Przemek wchodzi do gry

Główna Fora Poznajmy się! Przemek wchodzi do gry

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 70 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1495
    JustynaK
    Participant

    Cześć to znowu ja zaczynamy walkę w poniedziałek tj. 1.07.2013 I operacja poki co stan synka stabilny i bez zmian. Na świat przyszedł 24 czerwca i to bedzie jego 7 doba zycia. Za waszymi radami rodziłam na Ujastku i za to wszystkim dziekuję bo jestem zadowolona, teraz dochodze do siebie po cesarskim cieciu, ale i tak najwiekszy ból to widok małego podłączonego do prostinu i mysl o czekającej go operacji, nie wspominajac już o tym co sie słyszy od lekarzy o leczenmiu paliatywnym o wzmożonej czujności, utrudnionym życiu, powikłaniach, reoperacjach itd. Zastanawiam się skąd mozna brać tyle łez. Na bierzaco będe pisać i was się radzić co i jak. Mam nadzieję, że jak do tej pory mozemy liczyć na pomoc forumowiczów. Pozdrawiamy gorąco.

    #3443
    Ola
    Participant

    Trzymamy kciuki za Przemka! Powodzenia!!

    #3444
    gierowa
    Participant

    Trzymam kciuki bardzo mocno!!! Ja rodzę za 3 tyg i pewnie się spotkamy w prokocimiu albo może lepiej nie żebyście już mieli po wszystkim powodzenia!!!!!

    #3445
    milana9
    Participant

    A ja w takim razie słyszałam o Przemku, bo mój syn czeka teraz na termin i miało być w najbliższym tygodniu, ale podobno jest dwóje noworodków z HLHS i idą na „pierwszy ogień”, trzymam więc moooocno kciuki!

    #3446
    JustynaK
    Participant

    No właśnie to my i poznaliśmy drugiego hlhsika który jest starszy od naszego Przemulki ale mial jakąś gorączkę i go odroczyli. Jutro wielki dzień i boimy sie jak diabli choć cały czas jak patrze ile jest dzieciaków z hlhsem to myslę ze i my bedziemy w żywym gronie. Mam do was pytanie-jeżdżąc do synia i widząc go podłączonego do hmmm nie wiem jak sie nazywa to urzadzenie ale takie gdzie chyba wyswietla sie saturacja, narodziło nam sie w glowie takie pytanie jak to jest wy wszyscy piszecie tu o saturacjach jak mierzycie w domu itd, ale o co w tym chodzi? Czy to znaczy ze jak spadnie to trzeba zamierac bo w zasadzie jeszcze nie bylo operacji a to juz swiadczy o tym ze jest cos nie tak? bo jak zacznie plakac albo poczuje mokro w pieluszce to od razu z 90 jest 80? to jak juz potem dziecko jest w domu to co robic? jakiejs pomocy sie udziela specjalnej czy to jest tak jak u czlowieka cisnienie krwi jest rozne i nie trzeba sie bac. Czekam na odpis i dzieki za wszelkie wsparcie. A co do wpisu Milany no niestety musieliśmy sie wepchac w kolejke ;) ;) ;)

    #3447
    kamyk
    Participant

    Trzymamy mocno kciuki bedzie dobrze, musi sie udac innego wyjscia nie ma. Przemus to silny chlopak….Jak reszta HLHSIKOW. Co do saturacji to po 1 etapie powinien miec 80ale sa takie dzieci ktore maja 70 i daja sobie rade a jak spada przy placzu to noprmalne bo wyrzuca z siebie wteduyy tlen. Moj Alanek mial tydzien temu infekcje i musial brac antybiotyk i jego saturacje tak lataly od 65 do 80 ale jak nam powiedzieli lekarze ze to nie patrzy sie tylko na sprzed bo ile razy mieli takie przypadki ze sprzet pokazywal zekomo 65 saturacji a dziecjko bylo zywe usmiechniete itp… Trzeba tez patrzyc na dziecko czy sinie nie jest ospale, czy chetnie je. Pozdrawiamy i trzymamy kciuki czekamy na dalsze informacjie

    :):)

    #3448
    JustynaK
    Participant

    U nas sytuacja przedstawia sie nastepujaco – nastraszyli nas ze operacja jest obarczona duzym ryzykiem i nie wiadomo czy przezyje bo ma niedomykalnosc zastawki trojdzielnej III stopnia i słaby miesien sercowy. Po 4 godzinach operacji uslyszelismy ze wlasnie jest ogrzewany co kolwiek to znaczy, a juz 2 godziny pozniej moglismy wejsc na intensywna by go zobaczyc. Widok nie musze opisywac nie nalezal do przyjemnych. W domu jestesmy od kilku godzin i dzwonilismy takze stan stabilny bez zmian. Jestesmy dobrej mysli chociaz kilka godzin temu myslalam o najgorszym. Musi byc dobrze i juz. Zastanawiamy sie nad tym czy chwilowo nie wstrzymac sie z odwiedzinami bo nie chcemy go narazac a i ciezko znosi sie widok malego, poza tym informacje przez telefon sa identyczne. Lekarze mowia ze to nasz wybor ale po nich widze ze bardziej sklaniaja sie ku temu by dac malemu odsapnac i nie znosic bakterii-takze jutro sie wstrzymujemy a zobaczymy co dalej.

