No to się chwalmy :)

Główna Fora Poznajmy się! Nasze HLHSiki No to się chwalmy :)

Przeglądają 15 wpisy - 106 przez 120 (z 143 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1880
    mamcia
    Participant

    czesc zejsli w warszawie podejma sie operacji to mysle ze nie ma co narazac malej na transport

    #1881
    Ewelina
    Participant

    A czy w Warszawie jest na tyle dobry szpital zeby moja Malutka miała szanse przeżyć i normalnie żyć ??? Tak bardzo mi jej brak, zwłaszcza ze pierwsza dobe po porodzie była ze mna i o niczym jeszcze nie wiedziałam…. Jak jej moge pomoc zeby było dobrze? Prosze poradźcie mi co zrobić. Czy moge tylko czekać, czy moge jej jakos pomóc?

    #1882
    eweliedek
    Participant

    Jedyne, co można teraz zrobić to tylko się modlić i jeśli to możliwe to być przy niej. Nie trać nadziejii, maluchy mają bardzo dużo sił i jeszcze więcej chęci do życia. Możesz starać się utrzymać pokarm, żeby malutka już po operacji mogła pić lub dostawać przez sondę Twoje mleko. Nam w Londynie już po operacji powiedziano, żebyśmy przynieśli małemu coś z domu np. kocyk, pieluszkę lub zabawkę grającą, którą mały słuchał będąc w brzuchu – chyba chodziło im żeby Alex miał choć namiastkę domu i czuł zapach mamy, co takiemu maleństwu daje poczucie bezpieczeństwa. Możesz zapytać w szpitalu czy możecie jej coś zostawić, bo w Glasgow nie było mowy o niczym z zewnątrz.

    #1883
    Ewelina
    Participant

    a czemu Wy leczyliście swoje dzieciątko w Londynie ? Ile przeszło operacji? Ijak sie teraz czuje? Ile takie dzieci zyja?

    #1884
    Ewelina
    Participant

    eweliedek czy mozecie podac mi swoje gg lub numer telefonu bo widze ze Wy duzo wiecie na ten temat , moze dalibyście mi jakies rady . Ja to do wczoraj nawet nie słyszałam o tej chorobie nic . A widze ze Wy macie duzą wiedze na ten temat. DZis caly dzien przeplakalam i nie moge sobie z tym poradzic. Tak bardzo za nia tesknie…

    #1885
    eweliedek
    Participant

    7922636 – nr gg e-mail [email protected]

    Rozumiem Cię doskonale, każdy z nas przeszedł przez to samo, jedni dowiadywali się w ciąży inni tak jak Ty po porodzie, ale dla każdego był to wstrząs. Nasz Alexander ma 20 miesięcy i jest nieznośnym łobuziakiem. Pamiętam doskonale ten strach, który teraz bytuje sobie na dnie serca, bo na co dzień nie ma czasu żeby się martwić o serducho ;o) trzeba pilnować żeby się nie zabił skacząc z tapczanu czy nie rozbił akwarium itp. Operacje przeszedł jak burza, przy 2 operacji doszło do zwolnienia akcji serca ale to mu nie przeszkodziło żeby 2 tyg później być już w domu.

    W sumie z tego forum wiem o 33latku w USA, który żyje na swoim sercu, kiedy serducho nie daje rady jest wszczepiany rozrusznik lub jest wykonywany przeszczep serca. Nasze dzieciaki są leczone medycyną, która rozwijała się przez 33lata (chodzi mi o tego gościa z USA) więc myślę, że i one maja spokojnie szanse na starość.

    Alex był operowany w Londynie, bo w UK są 2 super szpitale, które specjalizują się w HLHS i Alex trafił do 1 z nich, bo akurat tam było wolne miejsce.

    Możesz sobie zobaczyć jego fotki na stronie, którą podałam w tym temacie nieco wcześniej (jakieś 2 strony wcześniej) jak i innych dzieciaczków.

    Poczytaj nieco historie dzieciaków to pozwoli Ci nieco się oswoić z tym co was czeka i mam nadzieję podniesie na duchu.

    #1886
    Karolina
    Participant

    Witaj Ewelina,

    Trzymam kciuki za Twoja córeczkę.

