HLHS.pl Fora Poznajmy się! Proszę o radę

Ten temat zawiera 1 odpowiedź, ma $s, i został ostatnio zaktualizowany przez  karolinabog 2 miesiące, 1 tydzień temu.

Przeglądają 2 wpisy - 1 przez 2 (z 2 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #6674

    sylanne
    Członek

    No i spełnił się najgorszy scenariusz. Jestem w 24 tyg i okazało się że dziecko ma niedorozwój lewej komory serca. Ponadto ma wade nerek (nerki podkowiaste-zlaczone ze soba), wade nozek – ulozone konsko szpotawo i wade raczek (jedna zgieta caly czas w nadgarstku a druga scisnieta). Mam miec kardocentoze geetyczna – pobiora krew z pępowiny by sprawdzic czy maluszek ma wade genetyczna bo jezeli to wada smiertelna pewnie nie będą go leczyc. Podobno ten zabieg jest bardzo niebezpieczny dla płodu. Nie wiem co robić. Czy ktoś miał podobne przypadki? Wiem że dziecko musi być operowane zaraz po porodzie i nie będzie to jedyna operacja w jego zyciu. Czy jest jakaś szansa że się uda? że przeżyje? że będzie żyło prawie normalnie? Pomocy

    #6694

    karolinabog
    Członek

    Witam, wczoraj dowiedziałam się że moje dziecko ma HLHS jestem obecnie w 20 tygodniu ciąży, mój ginekolog widzi małe rokowania dziś mam wizytę u Prof. Dangel niewiem co robić jestem załamana, w głowie mam tysiące myśli, boje się że jakakolwiek decyzja jaką podejmę będzie zła… Jeżeli jest tu jakiś rodzic który może napisać jak to wyglądało u niego proszę o kontakt. Mój ginekolog twierdzi że pomimo operacji jest mała przeżywalność dzieci, że żyją różnie jedne rok inne 3 a jeszcze inne odchodzą nagle w wieku np. 6 lat ale rokowania są słabe i pomimo fantastycznej pomocy i operacji jest mała przeżywalność niewiem co robić jestem załamana…. Pozdrawiam Wszystkich dzielnych rodziców i ich jeszcze dzielniejsze dzieci które walczą.

Przeglądają 2 wpisy - 1 przez 2 (z 2 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.