- This topic has 222 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 13 years, 5 months temu by
.
-
Wpisy
-
Agnieszko odnośnie tego pocenia się. Wiesz moja Julka też po jedzeniu miała całe czoło w kropelkach, myślałam, że to nie jest jakoś tragicznie, ale teraz ( po 2 etapie) jest diametralna zmiana. No, oczywiście nie od razu 'po’. Na poczatku też sie pociła, ale po kilku tygodniach ( nawet nie wiem ilu !!) przestała i teraz jest super. A jak się spoci, to przynajmniej wiem, ze jest jej za gorąco
. Co do mówienia, to mała nie mówi jakoś wiele, właściwie wszystko jest „tata”, ale za to dużo potrafi „zrobić” – kosi łapki, papa, podskakuje pupą w rytm muzyki i tak śmiesznie kręci sie na boki zdaje się, że wszystko w swoim czasie. Mam wprawdzie starszego syna, ale ma już 5 lat i nie pamiętam jak to było z jego „postępami” wyrodna ze mnie matka, co?
Agnieszko, dzieki za wiarę
Trzymam kciuki za Julke, oby wszystko poszło zgodnie z planem (w szpitalu) i zeby malutka szybko mogła wrócic do domu.
Pozdrawiam,
Ola
Dziekuje Ci bardzo kochana :*
Jutro mamy dzwonic czy termin przyjecia w poniedzialek sie nie zmienił, ale pewnie nie zostanie przyjeta bo z tego co wiem maja tygodniowe opoznienie. Szkoda bo juz sie nastawilam na ten poniedzialek a tak dalej bede sie stresowac. Chcialabym zeby bylo juz po wszystkim i Jula byla z nami w domku.
Pozdrawiam
Rozumiem, ciężko się czeka, szczególnie, że i tak się tego nie uniknie. Ale może to nie tak źle, został tydzień do świąt. Zresztą – co ma być, to będzie
Nie załamuj się. Nad naszymi maluszkami, ktoś tam na górze czuwa i o wszystkim decyduje.
Oj ciezko ciezko.
Dzisiaj rozmawialam z dr Pająkiem i jednak nie bedziemy przyjmowani na oddzial w poniedzialek natomiast mamy sie zjawic koło srody, czwartku a w piatek operacja. Boże jak skończylam rozmowe to sie rozpłakałam bo jeszcze bardziej do mnie dotarło ze operacja tuż tuż… na szczescie bylam w tym czasie w pracy wiec jakos zajęłam sie i nie mialam czasu dalej rozmyslac. Tak pewnie dzis bym płakała. Strasznie teraz ciezki okres dla nas
Trzymam kciuki za operację-zdaję sobie sprawę jak Ci ciężko ale tak jak napisała Mama Julki nie mamy na nic wpływu i co ma być to będzie. Nie ma dnia żebym nie pomyślała o zbliżającej się operacji, staram się cieszyć każdym dniem spędzonym z małą i nie odbiegać myślami za daleko nie myśleć co będzie i jak będzie, nie porównuję małej do nikogo, cieszę się z każdych sukcesów jej i innych dzieci z hlhs-em.Cieszę się z każdej chwili kiedy zapominam, że jest chora.
Agnieszka czyli Twoja córeczka bedzie miala 2 etap w 6 miesiącu? Mojej córeczce czasem też się poci główka. Co do inhalatora to myśmy kupili w tchibo akurat w momencie kiedy mała miała infekcję w aktualnej ofercie były inhalatory-jestem z niego zadowolona bo chodzi b. cichutko, minusem jest to że maskę nakłada się bezpośrednio na inhalator bez żadnej rurki pomiędzy przez co muszę inhaaltor trzymać blisko dziecka i musi być on w pionie tak to mogłabym go odłożyć a przykładać jedynie maskę. Teraz jak mała jest coraz bardziej siedząca nie jest to większym problemem ale wcześniej musialyśmy się nieźle pogimnastykować. Widziałam, że jest b. duży wybór na allegro ale mnie wtedy sytuacja zmusiła do jak najszybszego zakupu i wsumie nie żałuję. Byłabym wdzięczna jakbyście mogły napisać kiedy mniej więcej był przeprowadzany 2 etap u Waszych dzieciaczków jaką miały saturację i co „pchnęło” lekarzy do decyzji że już czas.
Pzdr.
Jeszcze jedno moja córcia też jeszcze nie łączy sylab tylko grucha i przy tym robi słodziutkie baloniki-myślę że jeszcze majączas-choć niby od 5 miesiąca dzieciaki zaczynają mówić pojedyncze sylaby-uważam że jak wszystko jest to indywidualne u każdego dziecka.
