- This topic has 17 odpowiedzi, 7 głosów, and was last updated 10 years, 9 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam, Gucio mial robione zespolenie Glena 6 tygodni temu, mial wtedy 7 i pół miesiaca, (nie wymagal szybszej operacji – jego stan byl ok na dwóch zepoleniach) duuuzo stresu ale wszystko udalo sie bardzo dobrze, na 5 dobę bylam juz z nim a po kolejnych 5 dniach wyszlismy do domu, nie bylo zadnych powiklan, mostek zamkneli odrazu, nie zbieraly sie zadne plyny… ciezko przezyl kilka dni rozstania z piersią ale dalismy jakos rade:)i kiepsko sypial przez jakis tydzien juz w domu, rana na mostku zgoila sie dosc szybko, dzis jego saturacja jest na poziomie 76 -78% rewelacji nie ma, ale widocznie tak musi byc… odstawilismy juz sildenafil(viagre), dostaje teraz tylko 3x captopril i 1 aspirynke, ogolnie wyglada zdrowo, nie sinieje, ladnie przybiera na wadze, siedzi sam i sie przekreca, nie raczkuje ale ciagnie go do wstawania, jest bardzo pogodny i wesoly. Lekarze to cudotwórcy, nic nie jest w stanie wyrazic naszej wdzięcznosci. Mam nadzieje ze u twojej coreczki MammaMia pojdzie wszystko rownie dobrze. Pozdrawiam serdecznie
Mój synek był operowany w Gdańsku przed doktora Haponiuka i Chojnickiego. Nasza historia niestety nie ma szczęśliwego happy end’u. Oliwierek urodził się z HLHS. O wadzie dowiedziałam się przez moją upierdliwość i troskę. W sierpniu okazało się iż mam bakterie w moczu które były liczne. Oczywiście mój lekarz do którego od tego momentu mam zarazę całkowitą przepisał mi proszek który kosztował 30zł. a był do jednarozowego wypicia. Upewniał mnie w przekonaniu ,że wypicie tego proszku który smakował jak orenżadka w proszku pomoże na 100% więc go wykupiłam ,jak kazał wypiłam z nadzieją że pomoże. Po tygodniu poszłam z kolejną wizytą przepisał mi skierowanie na wyniki które kazał zrobić mi dopiero za 3tygodnie. Tak jak kazał zrobiłam i co się okazało? Bakterie w moczu w dodatku bardziej liczne niż MIESIĄC WCZEŚNIEJ. Na moje szczęście gdy poszłam na wizytę z wynikami był lekarz w zastępstwie i natychmiast wysłał mnie do szpitala ,zająŁ się mną i maleństwem konkretnie. 3 dni w szpitalu i od razu było lepiej z moimi wynikami. Lecz mimo to musiałam odpuścić sobie szkołę ,isć na zwolnienie i ciągle leżeć ponieważ przez tak długo „żyjące” we mnie bakterie spowodowały iż zagrażał mi przedwczesny poród. Dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala czułam „ciągnięcia” w dole brzucha dokładnie takie same jak przy porodzie. Czy leżałam czy nie „ciągnięcia” nie ustępowały. Postanowiłam wybrać się do lekarza lecz nie było go tego dnia więc złapałam za telefon i dzwoniłam do zaprzyjaźnionej położnej która doradziła mi wziąć jakieś tabletki (nazwy dokładnie nie pamiętam)albo po prostu dla rozwiania swoich niepewności przyjechać do szpitala. Po chwili namysłu stwierdziłam ,że nie ma co siedzieć i warto jechać do szpitala sprawdzić czy wszystko jest ok. Gdy dojechałam na miejsce miałam problem ,żeby ktokolwiek mną się zainteresował. Latałam z parteru na 3piętro po schodach kilkakrotnie. Wysłano mnie ze szpitala do przychodni i zapewniano mnie ,że jeszcze jest tam lekarz. Pojechałam a lekarza już nie było.. na szczęście siedziała jeszcze położna która zadzwoniła do szpitala i powiedziała ,że ja przyjade i mają na mnie czekać. Przyjechałam i tam lekarz kończący już dyżur zaopiekował się mną. Dostałam zastrzyk przeciwk skurczom i wziął mnie na badanie USG. Wtedy okazało się ,że maluszek ma tak ciężką wade serca.. lekarz zadzwonił od razu do Gdaśka. Przewieziono mnie po trzech dniach pobytu w szpitalu do Gdańska ,do kliniki położnictwa. Tam kolejne badania ECHO SERCA.. wtedy już wszystko było pewne. Sprowadzono dla mojego maleśtwa dr. Chojnickiego który potwierdził wadę. Tak zaczeła się nasz historia. Od tej chwili już zaczynaliśmy walkę. Po miesiącu wróciłam do szpitala w Gdańsku.. lekarze wykonali kordocentezę. (zabieg polega na pobraniu krwi pępowinowej dziecka i sprawdzeniu prawidłowości liczby chromosonów) Dlaczego takie badanie? Ponieważ lekarz dał mi dyskretnie do zrozumienia ,że jeśli okaże się ,że maluszek jest dodatkowo obciążony genetycznie nie bądą go ratować… Zabieg był dla mnie bolesny ,jednak cieszę się ,że go wykonano. Okazało się ,że maluszek ma prawidłową liczbę chormosonów(46XY). Ponownie doktor Chojnicki przyjechał do nas zrobić ECHO SERCA. Można powiedzieć ,że wada na jego oko nie była aż tak bardzo „zła”. Co bardzo mnie ucieszyło. 