- This topic has 9 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 12 years, 4 months temu by
.
-
Wpisy
-
Zapraszam do wpisywania przydatnych informacji o tym ośrodku. Chciałbym z tego zrobić kompendium wiedzy o CZD i jego lekarzach.
Proszę nie dyskutować w tym miejscu o wyższości jednego ośrodka nad drugim.
Od tego jest osobny temat w tym miejscu:
http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica
CZD było jednym z ośrodków, jakie „wizytowałem” przed podjęciem decyzji, odnośnie miejsca w którym będziemy operowali synka.
Budynku nie opisuję bo pewnie każdy zna – duży, jakiś czas temu odnawiany. Mam kłopot z opisem takich miejsc bo ilość skumulowanego w nich nieszczęścia po prostu mnie przerasta. Z drugiej strony oni tam naprawdę ratują dzieciaki i to przecież nie tylko te chore na serce.
Rozmawiałem z prof. Bohdanem Maruszewskim (jest krajowym konsultantem ds. kardiochirurgii dziecięcej i chyba ordynatorem oddziału w CZD – jeżeli pisze nieprawdę to proszę o sprostowanie). Człowiek spokojny, rzeczowy, nie owijający sprawy w bawełnę. Zrobił na mnie wrażenie profesjonalisty. Opowiedział rzeczowo o doświadczeniach CZD w operowaniu HLHS (to były ich początki).
Nie oglądałem oddziału żeby niepotrzebnie nie narażać dzieciaczków na ryzyko kontaktu z kimś z zewnątrz. Prof. Zapewniał mnie że warunki są przyzwoite choć pacjentów mają zawsze dużo.
Bardzo proszę i z góry dziękuję za opis tego ośrodka od osób, które tam operowały swoje maluszki.
My z żoną także byliśmy w CZD gdy wybieraliśmy ośrodek w którym chcemy aby było nasze dziecko leczone.
Spotkaliśmy z prof. Maruszewskim. Umówiliśmy się przez sekretariat na konkretny dzień i godzinę. Prof. był prawie na czas i zaprosił nas do swojego gabinetu. Obejrzał wyniki wszystkich echo i opowiedział o wadzie, o leczeniu, o doświadczeniu ośrodka i lekarzy. Zrobił na nas bardzo dobre wrażenie. Mają wyniki bardzo podobne do Łodzi i Krakowa – podobno. Drugi etap robią tylko Glenem. Co ważne rodzi się w szpitalu na ul. Karowej i przewożą maluszka gdzieś w 4-5 dobie dopiero do CZD. Norwood w ok. 14 dobie życia jak stan jest ok. Przed spotkaniem udało nam się zobaczyć oddział kardiochirurgi – nowy, wyremontowany, mały sale – chyba max troje dzieci na sali. Rodzica mogą być 24h na dobę z dziećmi i na oddziale są leżaki dla rodziców. Hotel w CZD też wyremontowany, można podziemiami przejść bez problemu przejść na kardiochirurgie i kardiologie. Płaciliśmy za pokój 2 osobowy chyba 50zł – warunki są przyzwoite.
Jednak po opinii wieli lekarzy (m.in. doc Dangel) mówiące, że Łódź ma dużo większe doświadczenie i że powinniśmy tam jechać zdecydowaliśmy na ICZMP w Łodzi.
Nie wiem jak jest gdzie indziej ale My z naszym synkiem byliśmy w Łodzi od początku- profesor Moll czyni cuda- oczywiście wszystko zależy od dziecka ale my już po glenie jak narazie nie narzekam na ten szpital ( no może troszkę na kardiochirurgię- ale troszkę!)Ale co tam z kardiochirurgii raczej do domu się wychodzi:-))Trzymajcie się !!
