Ciekawa jestem jak się czują Wasze dzieciaczki, czy często chorują, jaki jest kolor ich skóry,czy znacie termin drugiej operacji? Czekam na wpisy :)
aniapopstar
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 20
Zosia miała nie dawno II etap Hemi- Fontana więc mogę Ci napisac jak było przed. Nie chorowała i nie choruje- na szczęście choć jest zima miała tylko katarek. Co do koloru skóry to się nie zmienił, saturację tez ma taką samą od 79- 90. Ale przed II etapem Zosia była bardzo ruchliwa, siedziała sama i przy wysiłku miała sine usta i paznokcie. Po II etapie cofnęła się w rozwoju fizycznym, nie siedzi sama, rączki się jej bardzo osłabiły i nie potrafi się podnieść do siadu. Chodzimy na rehabilitację. Teraz też ma sine paznokcie w dłoniach. Przed II etapem była na cewnikowaniu serduszka w Zabrzu i po 2 miesiącu operacja. Jest bardzo ruchliwym i szczęśliwym dzieckiem, ładnie je, waży tylko 7400 ale nie widać tego po niej, po operacji straciła na wadze ale teraz nadrabia. Je jak przed I etapem- chyba jest niejadkiem jak ja kiedy byłam mała :) Każde dziecko jest inne, w przypadku wady HLHS każde serduszko jest inne i dziecko jest inne. Wy jesteście przed II etapem? ile ma miesięcy Twój dzieciaczek??
Karolina
Pomocnik
Członek
Punkty za aktywność: 101
Dzięki za odpowiedź-moja córeczka ma dopiero 3,5 m-ca więc jeszcze jestesmy na początku serduszkowej walki.
Liczę się z tym, że po drugiej operacji jej kondycja nie co spadnie i ze wielu rzeczy bedziemy się musiały uczyć od nowa.Jak narazie moja córka rozwija się "poprawnie" jak na swój wiek :),je tak sobie ale ważne że przybiera na wadze, karmie ją co 2 h praktycznie przez całą dobę noooo nie raz w nocy ma przerwe 4h w zależności czy akurat śni o jedzeniu czy też nie :). Jest fajną ruchliwą dziewczynką, jak trzeba to i rozdartą (zreguły gdy nie podam jej mleczka na czas :)). Przerażają mnie kolejne m-ce i ta nie wiadoma.Jak narazie to nasze życie kręci sie wokół operacji byle by do niej dotrwać w dobrej kondycji i mieć na czas przeprowadzoną. Ile miała m-cy Twoja córeczka jak miała 2 operacje? Na co ją szczepiliście?
A tak od siebie zachęcam innych rodziców hlhsików do wpisu-fajnie by było żeby wypowiadali się rodzice dzieci z różnych ośrodków dzięki temu będziemy mieli wgląd co sie dzieje w innych szpitalach Polskich (i nie tylko) bo niestety ciężko znależć opinie na ich temat. Prócz ośrodka w Monachium są również b.dobre polskie szpitale mniej czy też bardziej znane a przecież nie tylko w Monachium są ratowane dzieci, zresztą nie każdy może sobie pozwolić na wyjazd i to nie dotyczy tylko i wyłącznie kwestii finansowej ale również stanu dziecka.
aniapopstar
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 20
Moja córeczka miała 8 miesięcy podczas II etapu operacji. Pamiętam, że po I etapie też się bałam okropnie o przyszłość, ale pomyślałam sobie, że nie warto teraz sobie tym czasu zajmować i cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z Zosią. Dopiero w szpitalu przed II etapem dotarło to do mnie, że znowu jej życie jest teraz w rękach lekarzy i Boga.
Nachmankatarzynka
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 1
Mój syn Jan jest już po wszystkich etapach - 3.Jasiu jest dzieckiem z wadą serca HLHS . Jest dzieckiem mającym już prawie 10 lat. Jasiu rozwija się dobrze. Chodzi do szkoły do klasy III. Życie naszych dzieci jest w rękach Boga . To On daje nam sił i naszym dzieciaczkom. Jest dzieckiem ruchliwym , szczupłym . Wszystkie etapy przeszedł można tak powiedzieć dość dobrze.Miał też dwa cewnikowania serduszka. Zdjęcia jego można zobaczyć na Naszej klasie -galeria- profil - Jan Nachman - Lubomierz. Wiem że każda chwilka życia jest mu darowana od Boga. Serdecznie Wszystkich Państwa pozdrawiam , I życzę "zdrowia".Jeżeli będziecie mieli jakieś pytania to proszę zadać je na tej stronie. Chętnie odpowiem .Trzymajcie się!!!!
