Ewelina
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 24
Wiem ze duzo ludzi odwiedza ta strone i nie ma odwagi badz nie chce nic napisac. Ja mam wielka prozbe o pomoc . Chodzi mi o rodzicow dzieci ktore byly operowane w CZD . Powiedzcie jak powiodly sie operacje. Czy ktorys dzidzius przeszedl tam pomyslnie wszystkie 3 operacje? Prosze o odpowiedz to dlamnie bardzo wazne.
Ewelina
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 24
Dziekuje Ci Karolinko za pomoc . Jest to dla mnie wazne... Z checia juz teraz bym przewiozla moja malutka do lodzi ale wiem ze zagrozilo by to jej zyciu. Dlatego zdecydowalam ze na pierwsza operacje zostawie ja w CZD a na dalsze leczenie bede sie starac dostac do lodzi . Chcialabym jeszcze zapytac czy trudno jest sie dostac do lodzi???
mirusia81
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 23
Kurczę nie wiem co Ci doradzić...z tego co wiem prof. Moll to bardzo dobry i pomocny człowiek i wszystkich by przyjął, ale nieraz z przyczyn organizacyjnych po prostu jest to niemożliwe...nie wiem, ale jak już zaczynasz operacje pierwszą w CZD, to chyba w tym ośrodku powinny być kolejne...wiem, że profesor nie lubi po kimś działać dalej...ale znam przypadek 2 etapy - Kraków i prof. Malec-jeszcze był, a 3 etap Łódź...sorrki, ale muszę być szczera...ale fakt jak mała jest zaintubowana, to przewóz byłby bardzo ryzykowni...a lekarze co mówią????myślę, że lekarze też są tam dobrzy...
Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 202
Ewelina, spokojnie-oni tez operują. Nie mają może aż takiego doświadczeia jak inne ośrodki ale operują i to dobrze. Nie możesz w nich nie wierzyć, nie w tym momencie, nie teraz kiedy mają operować Twoje maleństwo. Módl się za powodzenie operacji, za to żeby nie było komplikacji i za lekarzy żeby podejmowali własciwe decyzje. W tym momencie panika działa na Twoją i dzidzi nie korzyść, myśl że wszystko będzie dobrze.
Jak moje dziecko trafiło do prokocimia podobnie jak Ty szukałam informacji odn powodzenia przeprowadzanych tam operacji. I co znalazlam?!- że po odejściu prof. Malca nie było komu go zastąpić i że nie potrafią operować. Nie wiem dlaczego tak jest że rodzice dzieci z HLHS po poszczególnych etapach w poszczególnych polskich ośrodkach tak rzadko udzielają się na forach. Znam ze szpitala kilkoro dzieci po 2 jak i 3 etapie, ktore przeszły operacje bez spejalnch problemow, to są dzieci ktore widziałam na wlasne oczy a z rodzicami rozmawiałam. Mam wrażenie, że niektórzy rodzice po prostu nie chcą pisać żeby nie zapeszać-może się myle ale takie mam wrazenie. Ja wręcz przeciwnie, raczej chcę pisząc dać nadzieję innym-bo kto inny jak rodzic mający dziecko z tą samą wadą może nas lepiej zrozumieć? Każdy z nas i tak ma indywidualne przeżycia zw z chorobą naszych dzieci ale to co nas łączy to nadzieja że nasze dzieciaki bedą mogly jak najdłużej żyć.
Ewelina jak coś to dzwoń :)
Ewelina
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 24
Hej . Mam pytanie do Jurka ... Jurku na forum widzialam Twoja opinie odnośnie CZD że jakby Twój synuś urodził sie teraz to zdecydował byś się na CZD albo bardzo poważnie byś nad tą kliniką myślał. Mam pytanie do Ciebie , czy oni faktycznie tak się rozwineli i czy masz jakieś informacje na ten temat ? Prosze Cie o opdowiedz .
ela mama kubusia
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 1
Witam,
od dawna próbowałam zalogować się na tym forum ale widocznie coś robiłam źle ...
ale od czego jest admin :) (dzięki za pomoc)
Jestem mamą 20-miesięcznego Kubusia operowanego w CZD w Międzylesiu (I i II etap). Obie operacje odbyły się bez komplikacji. Pierwsza w 17 dobie życia synka. Teraz jak patrzę na wszysto inaczej, tzn. z jakimś doświadczeniem to wydaje mi się,że trochę za późno, bo Kubuś miał już słabe żyłki i był opuchnięty. Druga 7,5 miesiąca - poprzedzona była cewnikowaniem tydzień przed, po którym zostaliśmy już w szpitalu ze względu na istotne krążenie oboczne, które się wytworzyło.
