Poznajcie historię malutkiej Julki, urodzonej w maju 2009.
Jej mama wypełniła naszą ankietę

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Anatomia z karty szpitalnej: hlhs
Julka urodziła się 5 maja 2009 roku. Poród odbył się przez cesarskie cięcie, ale nie ze względu na stan dziecka, ale z powodu poprzedniego cięcia. Julka ma zdrowego, starszego brata. Mała dostała 9 punktów (minus 1 za kolor skóry ? lekarz długo mocował się, by ją wciągnąć z brzucha J ), miała 56 cm i ważyła 3490g. Była ślicznym różowym bobaskiem.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

Wadę wykryto prenatalnie, w 32 tygodni ciąży. Pierwsza diagnoza to ewolucyjna atrezja zastawki aorty, w wyniku której lewa komora przestała się rozwijać. Kolejne badania ECHO pokazywały coraz mniejszą komorę lewą.  

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Pierwszą operację Julka przeszła w 8 dobie życia 12 maja 2009 roku w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie Prokocimiu. Stan przed operacją był bardzo ciężki. Krążenie obwodowe było za małe by odpowiednio zaopatrywać organizm. Pojawiła się ostra kwasica metaboliczna, ale lekarzom udało się małą ustabilizować lekami i mogła zostać zoperowana. W czasie operacji pojawiły się problemy z krążeniem wieńcowym, ale cały zabieg przebiegł pomyślnie. Mała wracała do siebie dość szybko i w dwa tygodnie po operacji byliśmy już w domu.

Na drugi etap pojechaliśmy do Monachium. Powód: w skrócie kolejki w polskich szpitalach, bo o wszystkim za długo by opowiadać. Profesor Malec zakwalifikował Julkę do operacji w ciągu miesiąca, powiedział, że mała wygląda jak zjawa. Julka miała prawie 6 miesięcy. Operację zaplanowano na 23 października 2009 roku, wcześniej cewnikowanie. Przyjechaliśmy do Monachium dzień wcześniej. Stan Julki był bardzo ciężki. Wszyscy lekarze z oddziału przyszli zobaczyć małą z saturacją 47. Te wartości tak leciały, że faszerowali ją lekami nasennymi i uspakającymi, żeby tylko się nie ruszała. Przy cewnikowaniu była niestabilna. Pozostała pod respiratorem do następnego dnia, do operacji. Ponieważ była „gotowa” – respirator, wszystkie wkłucia, kąt – operacja trwała bardzo krótko. Już o 11 zwieźli małą na oddział IT. Profesor powiedział, że w środku był straszny „bajzel”, ale teraz powinno być lepiej (szant miał 1 mm średnicy!). Uprzedził nas jednak, że Julka była w bardzo ciężkim stanie ( słabe krążenie wieńcowe, tętnice płucne jak u noworodka, niedomykalność zastawki trójdzielnej IV stopnia), że długo może zostać opuchnięta, że może się jeszcze okazać, że organizm sobie nie poradzi i trzeba będzie wrócić do stanu poprzedniego. A Julka o 17 zażądała odpięcia od respiratora J i choć to udało się dopiero następnego dnia rano, widać było, że się nie podda tak łatwo. Po dwóch dniach ściągnęli dren z osierdzia, zniknęła opuchlizna, dziecko miało saturację z krwi żylnej taką, jak wcześniej z tętniczej ;-). Dwa tygodnie po przyjeździe spakowaliśmy walizki i wróciliśmy do domu, do Polski. A Julka? Julka to teraz zupełnie inne dziecko 😉

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

 Po pierwszej operacji wróciliśmy do szpitala na cewnikowanie z balonowaniem cieśni aorty, gdy Julka miała 3 miesiące. Ostatni miesiąc przed drugim etapem był bardzo ciężki. Z podejrzeniem infekcji górnych dróg oddechowych spędziliśmy dwa tygodnie w szpitalu, niestety bez poprawy. Kolejne tygodnie już w domu, ale z koncentratorem tlenu, to też nie pomagało.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Istnieje podejrzenie jednostronnego porażenia nerwu wrotnego. Julka oddycha tak jakby sapała i przez pierwsze miesiące była tak cicha, że nie było słychać jak płacze. Teraz gaworzy, jak każde dziecko, ale czekamy na kontrolę laryngologiczną.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Nadal mamy problemy z powikłaniami po pierwszej operacji. Niedomykalność zastawki trójdzielnej jest wprawdzie mniejsza, ale nadal znaczna II/III stopień. Nie wiadomo też jak mają się naczynia wieńcowe i tętnice płucne, ale zespolenie i łuk aorty nie mają śladów zwężenia, tak samo połączenie pomiędzy przedsionkami.

Od drugiej operacji na stałe: digoxina (dawniej Bemecor) 2×1 bez niedzieli, Enarenal 2×1, Aspiryna 10 mg 1×1, Spironol 2×1 i Wit.D (zamiast niemieckiego D-fluorette).

