Odpowiedzi forum utworzone
-
AutorWpisy
-
JurekKeymaster
Już niedługo nowy odcinek, w którym gościem specjalnym będzie…? Nie powiem, musicie poczekać do poniedziałku 😉
JurekKeymasterCewnikowanie jest wykonywane z różnych powodów, o których jako laik nie będę się wypowiadał. Jest to inwazyjny zabieg i jak każda tego typu interwencja obarczony ryzykiem poważnych powikłań (ze zgonem włącznie). To tyle jeśli chodzi o złe informacje.
Dobre są takie, że w znakomitej większości przypadków zabiegi udają się bezproblemowo, a dzieciaczki wychodzą ze szpitala 2-3 dni po zabiegu. Zdarza się, że już następnego dnia.
Nasz Antoś miał dwa razy cewnikowane serduszko. Za pierwszym razem były poważne komplikacje w trakcie zabiegu (urwała się końcówka cewnika i zatamowała tętnicę). Skończyło się interwencją chirurgiczna i 10-cioma dniami pobytu na oddziale. Za drugim razem wyszliśmy po 36 godzinach jeśli dobrze pamiętam.
JurekKeymasternikt nie ma prawa Cię oceniać. Ja Ci bardzo współczuję bo domyślam się co czujesz. Nie wiem w jakiej sytuacji jest Twoja córeczka, ale może w końcu będzie lepiej.
Nie poddawaj się bo Donia ma tylko Ciebie. Jestem pewien, że córcia kiedyś wynagrodzi Ci ten trud. Wytrzymaj. Każdy nosi jakiś krzyż. My, rodzice chorych dzieci, nosimy po prostu dwa razy większy.
JurekKeymasterOdezwę się w tej sprawie niebawem
JurekKeymasterA napisz mi czy w Łodzi stosowana jest metoda drenażu czynnego i biernego? Jak to wygląda technicznie? Rozmawiałaś może z innymi rodzicami którzy borykają się z problemem utrzymujących się w opłucnej/opłucnych płynów?
JurekKeymasternie, mój błąd – już poprawiłem. Interesują mnie płyny po 3 etapie. po drugim z tego co wiem płyny są rzadkim efektem ubocznym. Jak u Poli z płynami po 3 etapie?
JurekKeymasterA gdzie Pola była operowana? Czy II etap to był Glenn czy Hemi?
JurekKeymasterTo jest potwornie ciężka decyzja. Zazdroszczę tym, którzy od razu potrafili zdecydować: urodzę. Moja żona chciała bez względu na wszystko. Mam wrażenie, że to było takie matczyne wołanie o życie dziecka bez kalkulacji na chłodno. Ja się wahałem, bo zależało mi na jakości życia Antka.
Dziś mój syn ma 2,5 roku, a ja patrząc na niego wstydzę się że miałem wątpliwości czy dać mu prawo do życia. Obiecałem sobie, że kiedyś mu się do tego przyznam. Boję się tej chwili…
Nigdy nie potępiłbym rodziców, którzy w takiej sytuacji zdecydowaliby się na aborcję.
Popytaj rodziców, którzy przerwali ciąże. Są takie fora. Niektórzy z nich także bardzo cierpią. Tyle wiem. Nie odważę się jednak doradzać w tej sprawie
P
JurekKeymaster@Agula…
wszystko zależy od tego jak Twój maluch zniesie operacje. Generalnie opieka nad takim maluszkiem, jak już przeczytałaś, jest podobna do opieki nad zdrowym dzieckiem. Trzeba uważać na infekcje (bardziej niż w przypadku zdrowych dzieci) bo te maluszki ciężej to znoszą. Asencja ma rację z jedzeniem. Często te dzieciaczki słabo jedzą choć ja znam więcej takich, które jedzą ogromne ilości (pozdrowienia dla 2,5 rocznego Konrada!). Nasz Antek także wcina aż mu się uszy trzęsą! Dasz radę, głowa do góry!
Prokocim w ostatnim czasie strasznie podupadł? Rozwiń temat jeśli możesz. To forum czyta sporo osób (kilkunastokrotnie więcej czytających niż piszących). W tej sytuacji warto być precyzyjnym, albo nie bawić się w sianie plotek. Bez urazy.
JurekKeymasterGratuluję!!! Nie ma reguły. Z czasem zrozumiesz, że to pytanie jest bez sensu. My po operacji leżeliśmy ok 2 tygodni. Przy okazji… jestesmy z naszym Antkiem w Prokocimiu i zostaniemy tu przez kilka dni. Leżymy na VIII oddziale. Jesli chcesz pogadać, zajrzyj do nas (salka vis a vis stanowiska pielęgniarek)
JurekKeymaster…
JurekKeymasterWłaściwie Karolina powiedziała wszystko to, co sam chciałbym powiedzieć .
Dodam więc tylko, że zakup pulsoksymetra rozważa chyba większość (jeśli nie wszyscy) rodzice maluchów z HLHS. Jeśli „uda” im się nie kupić tego urządzenia w ciągu pierwszych kilku/kilkunastu tygodni to potem znakomicie obywają się bez niego.
Z każdym dniem nabiera się większej wiedzy o swoim dziecku. Kolor ust, powiek, skóry wystarcza nam za pulsoksymetr. Samo zachowanie malucha wiele mówi o jego aktualnej saturacji, która przy tej wadzie nigdy nie jest na jednakowym poziomie. Nasz Antek podczas silnego płaczu robił się bardziej siny. Jestem pewien, że saturacja spadała mu wtedy poniżej poziomu, który pewno przyprawiłby mnie o palpitacje serca. Maluszek po uspokojeniu szybko wracał do siebie.
Zawsze potarzałem żonie, że skoro głupi termometr potrafi nas zdołować (temperatura u Antka powyżej 37,5 wprowadza u nas stan alarmowy), to pulsoksymetr po prostu zacząłby nam ustawiać rytm dnia i żylibyśmy pod dyktando nieustannych pomiarów. Uniknęliśmy tego i dobrze.
Teraz za to mamy fazę na CoaguChek i oznaczanie INR
JurekKeymasterWitam,
nasz synek operowany był w Prokocimiu nie w Łodzi. Pozdrawiam.
Jerzy Michalski – Mąż Ewy
JurekKeymasterTo jest forum o HLHS a nie o astmie. Może być kłopot z uzyskaniem odpowiedzi.
JurekKeymasterelunia79, proszę nie uzywaj caps locka. Pozdrawiam
-
AutorWpisy