    Ja również o wadzie córki dowiedziałam się w drugiej dobie, podobnie jak Ty nie wiedziałam nic o tej chorobie. Doskonale rozumiem co przeżywasz-wiem jaki jest to szok i jaką się odczuwa pustkę i bezsilność,wiem jak boli powrót do domu i widok pustego łóżeczka.

    Eweliedek napisała właściwie wszystko to co najważniejsze -w 100% się z nią zgadzam jeśli masz jeszcze jakieś pytania to pisz.

    Moja rada- to WIERZYĆ w małą, modlić się, zaufać Bogu.. Całym serem jestem z Tobą nie trać wiary i pamietaj walcz o coreczkę-dopytuj lekarzy co dalej jakie są plany itp.

    Jeśli masz ochote to dzwoń mój nr 692469307

    #1887
    mirusia81
    Participant

    nasz malutki urodził się w Gdańsku-miał w Łodzi, ale chciał wcześniej zobaczyć świat i był wcześniakiem-był transportowany razem ze mną w 13 dobę, a operowany w 17 dobę…Gdańsk nie operuje tego typu wad i dlatego…Warszawa je robi i może być problem z transportem…i zgoda, bo Łódź jest przepełniona…my mieliśmy lecieć wcześniej i nam odmówili, potem w grę wchodził Kraków, ale jednak Łódź nas przyjęła…pozdrawiam-będzie dobrze-łzy są naturalne-ale trzeba wierzyć w dziecko-da radę-przekaż jej pozytywne myśli i chęć walki-módl się-Bóg zawsze daje to o co prosimy…z tego co wiem i mówił profesor z Gdańska, to Łódź jest dominującym ośrodkiem pod względem tej wady..ale zdania pewnie są podzielone…pozdrawiam i jestem z Wami…

    #1888
    Ewelina
    Participant

    A czy ma ktoś może informacje jak wychodzą te operacje w Warszawie ? Jakie ma tam szanse moja dzidzia ? moze znacie kogos kto miała tam operowanego dzidziusia z ta wadą. Nie wiem co mam robic czy dzwonic do łodzi i krakowa czy zostawic córeczke pod opieką warszawskich lekarzy??? Modle się o nią cały czas i wierze w nia . Właśnie ta wiara kaze mi normalnie funkcjonowac choc jest mi bardzo ciężko … Karolinko zapisałam Twój numer , dziekuje ze moge na Was liczyć . Ciesze sie ze sa ludzie którzy chca pomoc i służą radą . dziekuje Wam.

    #1889
    mirusia81
    Participant

    a co mówią lekarze w W-wie? jaki stan jest malutkiej? myślę, że tam też są dobrzy lekarze..transport też działa na niekorzyść dziecka…jakbyś chciała pogadać i o coś zapytać to chętnie pomogę…607611445

    #1890
    mama kubusia
    Participant

    jak chcesz to zadzwoń chętnie pomogę 605194875 . Mój synek był operowany w Łodzi.

    #1891
    mama kubusia
    Participant

    aaaaa teraz widzę że numery już były podane ale jakby co to pomogę ! powodzonka!!!!!!

    #1892
    Karolina
    Participant

    Napisz co mówią lekarze i na kiedy termin oraz w jakim stanie jest dzidziuś? Zadzwonić zawsze możesz ale wydaje mi się, że jeśli mała ma szasę na operację w W-awie w najbliższym czasie i lekarze chcą się jej podjąć to raczej nie ma możliwości przeniesienia dziecka.

    Przyajmniej nie spotkałam się z takim przypadkiem.

    Eweliedek, zapomniałam napisac ze masz super synka. Kolejny przystojniaczek do kolekcji-ach ta moja Apolonka bedzie miała w czym wybierać :))

    #1893
    Ewelina
    Participant

    Kochani dziękuje za numery i pomoc . Na pewno skorzystam . Właśnie jade do Warszawy do szpitala wiec jak wroce to napisze Wam jak wyglada sytuacja, poniewaz narazie sama prawie nic nie wiem . Wieczorem sie odezwe . Dziekuje jeszcze raz za pomoc.

    #1894
    eweliedek
    Participant

    Dzięki, jak już pisałam wasze skarby to takie małe słodziaczki.

Przeglądają 15 wpisy - 106 przez 120 (z 143 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.