- This topic has 222 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 13 years, 5 months temu by
.
-
Wpisy
-
A ja nie wstydzę się tego,że mam chore dziecko,wiedzą wszyscy,a znajomi to już nie wyobrażam sobie,jakby mogli nie wiedzieć!? Ludzi też trzeba oswajać z chorobami,niech każdy ma świadomość tego,że może to spotkać każdego.Może na samym początku było współczucie,ale teraz rozmawiamy o tym zupełnie normalnie.Zresztą dziecko ma bliznę,często przebieram go przy znajomych,jak mogłabym to ukryć??????
Gratuluję Julci,my szykujemy sie na Monachium w lipcu na 3 etap. Pozdrawiam
Brawa dla Julki!!
Czytam wasze wpisy od jakiegoś czasu ale do tej pory jakoś się nie odzywałam. Maks właśnie przechodzi kolejne przeziębienie ale jesteśmy pod opieką pulmonologa więc już wychodzimy na prostą. Co do tego kto w moim otoczeniu wie o chorobie Maksa to wiedzą wszyscy bo to nie jest powód do wstydu. Na początku było ciężko oswoić się z myślami że moje dziecko jest chore ale mówiąc o jego chorobie jakoś się z tym uporałam. To najlepsza terapia mówić o tym.
Cieszę się, że Julka tak dzielnie walczy
trzymamy kciuki.A co do tego kto wie, to myślę, że wszyscy jesteśmy równi, nasze dzieci mają bardzo ciężką wadę i to jak sobie radzimy to nasza decyzja. Nie podoba mi się oskarżenie, że wstydzę się choroby dziecka.
Ja do tego podchodzę tak: to jej życie, to ona jest chora, nie ja, i to ona zadecyduje kto, czego i w jaki sposób się dowie. Teraz jest dzieckiem, jest moją miłością chora czy zdrowa, inni się nie liczą. A zrozumienie? Jeżli na tym forum znalazł się ktoś, kto mnie potępia, to co zrobią ci, którzy nie wiedzą jak to jest?
Ola myślę, że nie o potępienie chodziło mamie Oskarka. Po prostu przedstawiła inny punkt widzenie. Tylu ilu jest rodziców tyle będzie opinii na temat podejścia do choroby naszych Skarbów.
Bo przecież nie ważne czy mówimy znajomym o chorobie czy nie, ale to że są dla nas najważniejsze i robimy wszystko aby, żyło im się jak najlepiej
))
nie o potępienie, a o wstyd
jestem za stara, żeby się spierać o głupstwa.Każdy ma prawo do własnego zdania. Każdy też wyraża je na tyle taktownie, na ile mu kultury wystarcza
Olu,jeśli uraziłam Cię moimi słowami,to na prawdę bardzo Cię przepraszam! Nie miałam takiego zamiaru,widocznie zabrakło mi taktu,przepraszam.Mnie też było bardzo ciężko mówić o wadzie synka,ale kiedy zaczęłam mówić,poczułam się lepiej.Również pisząc bloga jest mi łatwiej,coś w rodzaju terapii. Pozdrawiam
Nie ma za co. Osobiście nie mam żalu, to dla zasady. Każdy ma prawo przeżywać to tak, jak czuje. To wszystko.
Zresztą, nie ma o co się sprzeczać.
Właśnie wyraziłam tylko swoje zdanie:) być może mało taktownie.Jesteśmy w takiej samej sytuacji więc tym bardziej nie ma co się sprzeczać.
Hej,
Przepraszam,że tak długo się nie odzywałam (nie mogłam znaleźć hasła).
U nas odpukać bez zmian. Polcia nadal musztruje swoją mamusię tatusia i siostrzyczkę
.Powoli zaczyna wydobywać z siebie pojedyncze sylaby ale nie za bardzo wie co zrobić ze swoim językiem i przy mówieniu „ma” „na” „ba” itp.wystawia język
.Jakiś czas temu Ola pytała się odn. naszej wizyty i terminu operacji. Niestety nie wiem kiedy będzie operacja i fakt ten mnie martwi wolałabym znać datę choćby miało to być za 2-3 m-ce ale bym przynajmniej coś wiedziała – tak to pozostaje czekać. Wizyta u Pana dr. Kordona myślę,że przebiegła pomyślnie-tzn. dowiedzieliśmy się,że z Polci to niezła ZDZICHA
więc chyba powód do dumy 
. Kolejna wizyta 11.05-mam nadzieję,że wtedy dowiemy się coś odn. operacji,poza tym liczę na to,że Pan doktor się powtórzy i znowu powie,że z Plci to niezła Zdzicha .Z rzeczy które mnie martwią, z takich przyziemnych nie sercowych to to, że mała ma uczulenia i ciężko mi zidentyfikować od czego. Jak już wydaje mi się,że znalazłam przyczynę okazuje się, że znowu pojawiają się czerwone plamy na buzi.
