- This topic has 108 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 10 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
ok, to już rozumiem. Ja pierwsze echo miałam w 13 tyg ciąży (25 września) i jak teraz patrzę na wyniki to aorta miała wtedy 1 mm, kolejne echo było 31 października i aorta miała wtedy 2mm, podobnie jak i później tj 8 grudnia.
No właśnie teraz rozumiesz w czym rzecz ze nie urosła i nie urośnie najprawdopodobniej do 1 lipca, na pocztę przesłałam wyniki ja mam te nieszczęsne słowo ,,krytyczne hlhs”.
U mojego synka doc. Dangel pisała zawsze, że wada jest krytyczna, krytyczne HRHS, i powiedziała mi, że synek umrze po urodzeniu i żeby go nie ratować, nie skazywać na cierpienie,brutalne ale tak było. I powiedziała, że jest tego pewna na sto procent. Nie wyolbrzymiam teraz, naprawdę tak było. Od 4 miesiąca wiedziałam o wadzie, synek ma oprócz tego inne problemy, bo wada serc wynika z aberracji chromosomowej.
Zdecydowaliśmy się dać mu szansę, przeszedł dwie operacje w Krakowie. Niestety ciągle jest tylko po pierwszym etapie korekty, bo nie da się na razie wykonać drugiego. Ale ma robione inne „łatanie” i na razie to wystarcza.Syn ma 2,5 roku, pierwszy rok życia spędził w szpitalu, łącznie pół roku oddychał przy pomocy respiratora. Ale teraz ma się nieźle, siedzi, powoli, ale rozwija się. I wygląda na szczęśliwego:)
Oczywiście nie wiadomo, co będzie, ale czarne proroctwa na razie się nie sprawdziły.
I też polecam Ujastek, wszystko było tam najlepiej, jak mogło być w tej sytuacji.
Hej JustynaK nie wiem czy to jakiekolwiek pocieszenie. Znam jedną mamę, której córeczka nie kwalifikowała się do Ietapu właśnie z powodu wąskiej aorty. Kraków jednak w końcu podjął się operacji, było ciężko ale powiodło się.
Cześć i dzięki za wszelkie wpisy nam nie pozostaje nic innego jak czekać do porodu mam tylko dwa pytania do was:
1. Czy jeśli aorta jest tak mała i załóżmy przechodzimy etap I to czy nie ma ona z góry tendencji do zwężania się jak to jest u niektórych jak piszą po tej I operacji?
2. Czy chrzciliście dziecko po narodzinach symbolicznie sami czy wzywaliście księdza, jeśli to był ksiądz jak to zorganizowaliście?
Cześć JustynaK My Alanka chrzcilismy dzien przed operacja. Zadzwoniliśmy do Ksiedza ze szpitala i poprosiliśmy o ochrzczenie Alanka powiedzielismy mu ze idzie 26.11.12 na powazna operacje i chcielibysmy aby byl ochrzczony.Alanek lezał na Patologii Noworodków, byłam ja maz i chrzesny. Nie kupowaliśmy swiecy itp poniewaz nie mielismy na to czasu. Dostalismy od Ksiedza Świadectwo chrztu i pozniej idzie sie do kosciułka swojego i sie uzupełnia.Warto ochrzcic, Bóg czuwa nad naszymi ukochanymi Serduszkami..
Mam pytanie czy jest moze ktos z Łodzi bo szukamy dobrego Pediatry dla Alanka kltory bedzie znał sie na tej chorobie, i w razie czego bedzie tez pod telefonem, moze byc tez prywatnie…
Pytanie do mam, czy któraś z was rodziła w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie albo Ujastek? Zależy mi na opinii, bo w prawdzie mam napisany kontakt na Uniwersytecki (bo Klinika Położnictwa i Ginekologii UJ to ten uniwersytecki tak?), ale strasznie nie lubię szpitali z masą studentów przyuczających się do zawodu. Wiem, wiem może to nie ładnie z mojej strony, ale fakt iż po porodzie czeka mnie to wszystko z dzieckiem to nie mam sił, ochoty na takie rzeczy. Czytałam, że Ujastek jest lepszy pod tym kontem-intymności, NFZ refunduje więc chyba mogę zdecydować się na poród u nich. Dzwonić dopiero mam na tygodniu a chciałabym być już pewna, bo co innego rada wasza, a kobiet które po porodzie wracają do domku ze zdrowym malcem. Skoro i tak u nas operacja będzie robiona na Prokocimskim, bo rodzić tam nie wolno to chyba powinnam wybrać. Czekam na wasze opinie i z góry dzięki za odpowiedz.
