniem, co mu jest, a także jeżdżenie z Guchem na kontrole, pobyty w szpitalu (o ile oczywiście jego stan tego nie wymaga), bo po osiągnięciu pełnoletniości to my za siebie odpowiadamy, my będziemy podejmować decyzje odnośnie dalszego leczenia. Nie może być tak, że matka 22-latka twierdzi, że jej syn nie wie, jaką ma wadę i specjalnie go to nie interesuje, a lekarz na wizycie rozmawia z nią, a nie z nim, bo ona musi wiedzieć, w jakim on jest stanie! To pewnie trudne do zaakceptowania, ale  prawda brutalna jest taka, że nie musi! On jest pełnoletni i ma być także dorosły psychicznie, a nadopiekuńczość rodziców i źle pojęta troska sprawiają, że dojrzeć nie może. Nie róbcie z nas mentalnych kalek. Jeśli podejmiemy złe decyzje w sprawie naszego leczenia, to my poniesiemy tego konsekwencje, tak jak w innych dziedzinach życia. Niestety, taka jest brutalna prawda, drodzy rodzice?Ja na kontrole do Warszawy jeżdżę sama od lat, chyba od pierwszej kontroli po ostatniej operacji, która miałam w październiku 1998 roku. Leczę się stale w państwowej służbie zdrowia. Ufam swoim lekarzom, nie chodzę na echo prywatnie, jak wielu rodziców, choć też, mając tętniaka aorty wstępującej, byłabym spokojniejsza, gdyby lekarze zlecali mi echo serca częściej, niż raz, czy dwa razy w roku.

Osoba z wadą serca, już mając naście lat, powinna wiedzieć to, co najważniejsze, o swym stanie zdrowia, musi powoli przejmować za siebie odpowiedzialność. Rodzice, zrozumcie to i pozwólcie nam dorosnąć w tej dziedzinie. To my jesteśmy pacjentami i to my mamy wiedzieć wszystko o wadzie, metodach leczenia, zagrożeniach. Nie uchronicie nas i tak przed wszystkimi niebezpieczeństwami, chorobami, operacjami?I uwierzcie, że zwykle jesteśmy dość silni psychicznie, by to wszystko znieść. Jeśli ktoś od dzieciństwa wie o swej wadzie, jest ona dla niego czymś normalnym.

HLHS: Czy uważasz, że ważne jest szerzenie informacji wśród GUCHów o możliwościach leczenia, o postępach w medycynie?

Ewa (GUCH):  Tak, to jest bardzo ważne, ale ważniejsze jest wsparcie, które może udzielić osoba z taką samą, albo podobna wadą, albo taka, która już jakąś operację serca ma za sobą. Na forach kardiologicznych pełno jest ludzi, którzy się boją nawet zabiegu przezskórnego, którzy dowiadują się o wrodzonej wadzie serca w wieku dorosłym i przeżywają szok. Kontakt z kimś, kto wie, jak się dochodzi po operacji, informacja o tym, gdzie się operuje dane wady, gdzie są kardiolodzy dla Guchów (na razie nie ma osobnej specjalizacji), są bezcenne. Często piszą do mnie osoby z tą samą wada, jak moja, z radością, że mnie znaleźli, bo myśleli, że tylko oni są „wyjątkowi”. Wymiana informacji i doświadczeń jest bardzo ważna, o czym rodzice dzieci z wadą serca wiedzą doskonale.

 

Dziękuję Ci za rozmowę.

 

Rozmawiały:

Ewa Marczak – dziennikarka (GUCH)

Ewa Michalska  – mama Antosia (HLHS)