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

U nas to był największy problem po pierwszym etapie. Julka była naprawdę ciężka krążeniowo przed operacją i właściwie do operacji nie jadła, a nawet jeśli to tylko kilka mililitrów sondą. Po operacji też nie było łatwo. Na początku zjadała 10, 15ml co godzinę. Nasz dzień składał się z ciągłego karmienia i ważenia, żeby tylko coś przybierała. Okazało się też, że ma prawdopodobnie skazę białkową. Ale jak miała 2 miesiące wszystko się unormowało, przeszliśmy też całkowicie na karmienie piersią. Wprawdzie nie jadła dużo, ale przybierała średnio 0,5kg na miesiąc. Przed drugim etapem znowu zaczęły się problemy z jedzeniem. Po drugiej operacji zaczęła jeść ładnie i może nie były to ogromne ilości, ale teraz Julka ma już tylko kilogram niedowagi. Zjada też kaszki, deserki, zupki. Zmierzamy w dobrym kierunku 😉

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Na stałe Julką opiekuje się pani doktor R. Pietruszka w prywatnej przychodni CM LIM. Na kontrole kardiologiczne chodziliśmy do poradni w Krakowie Prokocimiu, po drugim etapie chodzimy do doktora L. Szydłowskiego. Oczywiście jesteśmy też w stałym kontakcie z Profesorem E.Malcem.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Szczepimy Julkę według kalendarza w poradni dla dzieci z grupy podwyższonego ryzyka przy szpitalu św. Ludwika. Julkę prowadzi pani doktor E. Domaradzka. Nie mieliśmy dotąd żadnego problemu, no może dwa razy po skojarzonych niewysoka gorączka, która mijała tego samego dnia po zwykłym czopku z paracetamolem. Zdecydowaliśmy się również na szczepienia przeciwko pneumokokom, meningokokom i rotawirusom. Wszystko po konsultacji z panią doktor.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Na razie wszyscy mówią, żeby traktować dziecko jak całkiem zdrowe. Nie ograniczać aktywności, nie stosować diet. Dziecko samo będzie wiedziało kiedy jest zmęczone i na ile może sobie pozwolić.

Julka ma obecnie 8 miesięcy. Ładnie siedzi, choć samodzielne siadanie jeszcze musi poćwiczyć ;-), gaworzy, górne jedynki już się lekko przebiły – dolne wyszły jej jak miała 5 miesięcy.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Do tej pory Julka nie była chora. Dwa razy miała mały katar. Pomógł spray do nosa dla dzieci ;-). Wprawdzie przed II etapem byliśmy w szpitalu z podejrzeniem infekcji górnych dróg oddechowych, ale okazało się, że to tylko katar.

Nie omijamy ?codziennego? życia, choć specjalnie jej też nie próbujemy hartować 😉

Ale sylwestra spędziliśmy w górach, również na sankach i góralskich wieczorach do późna – Julka z prawdziwą przyjemnością zasypiała na wyprawianych skórach ;-). Chodzimy też na basen, choć mała jeszcze całkiem się nie zanurza, może przesadzam, ale wydaje mi się, że woda jest dla niej trochę za zimna (wszystkie decyzje oczywiście po konsultacji z lekarzem). Wiem, że to może się wydawać skrajnie nieodpowiedzialne, ale w Monachium pokazali nam inne podejście do dzieci, tego nie da się po prostu opisać. Te dzieci żyją, tak normalnie, jak my „drowi” Sztuczne serca jeżdżą na spacery nawet w jesienne chłodne dni, gdy tylko nie pada. Może wynika to z faktu, że nie wiadomo ile zostało czasu i nie można zabierać dzieciom radości. Przeżyłam pierwszy szok, gdy dwa dni po operacji przyszłam rano do małej a ona spała w najlepsze na brzuchu. Musiałam mieć niewyraźną minę, bo pielęgniarka aż zapytała, że może ona tego nie lubi. Na co ja tylko odpowiedziałam, że nie wiem!!! Nie wiedziałam, czy lubi, bo nigdy jej tak nie kładłam, a dlaczego? Nie wiem. Nikt mi nie powiedział, że mogę, że to nie jest nic złego. Zawsze słyszałam, żeby ją oszczędzać.

W klinice w Monachium spotkałam się też z zupełnie innym traktowaniem rodzica. Już nie byłam tam niekompetentną babą od ważenia pieluch 😉 z racji zdania i opinii. Tutaj moje obserwacje, odczucia, moje zdanie stało się bardzo ważne i chętnie słuchane. Traktowali mnie jak najlepszą pomoc, bo tak jest. W rzeczywistości to my rodzice najlepiej znamy swoje dzieci. I może nie mamy fachowej wiedzy książkowej, ale dokształcamy się przecież przez cały czas, śledzimy każdą nowinkę i co najważniejsze jesteśmy z dziećmi 24 godziny na dobę. To chyba wypada docenić. I tak właśnie było.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Może tylko jedno: leczenie za granicą jest proste, nie poddawajcie się „terrorowi” limitów NFZ J. My też obawialiśmy się problemów organizacyjnych, mamy jeszcze jedno dziecko i nie chcieliśmy zostawiać syna samego na miesiąc, czy dwa. Okazało się, że nie tylko nie musimy go zostawiać (mógł mieszkać z nami blisko szpitala), ale sam pobyt w szpitalu trwa do dwóch tygodni. No i kwestia finansowa. Pierwszą operację sfinansowaliśmy ze środków własnych, przy pomocy rodziny, ale na drugą nie byłoby nas już stać. Dlatego zgłosiliśmy się do fundacji na rzecz dzieci z wadami serca i zbieramy 1% podatku na trzecią operację, która planowana jest na koniec 2010. Wiele dzieci już tak uratowano. To wszystko można zorganizować, a ludzi dobrej woli jest naprawdę wielu.