20.10.2012 urodziłam w Ujastku Wojtusia i mogę z całego serca polecić tę porodówkę. Ze względu na odległość zostałam przyjęta na oddział patologii ciąży 15.10, czyli tydzień przed terminem (we wrześniu byłam na umówionej konsultacji z ordynatorem i poprosiłam o to – bałam się że będzie problem z dojazdem). Oddział patologii rewelacja – 3 osobowe pokoje z intercomem i łazienką z prysznicem, czyściutko, jedzenie nawet smaczne, wszyscy bardzo mili. Jak zaczęłam rodzić i przewieziono mnie do pokoju porodowego to oniemiałam z wrażenia! Prywatny pokój z łóżkiem, wielkim skórzanym fotelem, piłką itp, do tego prywatna wypasiona łazienka i prosto z tego pokoju wchodzi się do swojej prywatnej porodówki. Stamtąd Wojtusia od razu zabrali na IT, a ja po nocy spędzonej na sali pooperacyjnej (cesarka) wróciłam do 3 osobowego pokoju na patologii i z uwagi na to że nie było wielu pacjentek dostałam ten pokój tylko dla siebie, a mąż zapłaciwszy sobie za nocleg mógł spać ze mną! Poza jego noclegami nie zapłaciłam ani grosza, a jego pomoc była nieoceniona! Woził mnie na wózku do Wojtusia i w ogóle pomagał się ogarnąć także bardzo polecam! A o szpitalu UJ słyszałam o 1 łazience na korytarzu i o tym że dziewczyny leżały bez dzieciaczków na sali pełnej karmiących mam. Czeka Cię wiele stresu więc chociaż tyle możesz zrobić i mieć godne warunki porodu i połogu. Acha, na konsultacji z ordynatorem pytali czy Prokocim nas przyjmie. Więc jeśli tego nie zrobiliście to zadzwońcie na Kardiochirurgię, poproście dr Mroczka, doc Kołcza, lub najlepiej do samego profesora i powiedzcie na kiedy termin i czy przyjmą waszego dzidziusia. Oczywiście przyjmą, chodzi tylko o to, że w Ujastku chcieli (nawet przez chwilę pisemnego -wybiliśmy im to z głowy) potwierdzenia że was przyjmą w Prokocimiu. Do ordynatora dzwoń już i zapytaj kiedy masz przyjść na konsultację. W pierwszej dobie życia chrzciliśmy Wojtusia sami, panie z IT przyniosły nam wodę święconą. Kilka godz po 2 operacji kiedy Wojti zjechał z bloku na ECMO ksiądz Lucjan zrobił pełen chrzest z bierzmowaniem. Do księdza Lucjana walcie jak w dym, jest niesamowicie mądrym człowiekiem!
a ja rodziłam w UJ na Kopernika i nie polecam. Poród miałam w lutym w szpitalu spędziłam 2 tyg. Kiepska sprawa z łazienkami w dodatku trwał remont. Sama porodówka w porządku ale na patologii niezbyt sympatyczne położne. Tak jak pisała Ola po porodzie przenieśli mnie do sali z mamami które miały przy sobie swoje dzieci, musiałam zaciskać zęby aby nie płakać. Kiepski kontakt z oddziałem neonatologicznym, gdzie zabrali mojego synka. Maluszek został przewieziony do Prokocimia następnego dnia z błędem w nazwisku i bez żadnych informacji skąd jest. Moje wspomnienia z Kopernika traumatyczne. Pytałam kilka mam serduszkowych dzieci w Prokocimiu gdzie rodziły. Większość w Ujastku i wszystkie były zadowolone.
