- This topic has 97 odpowiedzi, 20 głosów, and was last updated 12 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Ja też mam nadzieję, że medycyna wymyśli coś „cudownego” do tego czasu. I pojadą z tą Julką nawet na koniec świata jak bedzie trzeba
Ale mimo tego, że staram się nie myśleć o przyszłości i o tym co będzie, to zdarzają mi się momenty „paniki”. Brrr,
Dziewczyny zapytaliśmy o to prof. Skalskiego, przeczytajcie: http://hlhs.pl/dwukierunkowe-zespolenie-glena-czy-hemi-fontan-przeczytajcie/
Jeśli macie do tego artykułu jakieś dodatkowe pytania piszcie. Spróbujemy dopytać specjalistów.
Hej Ewa czytałam ten artykuł, czy mam pytania?! Mam nadal nie rozumiem dlaczego hemi Fontana a nie Glenn niby Profesor jasno się wypowiada ale to jest to co pisze mamaMaxa pozwolę sobie zacytować: „Nie wiem czy Glenn czy Hemi wiem jedno,ze jesli po Glenie dzieci szybciej sie regeneruja to po cholerę eksperymentowac skoro do 3 moga nie dozyc z powodu powiklan” Nie wiem czy to prawda bo nie śledzę historii wszystkich dzieci z HLHS operowanych przez prof. Malca ale te dzieciaczki o których czytałam były po Glenie. Słyszałam również opinię że prof. Malec dziwi się dlaczego polscy lekarze wybierają hemi Fonatana skoro metoda sposobem glena jest prostsza w wykonaniu i jest mniejsze ryzyko powikłań. Informację tą otrzymałam od znajomej która osobiście zapytała prof.Malca. Nie ukrywam, że odkąd to usłyszałam zaczęłam się boksować z myślami
.
Fajnie by było gdyby po za wypowiedzią prof. Skalskiego (którego zresztą b. szanuję) pojawiły się wypowiedzi innych specjalistów z innych ośrodków prof. Pająka, prof. Molla, prof. Malca … to dałoby ogólny zarys jak odnoszą się do tematu inni lekarze. Myślę, że mogliby wówczas skorzystać również rodzice dzieci leczonych w innych ośrodkach.Najfajniej by było gdyby się okazało ze wszyscy lekarze są jednomyślni w tym temacie dopóki nie będzie takiego porównania zawsze będą pojawiać się pytania..
Olu, prof.Moll tylko i wyłącznie robi Glenn’a? Nie wiedziałam a więc chciałabym się dowiedzieć jakie jest jego zdanie
.
Karolino, niestety nie wiem, czy tylko i wyłaczenie Glenn’a, ale mamy dzieci, które wypowiadają się na forach mówią o Glenn’ie. Najlepiej by było, jeśli Ci zależy, zadzwonić do Łodzi i może się skonsultować? Na pewno nie zaszkodzi, a jak malutka jest w dobrej kondycji to może warto
Pozdrawiam i nie zadręczaj się, po prostu dzwoń do nich i ich torturuj
Ja nie chcę zmieniać ośrodka-jestem po prostu ciekawa jakie jest zdanie innych lekarzy. Ja wiem, że moja córka będzie mieć hemi-Fontan jeśli uważałabym, że jest to dla niej złe pewnie zdecydowałabym się na inny ośrodek.Po prostu pojawiają się pytania dlaczego jedni wybierają ten lub inny sposób.
wysyłaliśmy podobna prośbę (o skomentowanie różnic między Glennem a Hemi-Fontan), Odpisał tylko Skalski. Być może słaliśmy na nieodpowiednie adresy e-mail (ogólne). Jeżeli macie bezpośredni kontakt z innymi specjalistami, poproście ich o wypowiedz w tej sprawie. Z chęcią je opublikujemy.
Pytasz Aniu, czemu nasze dzieci nie kwalifikują się do przeszczepu. Kwalifikuja się ale:
– brakuje dawców dla takich dzieciaczków
– przeszczep serca to chyba ostateczność, jeżeli naturalne serce może działać (choćby nie wiem jak połatane), to pewnie lepiej żeby działało tak długo jak to możliwe. Nie mam danych, ale okres życia po przeszczepie nie jest chyba w tej chwili imponujący (z perspektywy małego człowieka)
Osobiście wiele nadziei pokładam w transgenice i wykorzystaniu komórek macierzystych. Ale mimo usilnych prób cały czas w tym temacie jestem laikiem
Dot: Glenn czy Hemi-Fontan,
Wyjaśnienia prof. Skalskiego szły, jak rozumiem, w tym kierunku, że Hemi-Fontan jest (jego zdaniem) lepszym rozwiązaniem dla serca w późniejszym terminie (a przecież o dziecku trzeba myśleć w kategorii całego jego życia a nie jedynie II etapu). Skalski też czasem robi Glenna, ale jak sam powiedział tylko wtedy kiedy stan dziecka nie pozwala na obiektywnie trudniejszą operacje jaką jest Hemi-Fontan.
Dzięki za odpowiedź-znam b.dobrze zdanie prof. Skalskiego i je podzielam – gdyby nie to nie zdecydowałabym się oddać mojej córki w jego ręce. Jeśli tylko uda mi się uzyskać odp. od innych lekarzy obiecuję się podzielić -pozdrawiam
operacje przygotowuja do transplantacji….. a u Nas to nie mozliwe bo Dominika ma jeszcze zesp heterotaksji który jest pierwszy na liście do odrzucenia drógi czynnik skreślający nas to czesciowo nei prawidłowy spływ zył płucnych i calkowicie nie prawidłowy spływ żył systemowych…
Boze ja juz chyba tego dłuzej nie wytzrymam…..
xSandrAx, nie poddawaj się na pewno dasz radę Dominika jest Ci wdzięczna za wszystko co dla niej zrobiłaś. Za każdego buziaka, przytulenie – za wszystko. Trzeba żyć chwilą, cieszyć się z każdego dnia.
Medycyna idzie do przodu trzeba wierzyć, że i w tym przypadku coś zaradzą.Trzymaj się xSandrAx.
A jak się ma teraz Dominiczka? Chwal się nam nią-każdy z nas z chęcią poczyta o codziennych poczynaniach Dominiki.
Pozdrawiam i Życzę Ci DUUUUUUUŻO SIŁY
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
