podsumowanie dla początkujących

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Pierwszy etap operacji podsumowanie dla początkujących

Przeglądają 12 wpisy - 16 przez 27 (z 27 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3415
    Gabrysia
    Participant

    Nam lekarze mówili, że po operacji są dwie opcje:

    1 – dziecko poradzi sobie bez respiratora na sztucznym przewodzie Botala

    2 – jeśli sobie nie poradzi bez respiratora, zostanie przewiezione bliżej domu do szpitala na intensywną terapię, lub zostanie tam na intensywnej terapii, pewnie aby zdecydować kiedy mają ja odpiąć od respiratora, aby mogła spokojnie odejść.

    Musisz się dowiedzieć jak to jest to u was, ale warto dać dzieciom szansę. Medycyna idzie do przodu. 5 lat temu umierało 80% dzieci. Dziś to 80% ma szansę żyć dalej normalnie. Kto wie co będzie za kolejne 5 lat? Może wtedy dzieci z tą wadą będą leczyć tak, że nie będzie żadnych powikłań. My rodzice dzieci z HLHS musimy wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Tyle nam zostało…

    #3416
    Gabrysia
    Participant

    Przynajmniej mam taka nadzieję, bo co mi zostało? Tylko nadzieja i wiara że wszystko będzie dobrze, i że Gabrysia będzie w końcu w domu, gdzie wszystko i wszyscy na nią czekają. Przecież musi dowiedzieć się co to jest miłość ojcowska, siostrzana a przede wszystkim matczyna. Nie może być tak, że tego nie zazna. Ja innej opcji już nie przyjmuje. Musi być dobrze!

    #3417
    JustynaK
    Participant

    a czy znacie takie przypadki jak dzieci po III etapach żyjące w miarę normalnie i zgłoszone do przeszczepu serca, które takowy przeszczep otrzymały i przeszły i jest teraz ok? Bo jak dla mnie sama świadomość że serce jest kompletne to chyba już o wiele większa szansa. I jeszcze jedno pytanie do dziewczyn, które miały wadę zdiagnozowaną jeszcze prenatalnie, czy na kolejnym echu serca opis serca zmieniał się na lepsze czy gorsze jak to wyglądało u was czy coś więcej się dowiedziałyście czy raczej po samych narodzinach??? I kwestia badań genetycznych waszych i waszych mężów/partnerów czy jeśli nie było po amniopunkcji aberracji chromosomowych u dziecka (mi powiedziano że nie ma potrzeby przeprowadzać badania naszej krwi bo świadczy to o prawidłowych naszych genach)to czy wy dodatkowo robiliście sobie badania genetyczne myśląc na przyszłość? Jeśli tak gdzie i czy to tylko z pobranej krwi żylnej?

    #3418
    mamcia
    Participant

    czesc ja usg mialam raz w miesiacu , opis wady sie nie zmienial ,badan genetycznych nie robilismy ,lekarz uwarzal ze nie ma takiej potrzeby ,bo nie jest to wada genetyczna .Co do przeszczepu to znam jedna dziewczynke ma teraz ok 6 lat i od dwoch lat ma nowe serduszko mala ma sie dobrze , ale przeszczep to chyba ostatecznosc jesli nic juz nie mozna zrobic to wpisuja na liste oczekujacych

    #3419
    oleczek123
    Participant

    Qamyk, nam lekarze powiedzieli, że Oluś będzie roślinką, nigdy nie będzie chodził, mówił, będzie przykuty do łóżka, ognisko udarowe jest bardzo duże. Olek już po tygodniu lekko zaczął ruszać nóżką. 13 lutego mineły 2 lata o tego wydarzenia, cały czas Oluś jest rehabilitowany, turnusy do tego. Nie mówi, nie chodzi, ALE rusza nóżką (prawą-porażoną

    ), prawie normalnie, teraz ją wykrzywia bardzo mocno, ale czekamy na orteze, która powinna pomóc, czekamy też na chodzik-pionizator, który da mu szansę na chodzenie. Nauczył się siadać, pięknie siedzi sam, nauczył się przemieszczać po mieszkaniu na pupci, odpychając się zdrową rączką. Rączka prawa-porażona, jest neisprawna, na tyle żeby chwytał, ostatmio ma łądnie rozluźnione paluszki, porusza nią góra dół. Nie mói, ale wydaje duuuzo dzwięków po swojemu, jaiś kontakt z nim jest, broi za dwóch, przez półtora roku picie dostawał ze strzykawki, bo zanikł odruch ssania, ale teraz pije z kubka niekapka, tzn. na zasadzie wlewania mu do buźki. Nię będę się tu rozpisywać za wiele, zeby to nei był wątek tylko o Olku, zapraszam na Olusia stronkę http://www.olekpesta.eu, tam jest szczegółowy pamiętnik, zdjęcia, lub na facebooka, Olek Pesta-walka ożycie i tam jest jeszcze więcej aktulności. Gdyby ktoś potrzebował jakiejś pomocy (szczególnie do mam dzieci młodszych od Olka po udarzach) służe pomocą, ja też często pytam bardziej doświadczone mamusie.