Ja również należę do osób które mówią o wadzie serca mojego dziecka- w sumie to nie liczę na współczucie tylko staram się traktować to naturalnie i widzę,że dzięki temu nikt nade mną nie stęka nie wzdycha i mnie nie żałuje. Na pewno nie jednej osobie przez głowę przeleci myśl,że mi współczują i cieszą się,że nie ich dzieci są chore-ale to jest naturalne, ludzkie zachowanie sama do tej pory cieszyłam się ze zdrowia swojej starszej córki i jak widziałam chore dziecko cieszyłam się,że mnie to nie dotyczy. Ne wiem jak Wy ale ja sobie myślę, że każdy człowiek dostaje tyle”krzyży” w danym momencie ile jest w stanie udźwignąć i to mnie jakoś podtrzymuje na duchu-wręcz czuje się wyjątkowo
.Agnieszko, bardzo się cieszę, że u Julci coraz lepiej. Napisz coś więcej- (jak tylko będziesz mieć chwilkę) jak mała zniosła stan pooperacyjny, czy jest b. obolała pisz wszystko co Ci się nie podobało i podobało z pobytu w szpitalu. Jak mała jadła itd. Pola co prawda będzie operowana w Prokocimiu ale ze względu na małą ujawnialność się rodziców dzieci operowanych przez zespół prof. Skalskiego (co mnie dziwi)jestem ciekawa wszystkiego co dot. 2 etapu.
Pozdrawiam
Karolino niestety nie moge ci nic napisac odnosnie pobytu i jedzenia Julki po II etapie bo cały czas jest jeszcze na kroplowkach. Moja ksiezniczka dalej walczy
jakos nie potrafi sobie poradzic. Co dwa dni ma kryzys a ja juz nie mam siły. 24 h w stresie. Pare dni po operacji byla odłaczona juz od respiratora i fajnie sobie radzila a pozniej przyszedł kryzys z ktorego do tej pory nie umie wyjsc Strasznie mi ciezko…Teraz caly czas jest na respiratorze i jak tylko zejdzie ponizej 60% to saturacje ma nieco ponad 40. Tragedia. Strasznie sie boje jak ona to wszystko zniesie.
A jak wasze dzieciaczki przechodzily II etap? Tyle sie naczytalam a nawet na oddziale jest mama dziecka po 3 etapie ktore 2 etap przeszło w 7 dni i do domku. W momencie w ktorym oddawałam ja na blok operacyjny cały czas myslalam ze gora 2 tygodnie i bedzie z nami z powrotem. Nie umiem bez niej zyc, strasznie mi ciezko w domu kiedy widze jej zabawki, łózeczko a jej nie ma
Agnieszko,
nie załamuj się wierz w małą, opowiadaj jej co będziecie robić po wyjściu ze szpitala, może przynieś jej ulubioną zabawkę. Nie wiem czy to działa, ale wierzę że ona będzie czuła i słyszała to co do niej mówisz.
Nie porównuj swojego dziecka do żadnego innego, nawet nie porównuj do tego jak się mała sprawowała po 1-wszym etapie. Wierz w nią a będzie dobrze-musi być.
Próbuje sobie wyobrazić co przeżywasz my jesteśmy przed 2 etapem i myśli są różne i nie zawsze kolorowe. Wiem jak boli powrót do domu bez dziecka i widok pustego łóżeczka.
Ciężko mi cokolwiek powiedzieć więcej, coś poradzić ale może inne mamy bardziej doświadczone coś napiszą.
Trzymajcie się
Pozdrawiam
Agnieszko, ja też wierzę, że Malutka się pozbiera i w końcu wrócicie do domu. Trzymamy cały czas kciuki.
Niestety chociaż moja Julka jest już po drugim etapie, to moje doswiadczenia pewnie na niewiele się przydadzą. Julka miała inną operację i w innym ośrodku. Miałam to szczęscie, że cały dzień mogłam z nią być. Wyganiali nas dopiero na noc, a wtedy byłam tak zmeczona, że właściwie zjadałam coś i padałam do łóżka.
Znajoma mama Jasia hlhs’ika opowiadła mi o hemi-Fontanie w Krakowie. Jej synek był po operacji w szpitalu przez miesiąc, przyplatała mu się też infekcja i dlugo był na intensywnej terapii, ale w końcu wrócili szczęśliwie do domu, choc trwało to dłuzej niż u nas. Teraz mały jest pełen energii i wcale nie widać, ze tak długo dochodził do siebie po operacji. Czego i Wam życzę i wierzę, że Julka jest silna jak wszystie Julki i wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam.
Wierzę, że będzie wszystko dobrze, niby wspólna wada HLHS ale każda sobie nie równa, modlę się za Julkę, teraz są ciężkie dla Was dni a może tygodnie, Jestem z Wami Aga. Bądź dzielna i nie załamuj się, Dzieci wszystko wyczują, każdy lęk i niepewność rodzica, a zwłaszcza matki.
Agnieszko,
jeśli tu czasem zaglądasz to napisz co u Was słychać jak się ma Julka. Cały czas trzymam za Was kciuki i wierzę, że mała pokona wszelkie przeciwności. Trzymajcie się.
Maks jest po 2 etapie od listopada.Teraz ma 10 miesiecy.Jest tez po 3 cewnikowaniach.Nadal bierze leki na poprawe pracy prawej komory,bo pracuje wolniej niz powinna.
Ogolni wyglada dobrze i lekarze sa zadowoleni z jego postepow.Zaczyna siedziec sam,ale sam sie jeszcze nie podniesie.Czekamy teraz na rehabilitacje
Agus ja wierze,ze JUlcia wyjdzie z tego.Moze nie jestem bogobojna,ale wiem,ze sa anioly, ktore pomagaja.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