Jak pisałam poprzednie posty na temat „mówienia” Julka wydawała bardzo mało dźwieków. Tak jak pisałam głownie „tata”, a właśnie nagle wczoraj zaczęła „dadać”, „kakać” i jeszcze kika innych różnie łączonych sylab.
Tak naprawdę dzieci same decydują czego i kiedy sie nauczą I nic na siłę nie zrobimy.Co do drugiego etapu to też miała w 6 miesiącu, ale była bardzo marna – w dniu przyjecia miała saturację 47!!! Ostatni miesiąc to była mordęga. Koncentrator tlenu przy łóżeczku (choc i tak nic nie dawał) i ciągłe pomiary saturacji. Ale były powody. Dużo by pisać. Na szczeście wszystko się dobrze skończyło
czego i Waszym maluszkom życzę.Karolino, a jak po badaniu? Wiesz już kiedy planują operację?
Pozdrawiam
Też mi się wydaje, że każde dziecko robi wszystko w swoim czasie a tym bardziej powinnyśmy dać czas naszym dzieciom, po takich przejściach, przecież kiedy był czas na rozwój nasze dzieci walczyły o życie a po operacji dziecko czasem jest jak by się na nowo narodziło, moja Zocha ma 12 miesięcy i nie siedzi sama, mówi tylko nie i am, oczywiście jestem zmartwiona tym, że jest opóźniona ale wiem, że to nadrobi i z czasem wszystko się wyrówna. Mojej sąsiadki dziecko ma 6 miesięcy i już stoi na nogach. I to czasem dobija jak muszę się tłumaczyć, wyjaśniać czemu moja Zosia jeszcze nie chodzi, niektórzy mi nawet zarzucali, że nie kładę jej na kocyku na podłodze, że to niby moja wina. Trzymam kciuki za Julkę! Będziemy się modlić za nią i za Was rodzice.
A wiecie, że ja nie powiedziałam wszystkim znajomym o tym, że Julka jest chora. I to całkiem celowo. Nie chcę, by traktowali ją jak gorszą. Teraz nie wiedzą i sądzą, ze taka jej uroda. Później usiadła? no coż- mówią- niektóre dzici tak maja, i już znajdują przykłady wśród znajomych. A nie „oj, biedulka”, „slabiutka”, „czy aby na pewno nadrobi?”.
Bardzo się o nia boję, ale boję się nie tylko o jej zdrowie, ale o to jak będzie jej się żyło. Czy znajdzie zrozumienie, prawdziwą życzliwość? Czy tylko zawiść. W pracy powiedziałam, pewnie rozeszło się po całej firmie i wiem, że było pare komentarzy typu: no, cóż, pewnie „nie dbała” o ciąże, albo – po co tak długo pracowała? to pewnie jej wina
… Ale to przyszłość taka niepewna, ale czasem pozwalam sobie na „marzenia”.
Ja mieszkam na wsi i wiecie jak to jest, moja mama jest jeszcze znaną osobą u nas i wszyscy mnie znają przez nią, ale jednak plotki się tak nie rozeszły, szłam z Zosią na spacer i podeszła do mnie mama kolegi z klasy i mówi mi, że za zimno ubieram córkę bo ma zimne rączki, powiedziałam jej, że ona ma zawsze zimne rączki bo ma wadę serca i nie wiem czemu zaczęła mnie przepraszać, że nie wiedziała i jak to jej przykro, jak jej wnuk był w szpitalu 3 dni to nie spała. Pomyślałam wtedy, że nie docenia się zdrowia, myślisz sobie jestem w ciąży: ale fajnie, będę miała córeczkę albo syna, należy mi się, nigdy nie bierzemy pod uwagę tego że dziecko urodzi się chore. a trzeba się z tym liczyć. nigdy nie wiedziałam tyle o wadach serca do puki nie urodziłam córki z wadą serduszka.
Ja równiez nie powiedzialam. O chorobie Julki wie bardzo mało osób a w pracy tylko szef i najbliższa mi koleżanka. Nie chce zeby w jakis sposob mi wspolczuli bo dla mnie każda rozmowa na temat choroby Julci kończy sie płaczem. Jeszcze nie umiem o tym rozmawiac, jeszcze za bardzo boli…
A co do Julci to operacje przesuneli nam na przyszly tydzien czyli na 9 kwietnia. Moze to i dobrze bo bedzie na spokojniej po świetach. A ja wczoraj przeszłam małe załamanie
bo byłam na badaniach okresowych z pracy i pani dr wysłuchała u mnie szmery na sercu ktorych nigdy do tej pory nie miałam. Musze isc do kardiologa zbadac sie czy to cos powaznego
Co tutaj tak cicho??
Julcia juz po II etapie. Dzisiaj została odłączona od respiratora i schodzi powolutku opuchlizna
))
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
