<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!-- generator="bbPress/1.0.2" -->
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
	<channel>
		<title>Forum serwisu HLHS.pl &#187; Recent Posts</title>
		<link>http://hlhs.pl/forum/</link>
		<description>połowa serduszka przez całe życie</description>
		<language>pl-PL</language>
		<pubDate>Mon, 06 Sep 2010 20:07:42 +0000</pubDate>
		<generator>http://bbpress.org/?v=1.0.2</generator>
		<textInput>
			<title><![CDATA[Wyszukiwanie]]></title>
			<description><![CDATA[Przeszukaj wszystkie tematy na tym forum.]]></description>
			<name>q</name>
			<link>http://hlhs.pl/forum/search.php</link>
		</textInput>
		<atom:link href="http://hlhs.pl/forum/rss/" rel="self" type="application/rss+xml" />

		<item>
			<title>Jurek o "Krew pępowinowa / komórki macierzyste"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/krew-pepowinowa-komorki-macierzyste#post-791</link>
			<pubDate>pon, 06 wrz 2010 15:02:36 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">791@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Świat w tej materii nie jest jednomyślny. Poniżej cytat z artykułu zamieszczonego w POLITYCE:&#60;br /&#62;
„We Francji zakazano komercyjnego bankowania. Uznano bowiem, że krew pępowinowa to dobro narodowe. Publiczne banki pobierają ją bezpłatnie nawet bez pytania matek noworodków o zgodę, udostępniają potem wszystkim ubezpieczonym obywatelom.”&#60;br /&#62;
Pełna treść:&#60;br /&#62;
&#60;a href=&#34;http://archiwum.polityka.pl/art/wojny-pepowinowe,397515.html&#34; rel=&#34;nofollow&#34;&#62;http://archiwum.polityka.pl/art/wojny-pepowinowe,397515.html&#60;/a&#62;&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Ja mam świadomość, że na 50% kasa, którą na to wydaję może być bezpowrotnie stracona.  Być może dałem się nabić w butlę. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Ryzykuję, ale jeśli okaże się, że te komórki będą przełomem, to będę wiedział, że nie zmarnowałem szansy. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Tylko tyle i aż tyle.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>asia81 o "Krew pępowinowa / komórki macierzyste"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/krew-pepowinowa-komorki-macierzyste#post-790</link>
			<pubDate>pon, 06 wrz 2010 11:42:07 +0000</pubDate>
			<dc:creator>asia81</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">790@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;:) witam tym razem w innym temacie.&#60;br /&#62;
My również chcieliśmy pobrać krew pępowinową Synka. Kiedy zapytaliśmy o tą możliwość w Monachium (interesowało nas przechowywanie krwi w banku oczywiście) spotkaliśmy się ze zdziwieniem. Wytłumaczono nam,że tam ten proceder nie ma miejsce, gdyż jest to działalność komercyjna nastawiona na zysk przy równoczesnym oszukiwaniu rodziców. Oczywiście za zgodą rodziców krew jest pobierana i wykorzystywana m.in. do dalszych badań, ale jak nam mówiono nie ma żadnych przesłanek ku temu by opłacać jej przechowywanie na własny użytek.&#60;br /&#62;
Temat jest dość trudny, a w języku angielskim dla nas okazał się jeszcze trudniejszy , ale zaczęliśmy szukać i rzeczywiście wychodzi na to,że nie jest to póki co niczym uzasadnione.&#60;br /&#62;
Informacji w sieci jest troszkę i okazuje się, że i w prasie temat się przewijał. Poniżej wklejam artykuł z Rzeczpospolitej:&#60;br /&#62;
&#34;Czy rodzice są nabijani w butelkę?&#34;&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Banki komórek macierzystych z krwi pępowinowej to oszustwo; uważa Irving Weissman z Uniwersytetu Stanforda&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Na całym świecie powstała spora ilość klinik, które oferują przechowywanie krwi pępowinowej, aby w razie potrzeby użyć jej do leczenia wielu chorób, które pojawią się w późniejszym wieku. Na przykład w Tajlandii rodzice nowo narodzonych dzieci nie wahają się zapłacić 3600 dolarów za zdeponowanie krwi pępowinowej swoich dzieci.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Irving Weissman, dyrektor Instytutu Biologii Komórek Macierzystych i Medycyny Regeneracyjnej na Uniwersytecie Stanforda w Kaliforni, uważa jednak, że rodzice pełni wiary są nabijani w butelkę przez „bankierów”.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;– Pępowina zawiera krew pępowinową, w której komórki macierzyste mają zdolności krwiotwórcze w bardzo wczesnym okresie rozwoju dziecka – powiedział Weissman podczas konferencji prasowej podsumowującej doroczne spotkanie American Association for the Advancement of Science (AAAS). – Krew pępowinowa może zawierać także komórki mezenchymy (tkanki łącznej zarodkowej), które mają bardzo ograniczoną możliwość zabliźniania ran, odbudowy kości czy komórek tłuszczowych. Nie odtworzą jednak uszkodzonego mózgu, nie wytworzą krwi, serca ani mięśni szkieletowych, mimo że wielu ludzi tak uważa.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Według Weissmana przedsiębiorcy, którzy otwierają kliniki „komórek macierzystych”, korzystają ze słabego poziomu uregulowań prawnych w wielu krajach. W Internecie bez problemu można znaleźć witryny takich instytucji w USA, Unii Europejskiej, także w Polsce.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;– Działają bez przeszkód, podejmując leczenie na koszt pacjenta, narażają go na wydatki w granicach 50 – 150 tys. dolarów bez szans na skuteczną terapię. Wyciągają pieniądze od rodzin, które ich bardzo potrzebują na walkę z nieuleczalną chorobą – mówił Wiessman. – To bardzo źle.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;W kwietniu International Stem Cell Society wyda raport na temat niesprawdzonych terapii komórkami macierzystymi, m.in. takimi jak banki krwi pępowinowej.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/12#post-789</link>
