Kolejną mamą, która zechciała odpowiedzieć na naszą ankietę jest Agnieszka, która opowiada o swoim Maksymilianie.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Maks ma obecnie (stan na dzień 29.11.09) 5 miesięcy i 6 dni. Jego wada serca to klasyczny HLHS.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedziałam się będąc w UK na USG w 16    tygodniu ciąży. Wówczas miałam jeszcze nadzieję, że się pomylili. Chyba byłam jedną z nielicznych mam, która wiedziała tak wcześnie o wadzie.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Na chwile obecną Maks nie ma żadnych dodatkowych problemów

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Pierwsza operacja (zmodyfikowany Norwood) odbyła się w 3 dni po urodzeniu w Children Hospital Birminhgam. Jeśli ktoś chciałaby wykonać operacje poza granicami kraju to polecam ten ośrodek. Super lekarze, opieka i fachowość.

Pierwsze dwie doby były tragiczne. Pamiętam, jak monitor co chwile dawał znać, że spadają jakieś parametry. Saturacja nie chciała iść powyżej wymaganych 74. Okazało się, że potrzebna jest ponowna transfuzja krwi i to pomogło. Maks spędził na IT tydzień. Drugi tydzień na kardiologii. Po 16 dniach byliśmy w domu.

Drugi etap ( Glenn) odbył się, jak Maks miał niecałe 5 miesięcy. 6 tygodni wcześniej miał cewnikowane serduszko. W wyniku cewnikowania stracił puls w stopie i niestety musiał dostać dodatkowe leki na skrzepy. Wszystko jednak skończyło się dobrze. Operacja odbyła się bez komplikacji. W noc po operacji Maks oddychał już sam, a na drugi dzień byliśmy już na kardiologii. Oprócz niskiej saturacji nic się złego nie działo. Po tygodniu byliśmy już w domku.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Maks nie miał żadnych komplikacji po obu operacjach. Do standardu należy zaliczyć zbieranie się wody w organizmie, co uregulowano lekami. Niestety po 1 operacji rana zaczęła ropieć i dwukrotnie miał antybiotyki. Pomagały tylko na chwilę i przez 4 miesiące Maks miał w jednym miejscu ropę. Prawdopodobnie w tym miejscu pozostał szew, który powodował reakcje organizmu. Obecnie jest po drugiej operacji i obserwujemy ranę, czy sytuacja się nie powtórzy.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Na szczęście nic takiego nie było i mam nadzieje, że ?zagubiony? puls podczas cewnikowania nie wpłynie na rozwój jego stopy

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Po 1 operacji Maks zażywał amiloride, furosemid( 2 razy dziennie po 0,4) i aspirynę ( tab.75mg rozpuszczona w 6 ml wody- podawane 2 ml)

Po 2 operacji nadal zażywa furosemid ( 2 razy dziennie po 0,6 ml) aspiryne( tab.75mg rozpuszczona w 3ml wody- podawane 1,2ml) oraz catopril( 3 razy dziennie po 0,6

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Maks tylko na IT po 1 etapie był karmiony przez nos. Potem i do teraz jest karmiony piersią. Nie ma problemu z ssaniem, ani się nie męczy. Wygląda bardzo zdrowo, chociaż jego waga jest niższa niż u innych dzieci w jego wieku. Wg mojego kardiologa nie należy się tym przejmować. Najważniejszy jest pomiar wagi i jej regularne przyrastanie. Obecnie oprócz mleka wprowadzamy stałe pokarmy.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Jesteśmy pod opieką szpitala w Birmingam. Operacje przeprowadzał znakomity lekarz Dr Barron. Osobistym konsultantem Maksa jest kardiochirurg Dr Miller.

Oprócz tego Maks ma badania także w szpitalu w Leeds

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Maks miał od początku zgodnie z kalendarzem szczepień wszystkie szczepienia( włącznie na HiB, meningokoki,pneumokoki).W UK pierwsze szczepienie jest w wieku 9 tygodni. Poza tym jest objęty programem szczepień Synagis.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Na chwilę obecną Maks jest za mały na ograniczenia. Rozwija się prawidłowo

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Obecnie nie przechodziliśmy żadnych infekcji. Moim jedynym lekarstwem jest jak na razie karmienie piersią.

 

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Przed urodzeniem Maksa miałam do wyboru rodzić w PL lub UK. Chwalono bardzo polskie ośrodki umieszczając zagranicznym. Moją najlepszą decyzją był poród i operacja w Anglii. Po mimo nie najlepszej opieki w ciąży opieka po porodzie była znakomita. Mamie spodziewającej się dziecka z HLHSem proponuje założyć konto i zbierać na operacje poza granicami kraju. Uważam,ze dziecko ma większe szanse i nie jest ograniczone limitami z NFZ.