- This topic has 97 odpowiedzi, 20 głosów, and was last updated 12 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Kasiu nawet,jak powiedza My tego nie robimy TO niech powiedza kto i gdzie.Zawsze mozesz przez jakas fundacje sprobowac jechac to innego osrodka-nawet do USA
Potwierdzilismy termin i juz jutro mamy się stawic w Łodzi na III etap…
Boimy się strasznie
Ale Wy to świetnie rozumiecie…Prawda
Prosimy o kciuki
Moja kochana Olivka ma 3 miesiace . Urodziła sie jako wcześniak ( blizniak jednojajowy) w 32 tygodniu. Czekamy na operacje Glenn. Jest to dla niej jedyne wybawienie,jedyna szansa na dalsze przeżycie
Olivka walczy z sepsa. Okazało sie,ze jej zastawka jest nie szczelna
waży ok 3 kg Dostaje ” konskie” dawki lekow
Serce mi pęka… Tyle bym dała żeby z nami została … Lekarze dają jej szanse ” pól na pól” ponieważ jest mala
a długo czekać nie moze.Dzisiaj tak ślicznie sie uśmiechnela swoimi wielkimi,pięknymi oczkami…
Serce mi pęknie jak odejdzie
Moj mały wojowniku nie poddawaj sie!
Olivia cierpi na heterotaksje…
my trafiliśmy na planowane badania do Katowic – przygotowanie do Hemi. niestety okazało się że jest zwężenie w tętnicy (2,5 mm) i szybka decyzja o balonikowaniu. udało sie poszerzyć do 4,6 mm. wyznaczono nam termin na kardiochirurgi na 10.10. strasznie się boję, ze to nadal duże zwężenie i że do października może znowu się zmniejszyć. wiem że nie dojdzie do operacji jeśli to wróci…a ja tak bym juz chciła być po…widze jak Igorek się męczy. chociaż po cewnikowaniu widze duża poprawę – je lepiej (było koszmarnie), kolor lepszy, żywszy jest, nie poci się tak okrutnie, więc mam nadzieję że operacja w ogóle odmieni go na lepsze
Czesc jestem mamą Dominiki wczesniej miałam inny nick xsandrax
Zatem u nas w listopadzie odbyło sie cewnikowanie przez tetnice szyjne i udowe z zamknieciem 2 przetok 2 pozostałychmimo starań nie udało sie zamknać bo nie było dojścia z zadnej strony .Oczywiscie standardowo angioplastyka zesoplenia Glenna . Saturacja nieznacznie sie podniosła moze o 2 %. 26 czerwca urodziłam zdrową Natasze zaś 25sierpnia mamy się stawic na kardiologii w Łodzi na kolejne cewnikowanie juz 6ste .
Pozdrawiam wszystkich rodziców idących ta samą drogą krzyzową z niezliczoną ilością stacji…
A ja chcialam napisac, ze jestesmy juz po 3 etapie. Operacja odbyla sie 5 sierpnia, do domu wrocilismy 16 sierpnia. Wszystko odbylo sie zgodnie z planem. Na intensywnej terapii Pola spedzila jedna noc po operacji, a juz nastepnego dnia wrocilismy na zwykly oddzial. Dzisiaj mielismy wizyte kontrolna i serduszko pracuje prawidlowo, wyniki ok.
no to Gratulacje dla Poli i dzielnych rodziców, operatorów anestezjologów i pielegniarek
my za godzine bedziemy wiedziec czy dzis jedziemy do Łodzi…
My juz po szpitalu. Byłysmy ałe 4 dni Dominika utkneła w martwym punkcie kiedy to nic sie nieda zrobic bo tetnice płucne nic nie urosły . Do tego zwalnia do 41 i jak juz sie dotelepiemy do fontana o ile wogóle…… to moja córka zostanie uzbrojona w cud techniki-Rozrusznik .
xaleksandrax Dominika nie jest przypadkiem leczona w Łodzi? Mój wiktor jest przed Glennem ma 3 lata i podobnie jak wy tkwimy w martwym punkcie juź od ponad 2 lat. tętnice płucne hipoplastyczne i nadciśnienie płucne. Za każdym cewnikiem jest ciut lepiej ale nadal nie kwalifikuje się do 2 etapu. Następne podejście mamy w styczniu więc może wtedy się uda…
Już doczytalam że Dominika leczy się w łodzi. Twoja córka o ile dobrze kojarze też miała problem z podejściem do 2 etapu i chyba miała go dopiero koło 2 roku życia?! Jeśli się mylę to przepraszam może mylę was z kimś innym
Hej.Spokojnie-mój malutki też miał bardzo dużo leków m.in. adrenalinę w dosyć dużej dawce…bo serduszko nie chciało należycie funkcjonować i z dawek bardzo powoli schodzili…trzeba czasu…wiara i jeszcze raz wiara…Ewelina Twoje pytania są naturalne, bo ja też tak reagowałam…pomódl się i uwierz w dziecko…Wchodziłaś już do niej-leży na Pop-nie wiem, jakie są tam zasady?Jestem z Wami…Będzie dobrze…
Witaj Ewelina, tak już Ci wcześniej pisałam, każde dziecko przechodziło „COŚ” i bez względu na to co by się nie działo, przede wszystkim nie trać wiary. Operacje te bardzo ingerują w ciałka tych maleństw i stąd często mniej lub bardziej ciężki stan po operacji.
Wiara i modlitwa w tych chwilach naprawdę pomagają. Pozdrawiam i życzę wam szybkiego powrotu do domku.
Hej . Dziś jest 3 doba po operacji . Nie chce zapeszać ale stan mojego aniołka znacznie się poprawił . Mirusiu niestety jeszcze nie ma zamkniętego mostka i nie pozwalaja mi nawet na nią popatrzyć . Może dopiero jak jej zamkną ten mostek to moze na chwile mnie wpuszcza. Tak mi przykro że nie moge przy niej być i ją wspierać ale ona chyba wie ze jestem z nia caly czas chociaz myslami …
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
