- This topic has 7 odpowiedzi, 3 głosy, and was last updated 10 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam mam na imię Marta jestem ciocią 5 dniowego Marcina z HLHS i mamą 5 letniego Dominika z zespołem łamliwego chromosomu X. Mój siostrzeniec był wczoraj rano operowany (4 doba),w Katowice-Ligota,bardzo szybko ze wzgl. na ciężki stan. Moja siostra na razie nie może się pozbierać a ja ją chcę wesprzeć, dlatego zalogowałam się. Zapewne jak dojdzie do siebie, bo wypisała się szybciej ze szpitala, gdyż lekarze mówili, że może być różnie a ona chciała zobaczyć synka przed zabiegiem i czekała w Katowicach na koniec, to do was dołączy. Jeszcze wczoraj spotkała inna mamę, która przeprowadziła się bliżej Katowic, ze względu na to, żeby było bliżej jak się coś dzieje. Kasia (i mam nadzieję że Marcinek)mieszka 300 km od Katowic i dlatego mam pytanie co należy robić jak zacznie się coś dziać – wzywać karetkę a dyspozytor sam podejmuje decyzję gdzie przewieźć dziecko, najbliższy OIMO dla dzieci jest chyba w Jeleniej Górze, ale nawet nie wiem czy oni będą coś w stanie pomóc.
Zapomniałam dodać, że mieszkam w Gliwicach i może Kasia z Marcinem powinni przez jakiś czas mieszkać u mnie, będzie ciasno, ale bezpieczniej.
Witam serdecznie Ja jestem mama 10 miesiecznego Alanka ktory jest po 1 etapie i czekamy na 2 etap….
Z tego co rozumiem po opisie Twoim Mama Marcinka w ciazy nie wiedziała o wadzie..
Nie ma roznicy gdzie Marcinek po wyjsciu ze szpitala bedzie czy w domku swoim czy u Ciebie, trzeba wiedziec jak zaobserwowac takie dziecko gdy cos sie dzieje. Kartetka w kazdym miescie ma obowiazek jak najszybciej przyjechac do takiego pacieta jak nasze dzieciaczki. Jezeli w waszej miejscowosci w szpitalu stwierdza ze nie wiedza co robic jak pomoc to wtedy beda oni transportowac dziecko do Katowic, Lodzi czy Krakowa gdzie bedzie miejsce pewnie a najbadrdziej gdzie byl operowany. U naszych dzieci odrazu widac ze jest cos nie tak po sinicy nad ustkami , saturacjach, jedzeniu,ruchliwosci…. Najlepiej przed wyjsciem ze szpitala wypytac sie lekarzy o te wszystkie szczegoly, bo kazde dziecko przy tej wadzie jest inne….Mozecie zawsze postarac sie o pomoc Hospicjum my z takiej pomocy korzystamy ale Alanek ma Treachostomie jeszcze….. Lekarz prowadzacy was na Kardiochirurgi wszystko wam opowie o opiece nad takim dzieckiem warto jest zakupic sobie pulsoksymetr do domku i zapisac sie do Fundacji np ” Serce Dziecka” Pozdrawiam w razie wiecej pytan prosze pisac pomoge jak tylko bede umiala… Sami jestesmy po duzych przejsciac z Alankiem mozecie sobie o nas poczytac na Forym” Maly Alanek”
Bardzo dziękuję bardzo za pomoc. Na razie stan stabilny, ale zaczęliśmy się martwić o stan czystości w szpitalu, mamy których dzieci leżą na tych samych salach co Marcin, na poczekalni opowiadały,różne rzeczy, przy takim stanie zdrowia dziecka, każda infekcja może zabić, a przecież to dziecko to dla nas wszystko co mamy, paradoksalnie to nasze „Serce”. Nie byłam na takim oddziale, myślmy zaliczyli głównie oddziały neurologiczne nie wiem może przesadzamy. Lekarze są bardzo kompetentni, dostępni i szczegółowo odpowiadają na każde pytanie. Na razie zasygnalizowałam Kasi fundację, ale Marcinek był dopiero operowany na razie czekamy…
Ciocia Marcina na razie nie martwcie sie na zapas. Poki co Marcinek musi sie ladnie pozbierac po operacji.. czego wam z calego serca zycze.
My jestesmy z Wroclawia. Franek byl operowany w Krakowie. Skad jest mama Marcinka? Nam w Krakowie kazali kierowac sie w razie czego na kardiologie dziecieca u nas. Pracuje tutaj dr Wojcik, ktora kilka lat przepracowala w Krakowie. Stad Franek tez polecial samolotem do Krakowa na operacje.
Co do postepowania po operacju. My zyjemy normalnie. Nie mamy zadnego pulsoksymetru. Nie myslimy o chorobie na codzien. Franek jezdzi z nami wszedzie.. na zakupy do CH, na wroclawski rynek, do przedszkola po starszego brata.. Bylismy nawet w Karpaczu w ramach wakacji. Teraz ma swoj drugi katar. Na szczescie niezbyt dokuczliwy i juz mija.
U nas na szczescie nic sie nie dzialo. Pierwsza objawa pogarszajacego sie stanu maluszka jest chyba sinnica. Serce (pompa) gorzej pracuje, a wiec transportuje mniej utlenionej krwi. Co za tym idzie dziecko sie meczy, ma sine usta i paznokcie. Do tego czesto pogarsza sie praca nerek. Dziecko mniej albo w ogole nie sika.
U nas teraz przed 2 etapem widac juz zmeczenie na twarzy Franka. Co chwile lapie zadyszke.
Kasia jest z Gryfowa Śl. to miasteczko na trasie Zgorzelec-Jelenie Góra w woj. dolnośl. do Wrocławia jest ok. 120 km. Przekazuję informacje siostrze, po prostu nie jest sama, nawet mieszkając na prowincji będzie miała się kogo doradzić, a to bardzo ważne. Marcinek nadal na respiratorze i w stanie śpiączki farmakol, w sobotę mają go zacząć wybudzać, jest stabilny, chociaż każdy telefon podnosi nam ciśnienie(mają dzwonić jakby się coś działo).
Jeszcze raz bardzo dziękuję za wsparcie.
Powolutku Marcinek musi dojść do siebie. Najważniejsze ze idzie w dobra stronę…..Niema co się śpieszyć Lekarze wiedzą co robią ale warto im też patrzeć na ręce,…..U nas Alanek dużo przeszedł a teraz silny chłopak jest jak uderzy to az boli. nikt ze znajomych by nie powiedział że to dziecko po takich przejściach…. Uprzedzam ze za pierwszym razem może nie udać się odłączenie od respiratora abyscie sie nie załamali ale życze wam z całego serca aby wam sie udało za pierwszym razem. Nasze dzieciaczki sa bardzo silne, niewolno dać im odczuć smutku, płaczu itp one to czuja wiem ze to trudne jest, ale lepiej wyplakac sie w domku niz przy nich…………..
Jak sam jakies pytania chetnie odpowiem…….
Trzymamy kciuki i czekamy na dobre wiesci o Marcinka stanie……….Mama Alanka
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
