Jurek

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 137 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Odcinek 1 #3648
    Jurek
    Keymaster

    Już niedługo nowy odcinek, w którym gościem specjalnym będzie…? Nie powiem, musicie poczekać do poniedziałku 😉

    w odpowiedzi na: przed porodem hlhs #3226
    Jurek
    Keymaster

    Cewnikowanie jest wykonywane z różnych powodów, o których jako laik nie będę się wypowiadał. Jest to inwazyjny zabieg i jak każda tego typu interwencja obarczony ryzykiem poważnych powikłań (ze zgonem włącznie). To tyle jeśli chodzi o złe informacje.

    Dobre są takie, że w znakomitej większości przypadków zabiegi udają się bezproblemowo, a dzieciaczki wychodzą ze szpitala 2-3 dni po zabiegu. Zdarza się, że już następnego dnia.

    Nasz Antoś miał dwa razy cewnikowane serduszko. Za pierwszym razem były poważne komplikacje w trakcie zabiegu (urwała się końcówka cewnika i zatamowała tętnicę). Skończyło się interwencją chirurgiczna i 10-cioma dniami pobytu na oddziale. Za drugim razem wyszliśmy po 36 godzinach jeśli dobrze pamiętam.

    w odpowiedzi na: Co robić!! #3053
    Jurek
    Keymaster

    @MamaDoni

    nikt nie ma prawa Cię oceniać. Ja Ci bardzo współczuję bo domyślam się co czujesz. Nie wiem w jakiej sytuacji jest Twoja córeczka, ale może w końcu będzie lepiej.

    Nie poddawaj się bo Donia ma tylko Ciebie. Jestem pewien, że córcia kiedyś wynagrodzi Ci ten trud. Wytrzymaj. Każdy nosi jakiś krzyż. My, rodzice chorych dzieci, nosimy po prostu dwa razy większy.

    w odpowiedzi na: Twój blog w domenie HLHS.pl #3095
    Jurek
    Keymaster

    Odezwę się w tej sprawie niebawem

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3091
    Jurek
    Keymaster

    A napisz mi czy w Łodzi stosowana jest metoda drenażu czynnego i biernego? Jak to wygląda technicznie? Rozmawiałaś może z innymi rodzicami którzy borykają się z problemem utrzymujących się w opłucnej/opłucnych płynów?

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3086
    Jurek
    Keymaster

    nie, mój błąd – już poprawiłem. Interesują mnie płyny po 3 etapie. po drugim z tego co wiem płyny są rzadkim efektem ubocznym. Jak u Poli z płynami po 3 etapie?

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3084
    Jurek
    Keymaster

    A gdzie Pola była operowana? Czy II etap to był Glenn czy Hemi?

    w odpowiedzi na: Co robić!! #3047
    Jurek
    Keymaster

    @Pati

    To jest potwornie ciężka decyzja. Zazdroszczę tym, którzy od razu potrafili zdecydować: urodzę. Moja żona chciała bez względu na wszystko. Mam wrażenie, że to było takie matczyne wołanie o życie dziecka bez kalkulacji na chłodno. Ja się wahałem, bo zależało mi na jakości życia Antka.

    Dziś mój syn ma 2,5 roku, a ja patrząc na niego wstydzę się że miałem wątpliwości czy dać mu prawo do życia. Obiecałem sobie, że kiedyś mu się do tego przyznam. Boję się tej chwili…

    Nigdy nie potępiłbym rodziców, którzy w takiej sytuacji zdecydowaliby się na aborcję.

    Popytaj rodziców, którzy przerwali ciąże. Są takie fora. Niektórzy z nich także bardzo cierpią. Tyle wiem. Nie odważę się jednak doradzać w tej sprawie

    P

    w odpowiedzi na: nie wiem co robic pomocy #2985
    Jurek
    Keymaster

    @Agula…

    wszystko zależy od tego jak Twój maluch zniesie operacje. Generalnie opieka nad takim maluszkiem, jak już przeczytałaś, jest podobna do opieki nad zdrowym dzieckiem. Trzeba uważać na infekcje (bardziej niż w przypadku zdrowych dzieci) bo te maluszki ciężej to znoszą. Asencja ma rację z jedzeniem. Często te dzieciaczki słabo jedzą choć ja znam więcej takich, które jedzą ogromne ilości (pozdrowienia dla 2,5 rocznego Konrada!). Nasz Antek także wcina aż mu się uszy trzęsą! Dasz radę, głowa do góry!

    @Asencja

    Prokocim w ostatnim czasie strasznie podupadł? Rozwiń temat jeśli możesz. To forum czyta sporo osób (kilkunastokrotnie więcej czytających niż piszących). W tej sytuacji warto być precyzyjnym, albo nie bawić się w sianie plotek. Bez urazy.

    w odpowiedzi na: ;'( #2976
    Jurek
    Keymaster

    Gratuluję!!! Nie ma reguły. Z czasem zrozumiesz, że to pytanie jest bez sensu. My po operacji leżeliśmy ok 2 tygodni. Przy okazji… jestesmy z naszym Antkiem w Prokocimiu i zostaniemy tu przez kilka dni. Leżymy na VIII oddziale. Jesli chcesz pogadać, zajrzyj do nas (salka vis a vis stanowiska pielęgniarek)

    w odpowiedzi na: pomocy!! #2906
    Jurek
    Keymaster

    w odpowiedzi na: Jaki pulsoksymetr? #2820
    Jurek
    Keymaster

    Właściwie Karolina powiedziała wszystko to, co sam chciałbym powiedzieć ;-).

    Dodam więc tylko, że zakup pulsoksymetra rozważa chyba większość (jeśli nie wszyscy) rodzice maluchów z HLHS. Jeśli „uda” im się nie kupić tego urządzenia w ciągu pierwszych kilku/kilkunastu tygodni to potem znakomicie obywają się bez niego.

    Z każdym dniem nabiera się większej wiedzy o swoim dziecku. Kolor ust, powiek, skóry wystarcza nam za pulsoksymetr. Samo zachowanie malucha wiele mówi o jego aktualnej saturacji, która przy tej wadzie nigdy nie jest na jednakowym poziomie. Nasz Antek podczas silnego płaczu robił się bardziej siny. Jestem pewien, że saturacja spadała mu wtedy poniżej poziomu, który pewno przyprawiłby mnie o palpitacje serca. Maluszek po uspokojeniu szybko wracał do siebie.

    Zawsze potarzałem żonie, że skoro głupi termometr potrafi nas zdołować (temperatura u Antka powyżej 37,5 wprowadza u nas stan alarmowy), to pulsoksymetr po prostu zacząłby nam ustawiać rytm dnia i żylibyśmy pod dyktando nieustannych pomiarów. Uniknęliśmy tego i dobrze.

    Teraz za to mamy fazę na CoaguChek i oznaczanie INR ;-)

    w odpowiedzi na: Do Ewy Michalskiej #2826
    Jurek
    Keymaster

    Witam,

    nasz synek operowany był w Prokocimiu nie w Łodzi. Pozdrawiam.

    Jerzy Michalski – Mąż Ewy

    w odpowiedzi na: Flixotide – opinie #2769
    Jurek
    Keymaster

    To jest forum o HLHS a nie o astmie. Może być kłopot z uzyskaniem odpowiedzi.

    w odpowiedzi na: Laryngolog #2146
    Jurek
    Keymaster

    elunia79, proszę nie uzywaj caps locka. Pozdrawiam

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 137 w sumie)