olunia
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 3
cześć! mój synek Olek miał drugi etap 9 marca u.r. - zaraz rocznica :-) w Krokowie. wcześniej bardzo słabo jadł. w domu odbywała się walka o każdy łyk mleka, a jak już zaczął ciągnąć wszyscy wstrzymywali oddech... chorował dwa razy na zapalenie płuc w 4tym miesiącu życia i oskrzeli w 10tym.
teraz jest super! Oles pięknie je, jest bardzo wesoły, super się rozwija i od 10go stycznia chodzi!
szczepiłam go na wszystkie choroby z kalendarza szczepień plus dodatkowo na pneumokoki, ospę i szczepionkami skojarzonymi. może to kosztuje ale doszliśmy do wniosku, że już dosyć był pokuty w szpitalach. oczywiście w porównaniu do zdrowych dzieci jesteśmy z tym trochę w tyle.
niestety już od kilku tygodni zauważyłam, że coraz ciężej oddycha, sapie i sinieją mu usta i paznokcie... trzeci etap się zbliża...
ale jesteśmy dobrej myśli i nie przyjmujemy do wiadomości czarnych scenariuszy, czego i Wam życzymy! powodzenia, pozdrawiamy!
Ola
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 153
Witam,
U nas było podobnie, Julka jadła bardzo mało. Karmiłam ją co dwie godziny. Wydawało mi się, że dzień mi mija na karmieniu :) po drugim etapie jest o wiele lepiej, choć mleko nadal nie jest jej ulubionym daniem :) na szczescie nadrabia obiadkami i deserkami.
Mam pytanie odnosnie tych chorób, zapalenia płuc i oskrzeli. Moja mała jest właśnie przeziębiona i nie mogę sobie poradzić. Szczególnie z jedzeniem. Spi też kiepsko, ma zatkany nos i kaszle. Czy masz jakiś pomysł jak jej pomóc? Czym odblokować zatkany nos i pozbyć się wydzieliny z gardła? Sama sobie nie radzi, a leki też się na razie nie sprawdzają. Moze jakas mądrosć życiowa :) bedę wdzieczna. Pozdrawiam, Ola
olunia
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 3
u nas jak Olek był przeziębiony lub miał katar alergiczny (niestety alergie też go dopadły ;-/) całą noc chodził nawilżacz powietrza. oczyszczałam nos tzw.katarkiem czyli urządzeniem które montuje się do odkurzacza i ono wyciąga wydzielinę. to straszne doświadczenie ale dziecka i dla rodziców też ale skuteczne. czasami oczyszczaliśmy Olkowi nos w ten sposób po 6 razy na dobę... z wydzieliną z gardła jest gorzej, niestety musi ją odkaszlnąć a za kaszlem zaraz następują wymioty... najlepiej karmić dziecko natychmiast po oczyszczeniu noska, wówczas przynajmniej katar nie blokuje oddychania. i oczywiście sól morska, nawilżanie to podstawa :-)
powodzenia
Ola
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 153
Dziękuję za szybką odpowiedź. My też stosujemy podobne metody. Teraz zastanawiam się jeszcze nad inhalatorem, samo nawilżanie nie wystarcza. Na szczeście byliśmy dzisiaj z małą na kontroli i nie ma zmain w oskrzelach i płucach. Tylko to nieszczęsne gardło. Mam nadzieję, że w końcu antybiotyk zacznie działać i sytuacja się poprawi, bo strasznie mi Julki szkoda :(. Pozdrawiam.
Karolina
Pomocnik
Członek
Punkty za aktywność: 101
Witam, my przy katarkach stosujemy przede wszystkim inhalatora (zgodnie z zaleceniami lekarzy w Prokocimiu) i uważam że jest to najlepszy sposób na pozbycie się kataru po około 2 minutowej inhalacji solą fizjologiczną odciągam katarek odciągaczem typu Frida. Czasem się zdarza że mała po nocy ma przytkany nosek i wtedy tez inhalator jest nie zastąpiony.Jest to super sposób na oczyszczenie noska i zawsze inhaluje małą jak tylko słysze że jej coś charczy.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
