http://hlhs.pl/forum/ połowa serduszka przez całe życie pl-PL Mon, 06 Sep 2010 19:09:27 +0000 http://bbpress.org/?v=1.0.2 q http://hlhs.pl/forum/search.php http://hlhs.pl/forum/topic/krew-pepowinowa-komorki-macierzyste#post-731 sob, 04 wrz 2010 09:55:34 +0000 Jurek 731@http://hlhs.pl/forum/ <p>Chciałem zapytać was czy pobieraliście krew pępowinową przy porodzie dziecka? Od razu powiem jak to było u nas.<br /> Przy urodzeniu Franka (zdrowy synek) zdecydowaliśmy się na to traktując to jak swego rodzaju polisę. Przy narodzinach Antka (HLHS) byliśmy już pewni, że tego chcemy.</p> <p>Nie mamy żadnej gwarancji, że to się kiedyś przyda (choć czytam o coraz szerszym zastosowaniu komórek macierzystych). Uznaliśmy jednak, że drugi raz nie będziemy mieli szansy podjąć takiej decyzji. W najgorszym więc razie będziemy "w plecy" 1200 zł rocznie (tyle płacimy w naszym banku komórek za przechowywanie krwi naszych dzieci)<br /> A co Wy o tym sądzicie? </p> http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica#post-609 śr, 01 wrz 2010 10:18:34 +0000 Jurek 609@http://hlhs.pl/forum/ <p>Otwieram temat, który przewija się w każdym innym wątku skutecznie zniekształcając inne dyskusje. </p> <p>Ponieważ temat będzie gorący jak samo piekło z góry ustalam pewne reguły wypowiedzi:</p> <p>1. Można rozmawiać o wszystkich aspektach – nie ma cenzury<br /> 2. Za obraźliwe wypowiedzi i POMÓWIENIA bezwzględny ban!!! (przykładowo: pisanie o lekarzu, że jest łapówkarzem to POMÓWIENIE – w takiej sprawie trzeba mieć dowody – pamiętajcie, że Internet nie jest taki anonimowy)<br /> 3. Liczą się fakty! Namawiam do unikania konfabulacji<br /> 4. Zakładanie nowych kont użytkowników tylko po to, żeby wesprzeć swój głos w dyskusji = BAN. Był już tu taki jeden przypadek…<br /> 5. Pisanie na ten temat w innych wątkach będzie skutkowało usuwaniem wpisów. TO JEDYNE MIEJSCE DO PISANIA O TYM<br /> 6. Będę sukcesywnie czyścił inne tematy ze starszych wisów dotyczących tego wątku. Proszę autorów o skopiowanie ich starszych wypowiedzi i wklejenie ich tutaj. Z góry dziękuję za pomoc!</p> <p>Zapraszam do dyskusji choć z góry wiem, że nikomu ona na dobre nie wyjdzie </p> http://hlhs.pl/forum/topic/zdrowie-serduszkowej-mamy#post-68 sob, 27 mar 2010 23:51:18 +0000 Ola 68@http://hlhs.pl/forum/ <p>Nie wiem, czy to dobry pomysł na nowy temat, ale powoli mija pierwszy szok po diagnozie i człowiek zaczyna wracać do rzeczywistości. To jest trudne, bo wiekszość z nas ma jakieś wcześniejsze zobowiązania (może starsze dzieci, męża, może firmę, której ktoś musi przecież dopilnować). Staramy się żyć dniem dzisiejszym i być silne, ale w cieniu nocy dopadają nas czasem "potwory". Czy myślałyście kiedyś o jakiejś formie pomocy sobie, rodzinie, o jakimś rodzaju terapii?<br /> Ja się zaczynam zastanawiać. Strach mnie czasem przerasta, beztroska wzbudza poczucie winy. Tak się nie da żyć i nie chcę, by odbiło się to na mojej rodzinie, starszym synu.<br /> Napiszcie, co o tym sądzicie. A może już zrobiłyscie coś w tym kierunku?<br /> :) Pozdrawiam </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich#post-704 czw, 02 wrz 2010 22:10:24 +0000 mamaArnoldzika 704@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witam moje dzieciatko ktore nosze rowniez ma hlhs,po pierwszych trudnych dniach dla nas ,staramy sie pogodzic z tym co nas czeka ,tak bardzo sie boje!.Znalazlam w necie te sronke i jest mi troszke lzej gdyz przeczytalam juz troszke na tej stronie i przynajmniej wiem o co chodzi bo bylam zupelnie nieswiadoma tego wszystkiego .Tzn czym jest ta choroba jak sobie radza rodzice itd.Szczegolnie ciekawi mnie historia mamy Maxa bo my rowniez od 5 ciu lat mieszkamy w uk i w pierwszych dniach po zdiagnozowaniu hlhs i dorv nie wiedzialam czy zrobic operacje w Polsce czy Uk.Ale tu mam jeszcze tez dzieci ktore sie ucza od 5 ciu lt i nie moge pozwolic sobie zeby maz byl tu z dziecmi a ja z Arnoldzikiem w Polsce.Pozdrawiam wszystkich rodzicow na tym forum. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki#post-10 pon, 01 lut 2010 23:20:34 +0000 Karolina 10@http://hlhs.pl/forum/ <p>Ciekawa jestem jak się czują Wasze dzieciaczki, czy często chorują, jaki jest kolor ich skóry,czy znacie termin drugiej operacji? Czekam na wpisy :) </p> http://hlhs.pl/forum/topic/slownik-lekow#post-230 wt, 10 sie 2010 10:45:38 +0000 Jurek 230@http://hlhs.pl/forum/ <p>Przygotowujemy mały słownik leków na podstawie wydanej przez wydawnictwo Kastor publikacji p.t. „Leki Encyklopedia Popularna” – wyd. IV z 2005 r.</p> <p>Chodzi o to, że niestety ale bardzo wielu lekarzy nie ma pojęcia na temat interakcji poszczególnych leków. Nie mam do nich pretensji o to, że czegoś nie wiedzą. Mam żal, że nie sięgają po tę wiedzę. Pomijam już skrajne przypadki, kiedy pediatra myli miligramy z mikrogramami, ale są i gorsze sytuacje w których aspiryna (kwas acetylosalicylowy) jest mylona z kwasem askorbinowym (zwykła witamina C). I nie wymyślam tu cudów. Mam na pamiątkę taką właśnie receptę. Gdyby nie czujność aptekarki, aplikował bym synkowi witaminę C zamiast aspiryny.</p> <p>Mam nadzieję, że nasz słownik trochę Wam pomoże. Nie w walce z lekarzem, ale partnerskiej z nim rozmowie. Zauważyłem, że im więcej wiem i zadaję sensownych pytań, które świadczą o tym, że mam coś we łbie, tym lepiej i poważniej jestem traktowany przez medyków. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/krakow-prokocim#post-614 śr, 01 wrz 2010 11:00:58 +0000 Jurek 614@http://hlhs.pl/forum/ <p>Zapraszam do wpisywania przydatnych informacji o tym ośrodku. Chciałbym z tego zrobić kompendium wiedzy o krakowskim szpitalu i jego lekarzach.<br /> Proszę nie dyskutować w tym miejscu o wyższości jednego ośrodka nad drugim. </p> <p>Od tego jest osobny temat w tym miejscu:<br /> <a href="http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica" rel="nofollow">http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica</a> </p> http://hlhs.pl/forum/topic/monachium-niemcy#post-615 śr, 01 wrz 2010 11:01:57 +0000 Jurek 615@http://hlhs.pl/forum/ <p>Zapraszam do wpisywania przydatnych informacji o tym ośrodku. Chciałbym z tego zrobić kompendium wiedzy o tym szpitalu i jego lekarzach. </p> <p>Proszę nie dyskutować w tym miejscu o wyższości jednego ośrodka nad drugim. </p> <p>Od tego jest osobny temat w tym miejscu:<br /> <a href="http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica" rel="nofollow">http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica</a> </p> http://hlhs.pl/forum/topic/centrum-zdrowia-dziecka-warszawa#post-616 śr, 01 wrz 2010 11:02:36 +0000 Jurek 616@http://hlhs.pl/forum/ <p>Zapraszam do wpisywania przydatnych informacji o tym ośrodku. Chciałbym z tego zrobić kompendium wiedzy o CZD i jego lekarzach.<br /> Proszę nie dyskutować w tym miejscu o wyższości jednego ośrodka nad drugim. </p> <p>Od tego jest osobny temat w tym miejscu:<br /> <a href="http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica" rel="nofollow">http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica</a> </p> http://hlhs.pl/forum/topic/instytut-centrum-zdrowia-matki-polki-lodz#post-617 śr, 01 wrz 2010 11:05:48 +0000 Jurek 617@http://hlhs.pl/forum/ <p>Zapraszam do wpisywania przydatnych informacji o tym ośrodku. Chciałbym z tego zrobić kompendium wiedzy o tym szpitalu i jego lekarzach.<br /> Proszę nie dyskutować w tym miejscu o wyższości jednego ośrodka nad drugim. </p> <p>Od tego jest osobny temat w tym miejscu:<br /> <a href="http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica" rel="nofollow">http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica</a> </p>