    #3449
    gierowa
    Participant

    ciesze sie ze operacja sie udala i mogliscie synka zobaczyc. a co do odwiedzin to tak jak mowia lekarze wasza decyzja nie umie doradzic bo sama niewiem co zrobie.Powodzenia i kciuki trzymam w dalszym ciagu,

    #3450
    kamyk
    Participant

    U nas tez nam powiedzieli przed Alanka operacja ze jest ciezka i moze nie przezyc a tu prosze moj synek jest bardzo dzielny i juz ma skonczone 7 miesiecy…. Musi byc dobrze. My Alanka odwiedzialismy na POPIE., mozna bylo 3 razy dziennie po polgodziny , nie mily widok widziec takiego malego szkraba pod ta cala aparatura ale on wszystko slyszy co sie do niego mowi, nie bylo dnia abysmy nie byli u niego… Po operacji jak nam powiedzial Profesor Moll sa zawsze 2 dni najwazniejsze czy serduszko podejmie prace. tRZYMAMY KCIUKI I PROSIMY CODZIENNIE O INFORMACJI O STANIE PRZEMUSIA BOG CZUWA NAD HLHSIKAMI:):)

    #3451
    eweliedek
    Participant

    Witaj, SUPER że już po, teraz już tylko do przodu – musi być dobrze.

    Co do saturacji to tak jak pisano wcześniej, rożne dzieci maja rożnie – nasz Alex miał standardowo 73%, po 2 etapie 80-86%, a teraz po 3 etapie 90-98%. Saturacji nigdy nie mierźliśmy w domu, jedynie zwracaliśmy uwagę na jego kolor wokół ust. Alexandrowi jak się wściekał ( a zdarzało mu się to co karmienie + kolki) to saturacja potrafiła spaść do 53%. Trzymamy kciuki i życzymy dużo zdrówka i bardzo szybkiego powrotu do zdrowia i do domku dla Przemusia.

    #3452
    kamyk
    Participant

    Jak Przemus po nocy….

    :) Pozdrawiamy

    #3453
    JustynaK
    Participant

    Rano powiedzieli nam, że ruszyły procesy gojenia i będą próbować zamknąć klatkę (wieczorem dzwoniliśmy i się udało!) mają natomiast problem z tym, że za mało moczu oddaje ale nie to że wcale także mają jakoś z tym działać. Jutro do niego jedziemy chcieliśmy dać mu odpocząć jedną dobę ze względu na florę bakteryjna też i trochę nam tak doradzali, ale jutro już jedziemy i koniec. Mam nadzieję, że to kroki ku lepszemu i wszystko nas cieszy, ale i martwi każde ,,ale” z drugiej strony to dopiero druga doba po operacji się zaczeła a i tak wydaje mi się, że Przemulka idzie jak burza. Jak to u was było kochani bo my ciągle słyszymy stan CIĘŻKI STABILNY.

    #3454
    kamyk
    Participant

    Witam u nas Alanek mial mostek otwarty 6 dni.Problemy z siusianiem u tych dzieci zawsze beda ale pewnie podadza mu Furosemid lub spironol to sa leki na siusianie. Oni musza wydalac wiecej jak zdrowe dzieci aby nie obciarzac serduszka…. Dopoki jestescie na Popie czy Oiomie to bedziecie caly czas slyszec stan cieszki ale stabilny………….To juz tylko z gorki a odlaczony juz jest od respiratora..

    #3455
    JustynaK
    Participant

    Niestety od respiratora jeszcze nie odłączony, pytaliśmy kiedy – odpowiedz nie tak szybko. Dziś bylismy na wizycie ale szczerze mało sie dowiedzielismy – plyny tj.herbatkę jakąś przyjmuje przez sondę i pokarm też. Czy ktoś z was dowoził mleko mamy? Bo my mamy zamiar koło piatku juz mu wozic, powiedziala pielegniarka ze wezmą. Opuchlizna jest ale nie ma już sinych oczu i ust. Dziś za radą jednego z rodziców wybralismy sie do sanktuarium w Gidlach – wymodleni ze świętym winem dla synia. Jutro posmarujemy go kropelką i plan jest taki by mu te kropelki smarować aż się pozbiera (oczywiście zapytamy o zgodę ale myslę ze sie zgodzą). A kiedy u was podejmowano próby by dziecko samodzielnie oddychało???

    #3456
    kamyk
    Participant

    Z tego co pamietam to zaczna zmniejszac leki na spiaczke. Nie musi byc odlaczony od respiratora aby byc wybudzonym. dzieci ktorej leza na intesywnej pod respiratorem nie sa usypiane tylo z powodu respiratora normalnie jak by to napisac spia kiedy im sie chce…

    Kazde dziecko inaczej reaguje na takie wybudzanie u nas Alanek jak byl po zabiegu treachostomi cala dobe byl usypiany a po dobie jak przestali mu juz dawac leki usypiajace to 7 godzin dochodzil do siebie. a znow inne dzecko ktore lezalo z nami to prawie 2 dni dochodzilo do siebie takie ospale bylo po lekach. wiec to wszystko zalezy od organizmu dziecka…

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 70 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.