			<pubDate>pon, 06 wrz 2010 11:27:46 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">789@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;i wlasnie o to chodzi,ze jesli ktos chce sobie skrocic ta droge to jego wlasnie indywidualny wybor,ktory ja osobiscie polecam.&#60;br /&#62;
Po prostu trudno mi teraz byloby sie &#34;nawrocic&#34; na polska sluzbe zdrowia.Znam jej realia, mamy dobrych lekarzy,nawet bardzo dobrych,ale...ehhh&#60;br /&#62;
Jak zaczelam jezdzic tym Audi :) to ciezko mi teraz jezdzic maluchem :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/12#post-788</link>
			<pubDate>pon, 06 wrz 2010 09:50:07 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">788@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Aga...&#60;br /&#62;
odnośnie zagranicznych placówek to tu na tym forum, znajdziesz zdania:&#60;br /&#62;
„takie rzeczy są nie do pomyślenia poza Polską”&#60;br /&#62;
„to się może zdarzyć tylko w PL”&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;I tak dalej… Tak więc nie jest prawdą, że nikt tego nie kwestionuje.&#60;br /&#62;
Ale jeszcze raz podkreślam, że polskie ośrodki mają przed sobą długą drogę w doganianiu niektórych zachodnich standardów.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/12#post-787</link>
			<pubDate>pon, 06 wrz 2010 09:24:49 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">787@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Oczywiscie,ze sa wszedzie.Tego nikt nie kwestionuje.Chyba w Lodzi byla jakas afera z noworodkami pare lat temu.Umieraly z powodu jakies bakterii.Nie daleko patrzac moja siostra  i moja kolezanka w ramach &#34;promocji&#34; dostaly gronkowca zlocistego ze szpitala :(&#60;br /&#62;
Tak mozemy sobie wyliczac dlugo...&#60;br /&#62;
Gdyby Polska kardiochirurgia byla na zlym poziomie na pewno dzieci umieralyby w 90%.Jest na pewno swietna,ale daleka jeszcze droga do standardow europejskich, w senie wyposazenia,podejscia do pacjent,platnosci,kolejek...etc&#60;br /&#62;
Dla mnie liczy sie nie tylko umiejetnosc lekarza,ale reszta tez,bo musi to wspolgrac.&#60;br /&#62;
Ja nie jestem przecwko rodzicom,ktore dzieci sa leczone w Polsce.Chyle Wam czola za Wasza cierpliwosc i poswiecenie.Powiedzmy,ze przyzwyczailam sie do tych stadardow tutaj i nie wyobrazam sobie wielu sytuacji,chociazby bol,czy rozłąka dziecka z matka nawet na IT.Tym bardziej kiedy Max jest juz swiadomy i duzy
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Krew pępowinowa / komórki macierzyste"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/krew-pepowinowa-komorki-macierzyste#post-786</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 21:47:38 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">786@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Podobno komórki macierzyste są podobne nie tylko w szpiku. Może się okazać, że za kilka lat przetrzymywanie krwi pępowinowej jest bez sensu
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/12#post-785</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 21:34:16 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">785@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Nie znam sprawy więc trudno mi wyrokować. Z pewnością tragedia i z pewnością znajdą winnych i przykładnie ich ukrają. Pokazałem to tylko po to, żeby udowodnić, że takie rzeczy mogą zdarzyć się wszędzie. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;W szpitalach póki co pracują tylko ludzie.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Ola o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/12#post-784</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 21:25:55 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Ola</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">784@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Jurku, słyszałam o tym. Wierzyć mi się nie chciało, bo oni tacy... dokładni. Ale jak widać nigdy nie można być pewnym. Zdaje sie, że tam to była jakaś większa afera.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-783</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 21:23:09 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">783@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Jeszcze coś:&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;&#60;a href=&#34;http://www.rmf24.pl/fakty/swiat/news-smierc-niemowlat-w-niemczech-bakterie-byly-w-butelce,nId,294558&#34; rel=&#34;nofollow&#34;&#62;http://www.rmf24.pl/fakty/swiat/news-smierc-niemowlat-w-niemczech-bakterie-byly-w-butelce,nId,294558&#60;/a&#62;&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;jak widać najgorsze rzeczy zdarzają się nie tylko w Polsce. I błagam, nie krzyczcie na mnie, że to publikuję i nie twierdźmy, że to medialna nagonka na niemieckie szpitale. To po prostu życie.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>aniapopstar o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-782</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:42:01 +0000</pubDate>