Witam, ja też rodziłam na Ujastku, mam 2 letniego synka z HLHS. Miałam cesarkę, synek był ochrzczony, z wody, przez pielęgniarki na intensywnej, zaraz po urodzeniu.Potem dopełnialiśmy chrzest w kościele. Bardzo polecam ten szpital, rodziłam tam też pierwszą córeczkę, 6 lat temu. Lekarze i położne bardzo ok, a samo wyposażenie szpitala też super. Leżałam na sali z mamą dziewczynki serduszkowej i mamą dziecka, które było na patologii noworodka, więc ominęły nas widoki dzieci z matkami. Mąż był ze mną praktycznie cały czas i dowoził mnie na wózku do synka.Jesteśmy po 2 etapach w Prokocimiu, niedługo czeka nas cewnikowanie i kwalifikacja do 3 etapu. Justyna, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły i oby wszystko poszło po waszej myśli.Trzymajcie się, gdybyś czegoś potrzebowała, daj znac, mieszkamy obok Wieliczki.Życzymy zdrowia wszystkim Serduszkom!
Dziewczyny nawet nie wiecie jak mi pomogłyście tym wpisem. W takim razie stawiam na swoim i cisnę na Ujastek chociaż tyle sobie ulepszę
mniej się boję, bo zależy mi na obecności męża i nie chcę by go przeganiali jak to zwykle w szpitalach z kąta w kąt. Jeszcze raz dzięki tym bardziej, że wasze wpisy jakoś tak normalnie i bezpiecznie opisały mi tą sytuację jaka mnie czeka. Wiem, że w każdy przypadek jest inny, ale czy bardzo ciężko poradzić sobie z dzieckiem już w domu ja boję się, że moja prowincja mnie nie poratuje na czas a i przegapię jakiś symptom pogorszenia stanu zdrowia?
A i jeszcze jedno skoro czytam o tym waszym porodzie na Ujastku to cesarka robiona ze względu na wadę czy po prostu u was konieczność? Bo ja myślałam o naturalnym ze znieczuleniem. No i ile dni mały był na Ujastku zanim wzięli go na Prokocim i od czego to zależało, bo nam mówią, że wąska aorta 1mm może sprawić, że nie doczeka operacji bo stan dziecka jest bardzo niestabilny.
U mnie proponowali mi z góry cesarkę, chciałam urodzić naturalnie bo nie ma wskazań medycznych do cesarki przy tej wadzie, zwłaszcza że z pierwszym dzieckiem poszło mi gładko. Znieczulenia nie zdążyli wbić bo tak szybko się wszystko zaczęło toczyć, ja byłam mega zestresowana i koniec końców prosiłam o cesarkę. Poród niestety był bardzo dramatyczny bo mimo starań ze wszystkich sił nie dałam rady, a cesarka w 2 fazie porodu nie jest niczym dobrym. Wojtuś urodził się w sobotę wieczorem, w poniedziałek był transport, w środę Norwood. Jakby co to mój mail: [email protected]. pozdrawiam!
U nas była cesarka ze względu na chore serduszko małego, jego stan był „niepewny”, jak to mówili:) Miałam wskazanie od kardiolog z Ujastka (p. Radzymińska-Chruściel). Błażej urodził się w poniedziałek, we wtorek pojechał już do Prokocimia, a w piątek miał operację. I też na sali byłam z paniami, których dzieci były na Intensywnej.
Pozdrawiam>
To znowu ja
Wielkimi krokami zbliża się termin porodu (1-3 lipiec) w związku z tym 7go maja mamy wizytę u ordynatora szpitala Ujastek w celu obgadania szczegółów. Mam pytanie do forumowiczów odnośnie noclegów w Krakowie dla mnie i doraźnie dla małżonka jakiś pokój nie drogo na czas ewentualnie przed porodem (czerwiec) i operacji i czasu po operacji małego. Może ktoś z was jest chętny wynająć jakiś kącik, albo zna kogoś godnego polecenia. Na drogie hotele raczej sobie nie pozwolimy, a przeszukując sieć natrafiamy na ogłoszenia na dłuższy czas, a sami wiecie jak ciężko przewidzieć ile będziemy. Już wiele razy przekonałam się o dobrych radach osób tutaj piszących dlatego pytam. Pozdrawiam – Justyna
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
