Gosiaa
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 3
Witam ......jestem dość młodą osobą bo mam dopiero 20 lat ....bardzo sie martwię bo jestem w 33 tygodniu ciąży i dowiedziałam się że mój maluszek ma HLHS ;'( mam pytanie czy orientuje się ktoś czy operacje w Krakowie sa refundowane?? i czy operacja musi byc od razu po porodzie??
eweliedek
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 47
Witaj, operacja powinna odbyć się w miarę jak najszybciej od porodu, ale nie dosłownie po nim. O ile stan dzidziusia na to pozwala, tzn. czasami jest to przesuwane z powodu braku stabilności lub infekcji itp, to operacje odbywają się około 3-10 doby, ale to nie jest normą i to kiedy maluszek będzie operowany zależy od wielu czynników.
Najlepsze życzenia dla Ciebie i dzidziusia, staraj się myśleć pozytywnie, choć pewnie ta sytuacja wydaje Ci się przerażająca. Mam nadzieję, że pocieszy Cię fakt, że z HLHS da się normalnie żyć, czego dowodem są nasze dzieciaki i podawane na innym temacie, w tym forum dorosłe osoby z USA.
przyszla mama Oliwierka
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 4
witaj. ja takze jestem mloda przyszla mamaw tej chwili w 34tyg ciazy,gdy dowiedzialam sie o wadzie nie wiedzialam co ze soba zrobic;( ciagle myslalam o tym. zaczelam czytac mnostwo str na ten temat, ogladac blogi dzieci z HLHS i uwierz mi ze to bardzo pomaga. teraz,gdy wiem co to jest za wada i na czym polegaja operacje jestem spokojna, bo wiem ze medycyna czyni cuda! na tej stronie znajdziesz mnostwo mam ktore napewno chetnie wespra cie tak jak mnie i przestaniesz sie tym tak zamartwiac, a pamietaj, ze nie mozesz sie denerwowac;)pozdrawiam ciebie i twojego maluszka. zobaczysz ze wszystko bedzie dobrze;)
olunia
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 17
każda z nas to przeżywała. podobnie jak ja jesteście w lepszej sytuacji bo wiecie o wadzie już - tzn w czasie ciąży. macie czas żeby pomyśleć, zorganizować sobie mieszkanie w pobliżu szpitala itp
najważniejsze nie tracić wiary i optymizmu, a jednocześnie pogodzić się z tym że będą ciężkie chwile... niestety. ale i piękne - po udanej operacji, po wyjściu z IT, jak dzieciątko zacznie ssać, wyjście do domu. tylko trzeba wiary i cierpliwości.
pozdrawiam Was gorąco z moim 3 letnim Olkiem już po 3cim etapie :-)
Gosiaa
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 3
bardzo dziekuje Wam za te słowa otuchy i wsparcia :******* ale mam jeszcze pytanie czy takie dzieci musza jakos specjalnie sie odzywiac i czy trzeba na nie jakos szczególnie uwazac np czy sa jakies groźne infekcje dla nich i wgl jak u nich z chorobami??
eweliedek
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 47
Hej Gosiaa, dzieciaki z HLHS początkowo mają problemy z jedzeniem, ponieważ są dość osłabione po operacji i dlatego często (nie zawsze) dostają wzmacniane mleko dla wcześniaków oraz przez krótszy bądź dłuższy okres czasu są karmione sondą (to dotyczy wszystkich dzieci). Niektóre mają problem z przejściem z sondy na sanie piersi lub smoka, bardzo często nie chcą ssać, mają odruch na wymiotny, krztuszą się itd. (oczywiście nie jest to regułą). Dlatego podaje im się do pokarmu zagęszczacz, który zapobiega wymiotowaniu i zakrztuszeniu się - teoretycznie. Malucha można karmić piersią, ale nie każde dziecko jest na tyle silne, aby dało rade ssać pierś (mój Alex nie był, więc ściągałam pokarm i dostawał go przez sondę, a później z butelki).
W szpitalu, niestety często po radości z szczęśliwie zakończonej operacji okazuje się, że problemem zatrzymującym w szpitalu jest jedzenie (życzę z całego serca aby was to ominęło), ale warto sobie z tego zdawać sprawę i być na to przygotowanym psychicznie.
Natomiast, karmienie malucha normalnym (nie mlecznym) pokarmem moim zdaniem powinno być jak najbardziej normalne tzn. zdrowe dla całego organizmu, ale nie należy popadać w fanatyzm ;o).
Co do szczepień o większości z nich będzie decydował lekarz prowadzący, pomimo to większość szczepień jest jednak zalecana i odbywa się programowo. Alexander był szczepiony dodatkowo na grypę, na pneumo i meningokoki (w UK standard) oraz szczepionką Synergis (również standard dla chorych dzieci).
Natomiast jeśli chodzi o infekcje to są one dość groźne dla hlhsków, szczególnie przed i po operacjach. Nie martw się na zapas, każdy z nas ma inny układ odpornościowy (np. Alex miał tylko katar przez 18m-cy, pomimo kontaktu z chorymi osobami, w tym ze mną jak miałam grypę). Pomimo to warto jednak unikać kontaktu z chorymi oraz szczególnie trzeba dbać o ZĘBY malucha (jest jakaś bakteria, która poprzez zęby dostaje się do organizmu i atakuje serce).
Pozdrawiam.
Gosiaa
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 3
Witam :) urodziłam pięknego synka 6 sierpnia :) porób przebieg bez problemów. maluszek jest juz w prokociumiu i czeka na 1 etap operacji. Prosze wszystkich o trzymanie kciuków:* mam pytanie ile op operacji leży sie w szpitalu?? pozdrawiam
Gratuluję!!! Nie ma reguły. Z czasem zrozumiesz, że to pytanie jest bez sensu. My po operacji leżeliśmy ok 2 tygodni. Przy okazji... jestesmy z naszym Antkiem w Prokocimiu i zostaniemy tu przez kilka dni. Leżymy na VIII oddziale. Jesli chcesz pogadać, zajrzyj do nas (salka vis a vis stanowiska pielęgniarek)
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