			<dc:creator>aniapopstar</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">782@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Ja jestem bardzo zadowolona z kliniki w której jest leczona Zosia. Mimo to, że jej nie wybierałam bo tylko tam było wolne miejsce i nie miałam wyjścia, albo Katowice albo ryzykować życie dziecka i czekać aż będzie gdzie indziej. Uważam, że dobrze trafiłam.  Mam doświadczenie z 4 oddziałów tego szpitala: Intensywnej terapii noworodka, Patologii noworodka, Kardiologii i Kardiochirurgii. Wszędzie jest znakomita opieka lekarska i pielęgniarska. Warunki świetne jak na Polskę. Na Kardiologii są boksy  2 osobowe- opiekun+ dziecko, są też sale dla starszych dzieci, ale niestety nie wiem ilu osobowe. kuchnia do przyrządzania posiłków dla dziecka i osobna kuchnia dla rodziców. Kuchnia dobrze wyposażona- lodówka, mikrofala, garnki, sztućce. Jak dziecko nie je jeszcze dorosłego jedzonka trzeba poprosić pielęgniarkę i da nam mleko, kaszkę, zupki w słoiczkach. Czysto i miło. Pielęgniarki sympatyczne, pomocne. Każde dziecko ma swojego lekarza prowadzącego który przychodzi parę razy dziennie, bada dziecko, pyta o jego samopoczucie. Na obchodzie nie trzeba wychodzić z Sali i rodzic jest informowany codziennie przez ordynatora o dalszych postępowaniach. Przed II etapem Pani doktor prowadząca Zosię sama zadzwoniła do mnie, że mamy się zgłosić na oddział, nie musiałam czekać na termin operacji i wydzwaniać do szpitala, wręcz przeciwnie byłam zaskoczona jej telefonem. Nie będę się rozpisywać na temat innych oddziałów ale z mojego doświadczenia było naprawdę ok. Zosia nie złapała żadnej infekcji. Ale powiem Wam, że nie raz się zastanawiałam nad tym aby na III etap wyjechać do Monachium, właściwie nie wiem do końca czemu bo nie mam w Polsce nikomu nic do zarzucenia ale boję się, że będę miała wyrzuty sumienia jak coś pójdzie nie tak. Już tyle przeszła moja córeczka i chciałabym zrobić dla niej wszystko co najlepsze.  Wasze wpisy (mam na myśli mamy dzieciaczków operowanych za granicą) dają mi dużo do myślenia.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-781</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:39:37 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">781@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Wiesz co Aśka, przez moment nawet zastanawiałem się czy może nie napisałem czegoś za ostro i już chciałem przepraszać. Tyle, że przeczytałem to jeszcze raz i niczego bym nie poprawił. To ja czuję się atakowany. To Wy staracie się na siłę udowodnić mi, że źle robię lecząc dziecko w PL. To ja cały czas piszę, że Cieszę się z Waszego wyboru. Ba, napisałem nawet, że jeśli miałbym czekać zbyt długo na operacje w Prokocimiu, sam pojadę za granicę.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Drogie Panie, czego ode mnie oczekujecie? Mam się wyprzeć własnych przekonań w imię Waszego dobrego samopoczucia? Nie potrafię. Wybaczcie.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Doceńcie proszę, że mimo fanatyzmu o jaki mnie posądzacie (zupełnie niesprawiedliwie), piszecie tu różne rzeczy, które czasem wyprowadzają mnie z równowagi, ale nikomu nie zabraniam wypowiadania się. Obowiązuje jedynie regulamin, który dalibóg nie forsuje żadnej ze stron tego sporu.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Obrażanie się na mnie jest oczywiście dozwolone, ba czasem nawet wskazane (jako rodzaj walki z moim ego). Pytanie tylko czy forma jest odpowiednia. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Ja nikogo z forum nie wypraszam i cieszę się z każdego użytkownika, który z nami zostaje. Niedługo niektórym z Pań zaproponuję nawet pozycję „moderatora” który z definicji musi być pluralistyczny do bólu. Zobaczycie wtedy jakie to łatwe zadanie &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;PS.&#60;br /&#62;
jeżeli chcesz coś do mnie przesłać to mój mail masz w moim profilu oraz na stronie hlhs.pl/kontakt
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>asia81 o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-780</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:24:09 +0000</pubDate>
			<dc:creator>asia81</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">780@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;No bo przecież o to chodzi, aby wszystko się udało :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-779</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:16:13 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">779@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Nie ma co rozmyslac.Wazne,ze sie wszytsko udalo :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Ola o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-778</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:06:46 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Ola</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">778@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Dziewczyny a ja Wam trochę zazdroszczę tego pierwszego etapu w zagranicznym ośrodku. Wprawdzie upominam się często, ze przecież wszystko się mogło zdarzyc i może właśnie tutaj miała największe szanse na przeżycie (z różnych względów - ufam przeznaczeniu), ale .. korci mnie, by sobie 'pogdybać' czasami :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-777</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 20:00:38 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">777@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;wlasnie o to chodzilo,aby ktos kto ma doswiadczenie mogl tutaj polemizowac i nie zamykac kontrowersyjnych watkow.Bedzie pewnie takich wiele.&#60;br /&#62;