27października w środku w nocy jechałam z bólami do Gdańska (100km od domu) niestety okazało się ,że to był fałszywy alarm. Do dnia 6listopada męczyłam się cały czas z bólami ,dwa razy już wracałam w tym czasie z porodówki ,a tego dnia urodziłam. Wtedy zaczęłam się panicznie bać. Jednak sytuacja była była zadziwiająco dobra. Doktor Chojnicki przyjechał do maluszka zobaczył co i jak i od razu zaplanował operację na 9listopada. Opercaja trwała kilka godzin. Na szczeście wszystko odbyło się tak było planowane. Dwa dni po operacji przestały pracować nerki ,oczywiście lekarze od razu stweirdzili ,że nie ma na co czekać. Mówiono mi ,że dopiero tak po tygodniu dializy można spodziewać się efektów ,że maluszek sam zacznie siusiać. Po dobie już było OKEJ ,Oliwer zaczął sam siusiać lecz na wszelki wypadek zostawiono mu cewnik. Po dwóch tygodniach po cewnikowniu zostawiono go na OIT w drugim budynku szpitala tj. w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Miał tam pozostać do czasu rozintubowania. (różnież po pierwszym etapie trzeba było podłączyć go do respiratora) Z czasem było już lepiej ,lepiej oddychał. Niestety okazało się ,że maluszek ma jakąś bakterie na ranie pooperacyjnej. Oliwier złapał sepsę. Na jego ciałku pojawiło się mnóstwo kropek.. a bilurbina rosła jak szalona. Ciągle go naświetlano. Gdy bilurbina była już w miare przyzwoita (12) przestano go naświetlać.. Sepsa niby już też odpuszczała. Wszystko zaczęło się układać. Była próba rozintubowania. Oddychał sam trzy godzinki jednak trzeba było go ponownie podłączyć pod respirator. Co dalej? Bilurbina rosła.. 12.. 23 aż w końcu 50! Lekarze z OIT i oddziału noworodków byli w szoku ,że jeszcze zyje.. niestety nic mu nie pomagało ani naświetlanie ,ani kroplówki z glukozą więc lekarze wycięgnęli po ostateczny środek – TRANSFUZJA WYMIENNA. I to był strzał w 10! Bilurbina z 50 spadła do 21! Kolejne dwa tygodnie były dla nas mniej stresujące.. oczywiście jeszcze w między czasie nerki ponownie odmówiły współpracy ale po interwencji lekarzy było OK. Po transfuzji bilurbina rosła dalej ,ale już nie w tak zastraszającym tępie.. rosła na początku o 2-3 ,aż urosła znowu bardzo wysoko co wiązało się z kolejną transfuzją.Jednak znowu nie pomogła ona do końca bo bilurbina znowu wachała się coś koło 21. Maluszek tak świetnie dawał sobie radę ,że pomoc respiratora była mu zbędna a więc była kolejna próbwa rozintubowania. Przez 3dni oddychał zupełnie sam ,saturacja była bardzo wysoka bo aż 98. Po trzech dniach już nie dał rady ,trzeba było ponownie zaintubować. Lekarz mający dyżur powiedział mi ,że DZIECKO UMRZE ,ŻE JEGO PRZEŻYCIE GRANICZY Z CUDEM.. ŻE NIC INNEGO JAK CUD MU TERAZ NIE POMOŻE. Następnego dnia zamrł…..W dniu śmierci bilurbina wyniosiła 53. OLIWIER ŻYŁ 5TYGODNI 4DNI 3 GODZINY I 20MINUT.
PRZEZ TEN CZAS JAKI ON MI DAŁ BYŁAM NAJSZCZĘŚLIWSZĄ OSOBĄ NA ŚWIECIE I CIESZE SIĘ ,ŻE NIE PODDAŁAM SIĘ W WALCE MIMO ŻE BYŁAM Z TYM SAMA.
MYŚLĘ ,ŻE GDAŃSK JEST OK. WIADOMO TERAZ KAŻDY BĘDZIE ZACHWALAŁ TEN OŚRODEK W KTÓRYM JEGO DZIECKO BYŁO OPEROWANE I OPERACJA POWIODŁA SIĘ ,A TAM GDZIE LEKARZOWI SIĘ NIE UDAŁO JUŻ BĘDZIE ODRADZANE. JA MIMO WSZYSTKIEGO POLECAM GDAŃSK.
Pierwsze dni (i noce!) ciężkie, ale teraz dziecko w wyśmienitej formie. Pozdrawiam
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