    Co do szansy dla naszych dzieci, należy im się. Warto naprawdę warto to przejść, choć powiem szczerze, że jeśli druga ciążka okazała by sie podobna, tzn. drugie dziecko byłoby chore, nie jestem pewna co bym zrobiła, bo wiem jak nacierpiał się Oluś. Ale kochane, nei wszystkie dzieciaczki mają powikłania, nawet jesli miały na początku pod górkę. Niektóre a raczej większość radzą sobie świetnie, chodzą do szkoły, jeźdza na rowerze itp.

    Pytanie dlaczego włąśnie ja, nadal się pojawia ale już coraz żadziej, teraz nie jest już ważne (jak u nas po 3 latach) dlaczego, bo to nic nie da, nie odwrócimy czasu i losu. Najważniejsze jest teraz żeby dbać o nasze dzieci, zapewnić im jak najwspanialsze dzieciństwo, i szczęście, mimo częstych pobytów w szpitalu, dać im niezmierzone pokłady miłości bo na to zasługują.

    Ja obecnie mam do podjęcia koszmarnie trudą decyzję odnośnie 3 etapu i teraz to mnie gnębi, proszę Boga o podpowiedź, al enarazie cisza.

    pozdrawiam Was wszystkich dzielne mamusie. Nasze dzieci odwdzięczą się miłością, uśmiechem, walką za to co dla nich robimy.

    #3420
    JustynaK
    Participant

    Wiecie co ja bardzo silnie rozważam pozwolenie dziecku na odejście bez tych operacji, ale raz mam myśl, że jestem zbyt wyrodną matką i jest to czymś w rodzaju odmówienia dziecku pomocy. Pewnie jak się malucha zobaczy to zechce się ratować w głębi duszy najbardziej pragnęła bym by odszedł w trakcie operacji by nie czuć wyrzutów, że się na nią nie zdecydowałam. Jak teraz to piszę to mnie cwaniak kopie ;)Boję się niesamowicie tych upośledzeń i tego że zwiąże się z nim jak będzie już starszy, a on odejdzie bo kolejny etap. Wiem, wiem zdrowe dzieci też może wszystko czekać. Dziś modlę się o spokojne odejście synka.

    #3421
    Qamyk
    Participant

    Hej JustynaK, sama mam różne myśli w głowie. Ale wczoraj jak patrzyłam na synka,pomimo, że jest cały czas w stanie podobnym do śpiączki farmakologicznej pomyślałam, że bardzo go kocham i dziękuję Bogu za każdy jego dzień. Ja już czasem wymiękam, poddaję się a On dzielnie walczy. Każdy ma inną historię, myślałam, że u nas wszystko się ładnie powiedzie a teraz tylko czekanie na to co dalej. Kilka dni wcześniej w szpitalu była pewna mama, przyjechała ze swoim synkiem 10 letnim – hlhskiem na kontrolę. Jej syn normalnie funkcjonuje i dobrze się rozwija tylko jak to sama określiła – taki kurczak z niego – bo oczywiście drobny, chudziutki. Życzę Ci takiego kurczaka:)

    #3422
    Qamyk
    Participant

    A Tobie Oleczku dziękuję za informacje, czytałam waszą historię i pewnie niebawem odezwę się na facebooku.

    #3423
    JustynaK
    Participant

    Qamyk dzięki za wpis i wiesz jak tylko natrafiam w tv na historię dzieci z przeróżnymi wadami a to cewy nerwowej a to nerek itd to docierają myśli, że kurcze niech się dzieje co chce i faktycznie nic nigdy nie wiadomo i nie wiadomo czy będę mieć szanse na kolejne dziecko bo los bywa przewrotny. Zobaczymy choć chciałabym napisać do was wszystkich za jakiś czas że odszedł w spokoju i wiem, że nie cierpi.

    #3424
    Gabrysia
    Participant

    a nasz córeczka odchodzi… dzis saturacja spadła do 20. Po podaniu azotu tlenu i adrenaliny podniosła się do 76. Lekarze jednak nie dają szans, gdyż w końcu organizm znowu zrobi się odporny na te dawki leku… tak przykro patrzeć i czekać… dlaczego tak bardzo umiłowano sobie nasze małe istotki, że zabierają nam je tak szybko…?

    #3425
    Ola
    Participant

    Przez świat Anioł szedł

    I gołym duszom ciała rozdawał.

    Zdrowe i chore w koszyku miał,

    Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.

    Kiedy już wszystkie rozdał,

    Zatrzymało Go smutne dziecko

    I płacząc zapytało:

    Dlaczego mi dałeś z cukrzycą ciało?

    Anioł chciał coś powiedzieć,

    Lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:

    – Kochane dziecko, brakło mi zdrowych,

    Ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał… /L.Szczepaniak, „Bóg tak nie chciał”/

    Gabrysia, nie chcę dawać złudnych nadziei, ale niektórym dzieciom tlenek azotu pomaga. Znam też dzieci, którym saturacja spadała do mniej niż 10 i wyszły z tego cało.

    #3426
    JustynaK
    Participant

    Gabrysiu ciężko coś napisać ja na dzień dzisiejszy chciałabym pożegnać swoje dziecko bo myślę może w zły sposób, i pewnie w żaden sposób cię to nie pocieszy, ale nie będzie ją bolało i Matka Boża zaopiekuję się nią gdyby było to najgorsze. Daj znać co na froncie boju o życie. Mimo wszystko mamy nadzieję…

Przeglądają 12 wpisy - 16 przez 27 (z 27 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.