Wymiana pogladow, doswiadczen jest bardzo wazna.Pewnie w sytuacjach kryzysowych na pewno bysmy wszytscy byli i bedziemy jednoscia.Tutaj pewnie nie,ale takie jest zycie :)&#60;br /&#62;
Kazdy ma wybor osrodka, kazdy ma swoje pobudki.Mnie argumenty Jurka nie przekonuja i nie beda,ale to nic:) nie pochodze do tego z takimi emocjami.Wszytscy chcemy dla dzieci jak najlepiej.Mysle,ze jak ktos ma prownianie to wie,co wybrac.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>asia81 o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-776</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 19:56:08 +0000</pubDate>
			<dc:creator>asia81</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">776@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Raz jeszcze przepraszam. To był mój pierwszy post na forum i w zasadzie zajrzałam tylko do tego wątku. Wiem, że temat bardzo emocjonalny i rozumiem skąd decyzja o 'przeprowadzce' ;)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-775</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 19:53:33 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">775@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Aska81 nie opuszcaj forum,bo towje zdanie w kazdej kwestii bedzie potrzebne.Nie musisz wchodzic w ten temat.:)&#60;br /&#62;
napisz,jak czuje sie maluszek w innym temacie
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/11#post-774</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 19:47:13 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">774@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;W kwestii zakladania watku obronie JUrka,bo to wspolna decyzja mam,ktore polemizowaly na ten temat w zupelnie nie pasujacym temacie.Dobrze,ze tak kontrowersyjny temat jest poruszany,bo mamy majace dylemat beda moze mialy jakis poglad.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Asia81 w 100% zgadzam sie z opinia,ze STATYSTYKA MA BYC MEDIALNA.W mojej pracy to ona byla priorytetem,a nie czlowiek :(za nia szefowie otrzymywali gratulacje i premie.Musialo sie zgadzac i byc zawsze wyzej ponad norme.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Jurku ja sie nie obrazam i nawet nie podchodze do tego emocjonalnie,a wiesz czemu?? o na 100% jestem pewna,ze moje dziecko jest w dobrych rekach i nie czekam na nic.Z powodu zwezajacej sie aorty Max ma badania co 6 tygodni aranzowane przez szpital.Mysle,ze w PL to niemozliwe.Jak bedzie potrzeba polece do USA,ale na pewno nie do PL o pomoc.&#60;br /&#62;
Brud w szpitalach to jedno i nie sprowadzam tematu do tego,bo jak wiesz oprocz tego sa jeszcze kolejki.&#60;br /&#62;
Max,tak samo jak Asi81 syn mial szyko operacje-Norwooda-podono najciezsza i wyszedl po 2 tygdodniach od operacji.Moze to przypadek,a wlasnie efekt,ze byl leczony tutaj-nie czekal na operacje i mial warunki&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Tak poza tematem to wczoraj zmarl 20letni Andrew z HLHS.Jeden z pionierow operacji w klinice w USA.Nie znam dokladnej przyczyny smierci,ale czekal na przeszczep.Serce sie znalazlo,ale chyba oraganzim nie dal rady...dokladnie nie wiem&#60;br /&#62;
Mam nadzieje,ze Max majac 20lat bedzie mogl wybierac sztuczne serce czy prawdziwe, jesli bedzie takowa potrzeba.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>asia81 o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-773</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 19:46:08 +0000</pubDate>
			<dc:creator>asia81</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">773@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Widzę Jurku, że jednak nie miało sensu zabieranie głosu na forum. Zrobiłam to po raz pierwszy i nigdzie nie napisałam,że jestem czytelniczką forum napisałam jedynie, że pozwalam sobie zabrać głos w tej &#34;dyskusji&#34; celowo biorąc to słowo w cudzysłów bo dyskusją się tego nazwać nie da. Nie obserwowałam innych wątków stąd nie mam prawa wiedzieć co się w nich dzieje. Rzeczywiście mogłam zgłębić temat, ale niech wytłumaczeniem będzie Mały brzdąc wciąż upominający się a to o mleczko, a to o uwagę :)&#60;br /&#62;
 Myślę, że napisałam rzeczowo...dowodem na to może być ton Twojej odpowiedzi. Czego również się spodziewałam. Szkoda, że nie zainteresowały Cię fakty i dowody jakimi chciałam się z Tobą podzielić. Jednak widać nie o nie chodzi. Nie wyrywam Twoich zdań z kontekstu, a w łapaniu za słowa nie będę z Tobą konkurować. Przegram w przedbiegach.&#60;br /&#62;
Co do darczyńców i ich świadomości...myślę, że możemy spać spokojnie.&#60;br /&#62;
Mówisz o zatajaniu zgonów...ależ nie. Operacja się udała, pacjent wyszedł ze szpitala...jest cacy!&#60;br /&#62;
Widzisz ja chcę żeby mój Syn żył, ale stawiam sobie cel jeszcze wyższy. Chcę żeby komfort jego życia był jak najlepszy...a tego statystyki nie obejmują.&#60;br /&#62;