Mój synek trafił do CZD w trzeciej dobie życia prosto ze szpitala w którym się urodził. Ze względu na HLHS, o którym wiedzieliśmy od 7 miesiąca ciąży od poczatku był pod opieką lekarzy specjalistów. Po przewiezieniu go do Międzylesia i wstępnych badaniach zakwalifikowano go do pierwszego etapu leczenia chirurgicznego, po pięciu dniach okazało się iż jego stan gwałtownie się pogarsza i konieczne jest natychmiastowe cewnikowanie serca- zabieg wykonano na cito i mimo podwyższonego ryzyka wykonano go z powodzeniem, jednak po tym zabiegu kardiochirurdzy zrezygnowali z dalszego leczenia mojego synka- jego wada okazała się trudniejsza niz sie spodziewali po echu serca- niestety nawet nie mieli odwagi porozmawiać z nami o tym, poproszono o konsultacje z klinikami w Krakowie i Łodzi, ale spodziewano się z tamtąd jednej odpowiedzi- nic nie da się zrobić, ja jednak ciągle miałam nadzieję, ze ktoś podejmie się chociaż próby ratowania życia mojego synka. Zeby dokumenty jak najszybciej dotarły do rąk profesora Skalskiego i profesora Molla osobiście je zawieźliśmy do wskazanych ośrodków, niestety nie mieli oni nawet szansy na jakąś pomoc gdzyż na drugi dzień nasz synek zmarł… i może łatwiej bym mogła się z tym pogodzić gdyby przyczyną śmierci było HLHS ale nie… Usłyszeliśmy tylko: ” pobyt dziecka w szpitalu, podawanie leków i wykonywanie zabiegów wiąże się z ryzykiem zakażenia, do którego doszło u waszego dziecka i my się o tego zakażenia przyznajemy…” Nasz synek został zakażony w szpitalu jakąś bakterią, która wywołała u niego SEPSĘ, na oddziale intensywnej terapii noworodka zakażono mi dziecko i nie dano mu szansy na życie… Był na tym świecie zaledwie 12 dni… musiał umrzeć bo w CZD został zakarzony, nie wiadomo jak, kiedy i dlaczego… Tak leczą dzieci w CZD
Witam wszystkich po długiej nieobecności na forum.
Mój los jest podobny jak ,,moniab”.
Byłam tu kiedyś na forum jak oczekiwałam narodzin córki z HLHS.Byłam pod opieką doc. Dangel.
w sierpniu urodziłam córeczkę Dorotkę na Karowej, w piątej dobie została przewieziona do CZD, gdzie została zakwalifikowana do pierwszego etapu operacji.W 12 dobie córka została przewieziona na OIOM, gdyż zaczęła się bardzo pocić.Lekarze w CZD powiedzieli, ze mamy podpisać zgodę na cewnikowanie połączone z zabiegiem RASHKINDA. No to podpisaliśmy.
2 h po zabiegu zmarła (*)
Do tej pory nie wiemy dlaczego. Lekarze zapewniali, ze zabieg to formalność, że robią ich kilka dziennie. Mała wspaniale jadła, przybierała na wadzę i otwór owalny podobno był duży i ładny do tego by operować jak zapewniała doc. Dangel.
Nie obwiniam nikogo bo wiem, że HLHS to strasznie zdradziecka wada ale do dnia dzisiejszego zastanawiam się, czy gdyby leżała w Łodzi to nasz los też by się tak potoczył. Nie jestem lekarzem ale według mnie coś zawiodło, że nasza córka zmarła podczas zabiegu Rashkinda.Troszkę pisałam na forum Serce Dziecka i szukałam takich rodziców i nie znalazłam, żeby któreś dziecko zmarło podczas cewnikowania.
,,Moniab” rozumiem Cię, ciężko jest żyć wiedząc, że mogła umrzeć na skutek błędu lekarskiego a nie HLHS, a Ciebie bakteria. Zawsze coś.
Żyję teraz z tym ciężarem wiedząc, że moja córka nie koniecznie zmarła na wadę serca.
Żebyście mnie źle nie zrozumieli ja nie wiem co się stało, lekarze nie umieli mi odpowiedzieć. Zabieg podobno się udał a dziecko nie żyje. Coś jest chyba nie tak.,,Zabieg się udał a pacjent nie żyje”.
Ja nie mówię, ze Warszawa jest zła ale czasem miałam myśli, że oni do końca nie wiedzą co się dzieje w serduszku takiego dziecka. Jest to jeden z najmłodszych ośrodków i chyba się uczą, szkoda tylko że na dzieciach i dlaczego tak ciężko uzyskać informację od lekarzy o stanie dziecka.Na te pytania nigdy nie poznam odpowiedzi i nic już nie wskrzesi mojego kochanego aniołka.
Warszawa dobrze wypada medialnie dzięki Owsiakowi i Fundacjom z TV. Medycznie radzą sobie z lekkimi i średnimi wadami,a hlhs do nich nie należy.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