Żeby pisać o warunkach, personelu i czy teraz wybrałabym tak samo to musiałabym mieć porównanie do innego ośrodka a nie mam. Z forum Fundacji Serce Dziecka wiem, że niektórzy rodzice są niezadowoleni nawet z Prokocimia a przecież oni mają największe doświadczenie bo przecież zaczęli najwcześniej. W tym czasie kiedy my byliśmy było jeszcze troje lub czworo dzieci. Z tego co wiem na pewno nie żyje jedno dziecko. Chłopiec bardzo źle znosił tę wadę. Kolejny chłopiec ma się ok. jest w wieku Kubusia, II etap miał w Monachium. Nie wiem co u dziewczynki, nie mam kontaktu z rodzicami.
Dla mnie ważna była również odległość od domu, bo bałam się porodu i wogóle tego co miało nas czekać i nie wyobrażałam sobie, że mogłabym być bez męża. A w Warszawie i w Mińsku mamy rodzinę i dużo bliskich osób. Jesteśmy z woj. lubelskiego.
Po Kubusiu nie widać,że jest tak bardzo chorym dzieckiem. Chodzi, biega, łobuzje :) wcina aż miło popatrzeć, uwielbia książki. W tej chwili ma około 83 cm wzrostu albo 86 (kurcze zapomniałam)a waży około 11 200. Co bardzo ważne - byliśmy w kwietniu na echo u dr Mądrego, który powiedział, że Kubuś ma "bardzo ładnie zrobione zwężenie łuku aorty, wogóle nie widać, że miał na to zabieg".
Może na początek tyle. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania, choć nie codziennie mogę być na forum.
agula888
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 11
Witaj Ewelino ja do niedawna również miałam takie wątpliwości jak ty mój synuś urodził się 15 września tego roku przed pierwszym etapem miał cewnikowanie i wszystkie badania które wypadły nieźle. Pierwszy etap miał 28 wrzesnia oczywiście wszystko odbywało się w CZD operacja trwała 11 godzin ale wszystko odbyło się bez komplikacji synuś pózniej leżał 7 dni na popie a następnie przeniesiony został na kardiochirurgię gdzie dchodził do siebie nieźle. Nie potrafię powiedzieć jak jest w innych ośrodkach ale myślę że gdzie synuś by nie trafił opiekę miał by taka sama. Mateuszka operował dr Kansey i teraz się nim doskonale opiekuje zagląda do niego sprawdza parametry. Na oddziale jeszcze spotkałyśmy mamę 11 miesięcznej Zuzi która była już po drugim etapie i juz w piątek ma wracać do domu. Myślę że dużo zależy od lekarzy ale też dużo od woli walki dziecka, jeśli twój synuś jest zaintubowany to przejazd do innego oddalonego szpitala osłabi go na pewno i Ewelino chcesz lepiej szukając dla niego lepszego ośrodka a możesz mu jeszcze zaszkodzić. Oczywiście ja nie jestem lekarzem ale dla dzieci wysokiego ryzyka takiego jak nasze słoneczka wszystko jest ciężejsze niż dla zdrowych. Trzymaj się kochana i trzymam kciuki za Twój dobry wybór i za siłę w tych trudnych chwilach Pozdrawiam
Ewelina
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 24
Hej dziewczyny. Agulu moja mała była operowana 29 września a wiec dzien po Was. Niestety u nas było bardzo duzo kmplikacji . Maleńka moja dzielnie walczyła na POP-ie ale niestety 11.10.2011r od nas odeszła. Jest mi bardzo cięzko ale z drugiej strony wiem że jest już u aniolkow i nie bedzie czula juz zadnego bolu ani niczego .... [*] Emilciu zawsze będę Cię kochać [*]
A jesli chodzi o CZD to nie wiem jak przebiegała operacja i na ile sie udała kardiologą , ale jesli chodzi o anestozjologow, którzy opiekowali sie Emilka na POP-ie to sa to na prawde profesjonalni i cudowni lekarze . Mam tu najbardziej na myśli Pana doktora Kubę, który włożył ogromny wysilek w opieke nad malutka , widac ze jest to lekarz z powołania. Walczył do samego konca o zycie Emilki i chodz my jestesmy zwyklymi szarymi ludzmi to traktował nas ale przede wszystkim Emilke wyjatkowo. Życze wszystkim rodzica wytrwalosci i zeby Wasze maluszki dały radę, muszą dać , bede sie modlić za Was i gdyby ktos potrzebował skorzystac z mojego (chodz bardzo małego) doswiadczenia to słuze pomoca. Moj numer to 513375134.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