Ty się zastanawiasz czy prof. Skalski zoperował mniej dzieci z hipoplazją lewego serca od prof. Malca? To akurat nie ulega wątpliwości i nie jest to żadnym odkryciem. Zresztą prof. Skalski nie robił z tego tajemnicy, że jego doświadczenie w operowaniu tej właśnie wady nie jest aż tak duże.&#60;br /&#62;
&#60;a href=&#34;http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/dzieci-z-polowa-serca?start_rec=24&#34; rel=&#34;nofollow&#34;&#62;http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/dzieci-z-polowa-serca?start_rec=24&#60;/a&#62;&#60;br /&#62;
ok. 19/20 minuty programu prof. Skalski mówi o swoim doświadczeniu dotyczącym procedury Norwooda.&#60;br /&#62;
Ja natomiast nie porównywałam tych dwóch osobowości. Zrobiłeś to Ty. Więc proszę powstrzymaj się od zarzucania mi tego (jeśli Cię korci).&#60;br /&#62;
Będę się żegnała z tym miejscem, które jak napisałeś z założenia miało integrować rodziców dzieci z HLHS.&#60;br /&#62;
Znam ku temu lepsze miejsca w sieci i nie tylko. Podzieliłam się tu swoimi spostrzeżeniami i swoim szczęściem. Szkoda, że był to pierwszy i ostatni raz.&#60;br /&#62;
Razem z mężem życzymy powodzenia.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-772</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 19:02:40 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">772@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Aga, ale ja się z Tobą zgadzam co do czystości, higieny itp.&#60;br /&#62;
Martwi mnie natomiast fakt, że kiedy schodzimy na twarde dane, to zawsze kończymy na higienie polskich szpitali. To symptomatyczne, nie uważasz?&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;PS.&#60;br /&#62;
żona mnie prosi, żebym nie &#34;poobrażał&#34; jej wszystkich koleżanek ;-) W tej sytuacji &#34;z dołu&#34; przepraszam, jeśli komuś zrobiłem kuku i na jakiś czas milknę ;-)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-771</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 18:57:27 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">771@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Witam asie81&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;A ja trochę żałuję że jedynie piszesz, iż czytasz to forum, a w praktyce robisz to „po łebkach”.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;1). Do samego końca nie chciałem zakładać tego tematu. Zrobiłem to, bo dyskusja na ten temat pojawiła się w kilku innych wątkach skutecznie zaburzając ich tematykę. Stworzyłem ten temat tylko po to, żeby ludzie nie „śmiecili”. Wystarczyło poczytać od początku i nie musiałabyś zadawać mi bzdurnego pytania o genezę tego tematu i moje motywacje.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;2). Czytaj proszę ze zrozumieniem to co piszę, albo podaruj mi komfort nie czytania bezsensownych zarzutów z Twojej strony.  Kiedy toczyła się dyskusja o fundacji pretensje miałem jedynie do nieprawdziwych apeli a nie do samego zbierania kasy. Tłumaczyłem wtedy (i robie to już 4 raz), że potencjalni darczyńcy są często okłamywani. W tym kontekście mój zarzut o to, że darowanych raz pieniędzy nie przemarza np. na dziecko chore na białaczkę jest sensowny. Nie mam nic do darczyńcy, który wie, że w Polsce można skutecznie operować HLHS, a mimo to decyduje się przekazać kasę na operację w Monachium. Chodzi o świadomy wybór. Cieszę się, że w Waszej sprawie zachowywaliście uczciwość. Oby robili to wszyscy decydujący się na wyjazd do Monachium.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Swoją droga wyrywając moje zdania z kontekstu możesz mi zarzucić jeszcze sporo rzeczy. Tylko czy to coś zmieni.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;3.) Statystyki – rozumiem, że w imię medialności tych danych szpitale ukrywają zgony, łamiąc w ten sposób prawo i narażając się na zarzuty prokuratorskie. Jeżeli tak uważasz to rzeczywiście trudno mi z tym polemizować. Czym innym jest przedstawienie statystyk ekonomicznych, gdzie pewne dane można w świetle prawa przedstawić bardziej korzystnie (np. wliczając dopłaty z Unii do bilansu przychodów – lub nie), a czym innym zerojedynkowy przekaz o zgonie. Był albo go nie było.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;4.) jeżeli forum ma być obiektywne to w przypadku formułowania poważnych zarzutów trzeba opierać się na danych. Odczucia rodziców to jedno a prawdziwy obraz sytuacji to drugie. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;5.) Zawsze twierdziłem, że prof. Malec jest najwyższej klasy specjalistą od HLHS. Był pierwszym, którego uczył prof. Norwood. Nie wszyscy wiedzą, że prof. Skalski też uczył się u Norwooda (o ile się nie mylę chyba później) i panowie pozostawali w serdeczniej przyjaźni. Sadzę, że prof. Malec wykonał więcej operacji H:LHS niż prof. Skalski (tak mi się wydaje). Uważam także, a statystyki to potwierdzają, że Skalski nie jest gorszym specjalistą i zbudował świetny zespół w Prokocimiu. Licytowanie się na ich umiejętności jest zwykłą podwórkową zabawą, w którą wolałbym nie wchodzić. To trochę tak jakby porównywać umiejętności 2 kierowców; jeden zrobił milion kilometrów, a drugi 2 miliony. I teraz wszyscy będą minie przekonywali, że jeździć bezpiecznie można tylko z tym, który przejechał 2 mln. Oczywista bzdura.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Na koniec refleksja; na siłę polemizujecie ze mną w sprawach, które tej polemiki w ogóle nie wymagają. Ja szanuję Wasz wybór i rozumiem. W mojej sprawie zachowujcie się proszę tak samo. Napisałem już ostatnio, że zawsze jeśli ktoś zapyta powiem, że w Polsce można skutecznie operować HLHS. A jeśli ktoś zapyta czy można czy lepiej operować za granica odpowiem, że nie wiem bo mój syn operowany był w Polsce.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>asia81 o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-770</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 18:08:53 +0000</pubDate>
