- This topic has 97 odpowiedzi, 20 głosów, and was last updated 12 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Prosze o szybka odpowiedz. Emilka przeszla wczoraj pierwszy etap i jej stan jest bardzo ciezki… Lekarze mowia ze nie ma kurczliwosci serduszka i mala dostaje bardzo duzo lekow. Do tego za kazdym razem mowia ze stan sie pogorszyl i ze trzeba bylo podnies dawke leku. Czy ktos z Was mial taka sytuacje ? Czy jest jeszcze jakas szansa ? Prosze o szybka odpowiedz…
.
to jak wyrok 3 ci etap koniec i co dalej…….
ja też o tym myślałam, bo tak wszyscy mówią byle do 3-go etapu, ale co potem? potem już nic nie da się zrobić? i chyba jest tak, że jak te nasze „serduszka” juz nie dają rady, to dostają stymulatory, a jak znowu nie dają rady, to chyba potrzebne będzie nowe serce? jak myślicie? tak wywnioskowałam z historii innych dzieciaków. ale wszyscy liczymy, ze nasze dzieciaki to ominie i będą jednymi z tych szczesliwców, którym wystarczyły 3 operacje. oby
może macie troszkę racji, ale ja podchodzę do 3 etapu jak do kolejnego kroku, który musimy zrobić , aby było lepiej
A co potem???
Nie zastanawiam się, na razie chcemy w jak najlepszej formie dotrwać do 3 operacji.
Aco potem???
Jak Bóg da to nie będzie operacji
))Taki nasz optymistyczny plan
Ja nie myślę o przyszłości, a przynajmniej staram się, Pani anestezjolog z Katowic powiedziała mi, że dziecko z HLHS to Dar od Boga, że ona nie da mi 100% gwarancji na to że po udanej operacji i powrocie do domu z Zosią może być wszystko ok, powiedziała mi w prost, że nie mogę mieć pretensji jak ona nagle umrze, bo tak się zdarza i trzeba się z tym liczyć przy tej wadzie. Rozpłakałam się wtedy przed nią bo niby wiedziałam o tym wszystkim ale nie pozwalam sobie nadal na taką opcję. Ale to tak ciężka wada, lekarze sami nie wiedzą co z naszymi dziećmi będzie w przyszłości bo każda wada HLHS jest nieco inna i dziecko jest inne. Na naszej stronie są Kobiety i Mężczyźni z USA w moim wieku: http://hlhsinfo.homestead.com/Pictures2004.html
Pisze tam, że dzieci z HLHS w tych latach byli jak to można nazwać „królikami doświadczalnymi”, operacje w naszych czasach są zmodyfikowane i co najważniejsze mamy w Polsce Kardiochirurgię na bardzo wysokim poziomie. Takie jest moje zdanie. Również mnie zastanawia przeszczep serca, czemu nasze dzieci się nie kwalifikują? Szperam w internecie na ten temat ale mam wyrzuty sumienia, staramy się normalnie żyć ale nie da się z taką wadą serca żyć normalnie. Co miesiąc wizyta u jakiegoś specjalisty, co dzień strach o życie mojej Zochulinki. Ale się rozpisałam, mogła bym książkę o mojej córeczce kochanej napisać a to i tak wszystko mało.
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r18.pdf
Wszystkim oczekującym na 3 etap polecam lekture(link powyżej).Pozdrawiam serdecznie:)
Aśka
Dzieki wilekie za linka
„chłonę” wiedzę przeczytałam do połowy ze zrozumieniem ale jeszcze dużo przede mną. Asiu, Twój synek był operowany w Łodzi, prawda? Oni tam właśnie robią zespolenie Glenn’a, tak jak ma Julka. Cieszę się, że jest to sensowna i polecana metoda no i bałam się Fontan’a extracardias, ze jest „gorszy”, a tu niespodzianka, nie jest wcale taki zły, ma nawet pare zalet.Jeszcze raz dzieki, sama nie mam ostatnio czasu, żeby szukać informacji.
Pozdrawiam
no i zapomniałam dodać – zaraz na początku jest takie zdanie, ze te operacje palitawne przygotowują do transplantacji w przyszłości
tzn. że hlhs’y mają jednak szansę na przeszczep
Tak Olu,Oskarek w Łodzi jako 2 etap miał zespolenie Glenna.Tylko miał go w wieku 10 miesięcy,a to zdecydowanie za póżno.Przez takie odwlekanie w czasie,tworzą się liczne naczynia krążenia obocznego,które są zjawiskiem bardzo niekorzystnym dla Naszych dzieci.Te naczynia są zamykane podczas cewnikowania serca.Umieszczając ten link,chciałam zwrócić uwage rodziców HLHSikowych dzieci,jak ważny jest CZAS!
Pozdrawiam
Aśka
Ja również dziękuję za linka-z chęcią przeczytam tym bardziej, że nasza córeczka będzie miała operację hemi- Fontan. Przeraziłam się stwierdzeniem ze 10 m-c to już późno. My mamy przyjść do szpitala za miesiąc, mała zacznie 9 m-c życia mam nadzieję, że nie będziemy długo czekać na operację.
Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego materiału doznam „oświecenia” bo jak na razie mam jeden wielki mętlik. Byłabym wdzięczna gdybyście wypisały za i przeciw operacji Fontan jak i Glena.
Szczerze mówiąc to zazdroszczę wszystkim którzy są już po 2 etapie-pewnie jak będę po 2 będę zazdrościła tym co są po 3.
Pozdrawiam
Karolina
Karolino, niestety nie powiem za wiele o hemi-Fontan’a, ale wiem, że sama operacja jest cięższa dla dziecka, ponieważ: przy Glenn’ie operator nie dokonuje rekonstrukcji tętnic płucnych, i drugie, operacje przeprowadza się na pracujacym sercu. To znaczy, że dziecko omija przywrócenie akji serca, ryzyko niedotlenienia jest znikome ( tylko przy komplikacjach przy operacj) no i prawdoodpobienstwo infekcji pooperacjnych – nie używa się płucoserca. To oczywiście wszystko zależy od operatora, od wyników w danym ośrodku i o samym przekonaniu lekarzy, co do sposobu leczenia. Tak na przyszłość raczej nie da się powiedzieć, co dla dziecka będzie lepsze. No i jeszcze jedno. Po Glenn’ie robi się Fontane zewnątrzsercowo, a po hemi-Fontan’ie wewnątrzsercowo. I tutaj jeśli zewnątrzsercowo, to muszą wszyć sztuczny materiał, a to oznacza leki przeciwzakrzepowe do „końca” życia.
Mam nadzieję, że i o hemi-Fontan’ie ktoś się wypowie.
Pozdrawiam i trzymam kciuki
Dzięki za odpowiedź ale takie argumenty znam i niestety nadal nie rozumiem czemu lekarze podejmują ryzyko i wybierają operacje typu hemi-Fontana? Czyżby aż tak obawiano się wszycia sztucznego materiału?-z pewnością organizm może różnie zareagować, a leki przeciwzakrzepowe są niezbędne. Niestety, wiedza jaką posiadam na dzień dzisiejszy przemawia za Glennem .. dla mnie niestety, ponieważ wiem, że nie ode mnie zależy decyzja w jaki sposób będzie operowana mała. Z tego co wiem, to operacja jest również łatwiejsza dla kardiochirurga do przeprowadzenia-więc wciąż mnie zastanawia dlaczego większość ośrodków wybiera hemi-Fonatan’a? Bardzo proszę o wypowiedzi dotyczące hemi-Fontana ponieważ b.mnie nurtuje ten temat i jeśli jest tylko taka różnica pomiędzy tymi dwoma operacjami, to nie rozumiem czemu jedne ośrodki wybierają metodę cieszącą się dużym sukcesem i małą śmiertelnością wśród pacjentów jak również mniejszymi powikłaniami?-czyżby innym ośrodkom nie zależało na powodzeniu? Wydaje mi się, że nie i że są uzasadnione powody dla jakich lekarze podejmują taką decyzję-doświadczenie na pewno ma duże znaczenie ale tak jak pisałam operacje metoda Glenna są podobno prostsze w przeprowadzeniu. Nie jestem kardiochirurgiem i nie jestem w stanie sama tego stwierdzić. Niestety jestem laikiem w tej dziedzinie choć staram się jak najwięcej pojąć z dostępnej mi literatury.
Tutaj ninewiele pomogę, włąściwie wiedząc jaką operację będzie miała Julka przestałam dokładnie analizować alternatywne metody i skupiłam się na tej jednej.To znalazłam na stronie fundacji CorInfatis: „Przewagą Hemi-Fontana jest jednak możliwość wcześniej korekcji zwężeń tętnic płucnych, uzyskanie szerokiego połączenia pomiędzy żyłą główną górną a tętnicą płucną, a przez to skrócenie i ułatwienie przeprowadzenia operacji Fontana.”
Moze najlepiej zapytać lekarza prowadzącego?
Pozdraiwam Was
Co bedzie po 3 operacji??? hmm, a moze ja sama nie dozyje.Moze bedzie koniec swiata:)
nie mysle co bedzie, zyje dniem dzisiejszym
medycyna co dzien odkrywa co innego i byc moze za 10 lat sztuczne serce bedzie czyms,jak pompa insulinowa.
Maks mial II etap Glenna w wieku 4,5 miesiaca.W nocy po operacji sam oddychal, a na drugi dzien byl na kardiologii.Po tygodniu bylismy w domu.Nie wiem czy Glenn czy Hemi wiem jedno,ze jesli po Glenie dzieci szybciej sie regeneruja to po cholere eksperymentowac skoro do 3 moga nie dozyc z powodu powiklan.
.Trzeci etap z kolei robi sie w zaleznosci od stanu dziecka.GDy czuje sie dobrze i nie wymaga interwencji to robia jak najpozniej.Jesli nie jest to spowodowane limitami, a nie jest,to po prostu jest tam taka szkola leczenia HLHSow.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
