Poznajcie Aleksandra z Warszawy, operowanego w 2007r. w Łodzi. Jego mama, Agata, opowiada o ich trudnych początkach.

  • W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Anatomia z karty szpitalnej: HLHS ze zwężeniem łuku aorty

  • Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

19 tydzień ciąży

  • Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Nie

  • Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo.

Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Lipiec 2007 – Norwood, styczeń 2008  – dwukierunkowy Glen. Przed drugim etapem spadła saturacja (do poziomu 60-70), wzmogło się zasinienie. W grudniu 2007 odbyło się cewnikowanie, na kardiologii siedzieliśmy 2 tygodnie czekając na II etap, w końcu odesłano nas do domu z poleceniem powrotu w styczniu 2008. Pobyt w szpitalu wynikał głównie z kolejki – najpierw do cewnikowania, potem do operacji.

  • Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Po Norwoodzie zaburzenia jelitowo płucne – tak wyczytałam w wypisie.

  • Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Na szczęście nie

  • Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Acesan raz dziennie 30 mg, praca komory dobra, aorta się nie zwęża

  • Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Łatwiej go ubrać, niż nakarmić ;) Je ładnie, po miesiącu karmienia butelką w szpitalu przeszliśmy na karmienie piersią, w 5 miesiącu wcinał już owoce, potem gładko przeszedł na ‚normalne’ jedzenie. Przyrost wagi stały (8 miesięcy – 8 kg, 9 miesięcy – 9 kg itd.). w chwili obecnej (2,5 roku) waży 15 kg.

  • Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Pediatra w zwykłej blokowej przychodni, dzieciak właściwie nie choruje. W zeszłym roku w zimie raz miał katar, teraz (odpukać) nawet katar się nie przyplątał. Kardiolog wyłącznie w poradni w Łodzi. Raz na jakiś czas echo u doc. Dangel w Warszawie.

  • Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień.

Taaaa? Obowiązkowe mamy wszystkie (+ospa wietrzna, której trochę żałuję, bo szczepionka nie daje 100 proc. pewności nie zachorowania, a w sumie chyba nie aż tak groźna). Po bojach wewnętrznych zaszczepiłam na pneumokoki, przed przedszkolem pewnie skuszę się na meningokoki…

  • Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy.

Żadnych specjalnych. Nie ograniczać aktywności, dzieciaki wiedzą, ile wytrzymają.

  • Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie.

Nie choruje. Żywimy zdrowo, hartujemy, pół dnia spędzamy na dworze.

  • Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Chyba tylko – cieszyć się każdym dniem i myśleć pozytywnie.