			<dc:creator>asia81</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">770@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Witam,&#60;br /&#62;
przyznam szczerze, że pozwalam sobie zabrać głos w &#34;dyskusji&#34; z trochę mieszanymi uczuciami, ale czuję się tak troszkę zobowiązana wesprzeć moje koleżanki :) wiem ile kosztuje to emocji...&#60;br /&#62;
Przede wszystkim wciąż zastanawiam się czemu służyć ma ta rozmowa i w jakim celu Jurku założyłeś ten temat. Odnoszę wrażenie, że tak naprawdę nie zadowoli Cię żadne uzasadnienie. Wołasz o &#34;FAKTY&#34;, ale czym dla Ciebie są owe &#34;FAKTY&#34;? Zdaje się, że jako ekonomista zbyt ufasz liczbom, prezentowanym przez różne osoby, ośrodki etc. STATYSTYKI... hmm rzeczywiście, kiedy dowiedzieliśmy się z mężem o wadzie naszego Synka szukaliśmy ich namiętnie. Teraz wiemy, że jeśli chodzi o statystyki to dla rodziców jest tylko 0% albo 100% kiedy w grę wchodzi życie i zdrowie ich dziecka.&#60;br /&#62;
Owszem są pewnym wyznacznikiem, ale jest jeden warunek - muszą być prawdziwe, dające się zweryfikować i opisane powinny być kryteria ich tworzenia. Wiem coś na ten temat. Byłam kiedyś pracownikiem instytucji podlegającej pod ministerstwo oświaty. Pracownikiem odpowiadającym właśnie za tworzenie statystyk (obliczanie wyników, wskaźników itp.) moją pracą miała rządzić zasada - STATYSTYKA MA BYĆ MEDIALNA!! Wszystko co źle może zostać odebrane jest pominięte lub tak ładnie wplecione w liczby, że obraz rzeczywistości nie budzi większych zastrzeżeń.&#60;br /&#62;
Tyle na temat statystyk.&#60;br /&#62;
Dla mnie przy podejmowanie decyzji faktem nie były liczby (jesteśmy nimi bombardowani na co dzień i wiemy jak mają się do tego, co nas otacza). Dla mnie faktem są głosy mam i ojców. Więcej dotarło do mnie tych, które radziły wyjazd za granicę. Przecież każdy z nas życzyłby sobie żebyśmy w ogóle nie musieli na ten temat dyskutować czy toczyć sporów (co już wydaje mi się kompletnym absurdem).&#60;br /&#62;
Fakt jest taki, że nie da się porównać funkcjonowania służby zdrowia w Niemczech (to z moich doświadczeń) do naszej krajowej. To nie tylko kwestia kardiochirurga, chociaż to był główny powód naszego wyjazdu. To kwestia warunków jakie on ma by wykonać swoją misję jak najlepiej. Warunków w jakich dziecko będzie walczyć o życie. Ale jak przedstawić FAKTY, o które tak się domagasz? Do głowy przyszedł mi pomysł.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;FAKT I&#60;br /&#62;
Na jednej z wizyt w CZMP, kiedy upływała 3 godzina czekania na badanie na zimnym korytarzu, zaczęliśmy z mężem czytać z nudów wszystko co wisiało na szpitalnych korytarzach. Trafiliśmy wtedy na pismo wywieszone dla informacji pacjentów. Jego zdjęcie chętnie prześlę Ci jako dowód na to, że w naszych szpitalach niestety lekarze niejednokrotnie nie mają warunków do leczenia. (jeśli mogę proszę o adres mailowy)&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;FAKT II&#60;br /&#62;
Kiedy wahaliśmy się jaką decyzję podjąć, poszukując informacji o wadzie i procedurze operacyjnej, natrafiliśmy na wywiad z prof. Norwoodem, w której na pytanie:&#60;br /&#62;
&#34;Panie profesorze, wyobraźmy sobie, że kobieta w 22. tygodniu ciąży dowiaduje się, że jej dziecko ma ciężką wadę serca - niedorozwój lewego serca (HLHS). Jest w rozpaczy. Jak pan by ją pocieszył?&#34;&#60;br /&#62;
odpowiada:&#60;br /&#62;
&#34;Jeżeli ta pani może skontaktować się z którymś z ośrodków operujących niedorozwój lewego serca, niech będzie dobrej myśli. Jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało normalne, szczęśliwe życie, będzie bawiło się, uczyło. Weźmie ślub i będzie miało dzieci, a jego matka - wnuki. Problem polega na tym, że jedynie nieliczne szpitale na świecie wykonują te operacje na wysokim poziomie. Ale jeśli kobieta, matka, o której mówimy, mieszka w Polsce, to ma szczęście. Zgłosi się do Krakowa, do profesora Malca, umówi się na operację i dziecko będzie miało doskonałą opiekę. Prawdopodobnie najlepszą na świecie.&#34;&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Trudno o większy autorytet jeśli rozmawiamy o tej konkretnej wadzie.&#60;br /&#62;
Wiedzieliśmy już jednak, że prof. operuje maluszki w Monachium. Nie wiem dlaczego musimy czasami tłumaczyć się z tej decyzji. Przecież życie składa się z wyborów. Idąc do fryzjera wybieramy tego, do którego mamy zaufanie, którego poleciła nam zadowolona znajoma...a nie do tego który pracuje najbliżej nas. A przecież w grę wchodzi jedynie nasza fryzura. My podejmujemy decyzję dotyczące życia naszych największych skarbów-naszego życia. Czy nie mamy prawa tej najważniejszej decyzji podejmować wolni od zarzutów i walki o pieniądze?&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;FAKT III&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Kiedy podejmowaliśmy decyzję o wyborze ośrodka dopiero w 34 tygodniu ciąży uzyskaliśmy jakieś informacje co do procedury. Od 20 tygodnia żyliśmy w niepewności. Całkowity brak poczucia bezpieczeństwa. W 34 tygodniu usłyszeliśmy, że w zasadzie jest rejonizacja i powinniśmy teraz „skontaktować” się ze wskazaną osobą, aby przedyskutować możliwość przyjęcia na oddział położniczy, a potem operację dziecka. Wciąż nic nie było pewne!!!&#60;br /&#62;
Należałoby pomyśleć o przyszłych mamach, które dowiadują się o wadzie dziecka, które noszą pod piersią, aby okres ciąży nie był naznaczony jedynie negatywnymi emocjami. Przecież to dotyka również bezpośrednio nasze dzieci.&#60;br /&#62;
Może nie do końca satysfakcjonujący to fakt  bo polegać można jedynie na moim słowie, ale jeśli to za mało istnieje możliwość potwierdzenia i tego. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Wciąż słyszymy o zbyt małej ilości stanowisk na intensywnej terapii, brak sprzętu etc. To nie żadna tajemnica. Wyjeżdżając odciążamy borykającą się z tymi bolączkami polską służbę zdrowia. Już nikt z nas nawet nie stara się walczyć o zwrot równowartości kosztów leczenie w Polsce.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Jurku mówiłeś, że obawiasz się, iż pieniądze ofiarowane naszym dzieciom mogłyby trafić do dzieci bardziej potrzebujących. (Przyznam, że jest to z Twojej strony wyjątkowo perfidne) Spójrz na to inaczej. Wyjeżdżając za granicę OSZCZĘDZAMY NFZ-owi MASĘ PIENIĘDZY, KTÓRE MOGĄ TRAFIĆ DO DZIECI ICH POTRZEBUJĄCYCH!! Dzięki temu obciążonych jest mniejsza ilość stanowisk itd. Można by wyliczać.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Ale właśnie czy to wyliczanie coś w tej dyskusji zmieni? Nie wydaje mi się. Jako psycholog domyślam się jakie motywy mogły kierować Tobą zakładając ten wątek. Nie mnie jednak osądzać. Stąd trudno też będzie prowadzić dyskusję na odpowiednim poziomie. To temat kosztujący wszystkich wiele emocji. Napisałam bo solidaryzuję się z dziewczynami – mamą Maxa i Oskarka…zresztą tych mam i rodzin jest bardzo dużo. Większość z nich nie pisze na forach, robi swoje – walczy o życie swoich dzieci. Temu poświęcają czas, nie na walkę z wiatrakami.&#60;br /&#62;
My osobiście zawsze mówiliśmy i mówimy : „Nasz syn może być operowany w Polsce, ale my podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko co w naszej mocy aby wg nas trafił do najlepszego w tej dziedzinie specjalisty i do dobrego ośrodka”. Zdarzało się, że dziennikarze mimo naszych próśb pomijali ten fakt mówiąc, że wyjazd to jedyna szansa, ale to kolejny dowód na to, że to co przedstawią nam media często mija się z rzeczywistością.&#60;br /&#62;
Zawsze jednak staraliśmy się być uczciwi i myślę, że nam to wychodzi &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Nie przyszłoby nam nigdy do głowy, żeby rodzicom, którzy podjęli inną decyzję wymawiać ten wybór. Trzymamy przecież kciuki za każde Maleństwo z chorym serduszkiem. Przecież tyle nas łączy. Dzielić nie powinno nic.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Kiedy podejmowaliśmy decyzję, zapytaliśmy podczas echo serduszka Panią Doktor w jednym z polskich ośrodków co o tym sądzi. Powiedziała : „Życzę Wam powodzenia – trzymam kciuki żeby się udało. Pomijając samą osobę kardiochirurga, niestety warunki w jakich pracujemy jednak różnią się od tych, które mają lekarze na zachodzie.” Gdy zapytaliśmy czy mogłaby nam rekomendować na piśmie dla jednej z fundacji operację w Monachium, uśmiechnęła się i powiedziała: „Gdybym to zrobiła jutro nie miałabym już pracy”&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;I to tyle.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Trochę żałuję, że „muszę” to wszystko pisać bo nie o tym powinniśmy rozmawiać. Myślę, że większość z nas jest tego świadoma. Mamy już na tyle swoich trosk i problemów, że lepiej chyba sobie pomagać i wspierać. Niezależnie od decyzji jakie podejmujemy i gdzie leczymy swoje dzieci.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Nasz Synek był operowany w 4 dobie swojego życia, kiedy był na tyle silny aby walczyć. W 19 dobie Jego życia zabraliśmy Go do domu &#60;br /&#62;
I takich informacji ja się spodziewam. Żebyśmy się mogli wspólnie cieszyć naszymi BOHATERAMI.&#60;br /&#62;
MAMO OSKARKA – POWODZENIA!! Czekamy na Was i trzymamy kciuki &#60;br /&#62;
Pozdrawiamy wszystkich
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-769</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 16:14:10 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">769@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Podsumowuje twoja wypowiedz tylko tak: ja,jako matka nie chcialabym,aby moje dziecko czekalo w kolejce na operacje i jeszcze cos zalapalo szpitalnego.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Na pewno polska kardiochirurgia jest na swiatowym poziomie,ale z tym poziomem nie idzie ani czystosc,ani wyposzenie, ani tez swiatowe podejscie do pacjenta.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-768</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 12:05:33 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">768@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Jeszcze co do sepsy, bo umknęło mi to. Wiesz, kiedyś rozmawiałem z lekarzem w Kolonii i powiedział mi, że jeśli dziecko nie złapie jakiegoś wirusa, bakterii czy innego świństwa to w jego szpitalu operacje przeprowadza się planowo. Stąd oczywisty wniosek, że takie sytuacje jak sepsa są wkalkulowane w ryzyko w każdym szpitalu na świecie.&#60;br /&#62;
Niestety najprawdopodobniej masz rację myśląc,  że w polskich szpitalach akurat to ryzyko może być wyższe.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Jurek o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-767</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 12:00:20 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Jurek</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">767@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Agnieszko, to trochę jak walenie głową w mur.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Dlaczego ja mam Ci tłumaczyć to w jaki sposób wykonuje się zabiegi w europie i USA? Może Ty mi wytłumaczysz dlaczego robią to inaczej niż w Polsce? &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Jestem ekonomistą. Czy możesz wytłumaczyć mi dlaczego cały świat (z USA i UK) na czele wpompował w swoje gospodarki, w ramach walki z kryzysem, gigantyczną kasę w znakomitej większości przypadków po prostu dodrukowując pieniądze? Polska tego nie zrobiła?  Idąc Twoim tokiem rozumowania, zrobiliśmy prawdopodobnie źle.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Oczywiście analogia nie jest do końca adekwatna, ale chodzi o pewien przykład myslenia, w ramach którego wszystko co wywodzi się z Polski MUSI być gorsze niż to z zagranicy. Nieważne czy chodzi o myśl techniczną, papier toaletowy czy w końcu o decyzje podejmowane przez kardiochirurgów.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Czy możesz w końcu wytłumaczyć mi dlaczego do Prokocimia przyjeżdżają kardiochirurdzy z Holandii, Belgi, z UK i patrzą jak robi się takie operacje. Ostatnie takie spotkanie odbyło się bodaj w lutym tego roku.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Poza tym to jakieś dramatyczne uogólnienie. Znasz dane dotyczące średniego wieku dla przeprowadzanych operacji HLHS (poszczególnych etapów)?&#60;br /&#62;
Sądzę, że znasz tylko kilka, może kilkanaście, może kilkadziesiąt (w co już trudno byłoby mi uwierzyć) przypadków opisanych na różnych forach. To najprawdopodobniej bardzo znikomy procent wszystkich przypadków  HLHS. I co, to pozwala Ci wyciągać aż tak daleko idące wnioski dotyczące tego kiedy najlepiej przeprowadzać poszczególne operacje?&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Trochę pokory przydałoby się czasem każdemu z nas.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Na koniec pytasz mnie o to co zrobiłbym wiedząc jak to będzie wyglądało przed urodzeniem Antka. Odpowiedziałem na to pytanie już jakiś czas temu decydując się na to, żeby II etap operacji odbył się w Prokocimiu.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Ola o "Zdrowie Serduszkowej Mamy :)"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/zdrowie-serduszkowej-mamy/page/3#post-765</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 08:47:07 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Ola</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">765@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Agnieszko, ja się z tym całkowicie zgadzam. Wiem, co to jest. W bardzo bliskiej rodzinie mam przykład tego, jak ciężka jest opieka nad niepełnosprawnym (w stopniu wysokim) dzieckiem - nieznana wtedy reakcja na zwyklą szczepionkę u niemowląt i ... tragedia. To się fajnie mówi, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale dziecko kiedyś urośnie. I nie myślę tutaj o 10, 15, 20 latach. Ale dziecko 40 letnie, które nie mówi, nie chodzi, nie kontroluje potrzeb fizologicznych, nie wiadomo nawet, czy czuje, wie, że istnieje - to jest dramat. Niekończący się trud, bez szans na poprawę, bo takiej nikt nigdy nie dawał.&#60;br /&#62;
Tutaj nie jestem pewna, czy tego właśnie od nas oczekuje to małe dziecko - czy tego by chciało, gdyby mogło decydować o swoim losie.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Zdrowie Serduszkowej Mamy :)"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/zdrowie-serduszkowej-mamy/page/3#post-764</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 08:12:22 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">764@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Kiedys byla rozprawa sadowa( nie pamietam,gdzie i szczesgolow),gdzie matka zadala odszkodowania od lekarza za to,ze na sile ratowal dziecko,wiedzac,ze jego mozg bedzie odkorowany.Dziecko bylo niedotlenione i nie okazywalo oznak zycia.Lekarz po mimo tego podjal sie reanimacji i niestety dziecko pozostalo bez calkowitego kontaktu ze swiatem.POjawila sie pozniej polemika,gdzie sa granice wlasnie ratowania zycia ludzkiego.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Czytalam wiele razy opinie rodzicow,ktorzy chcieli,aby ich dziecko zylo za wszelka cene,wiedzac,ze nigdy nie bedzie sprawe i bedzie w stanie wegetatywnym.Chodzi mi wlasnie o ten fakt.&#60;br /&#62;
Przepraszam,ale ja pisze sama za siebie i wiem,ze chcialabym,aby moje dziecko w takiej sytuacji moglo odejsc.Jego zycie byloby wowczas pasmem cierpienia-nawet nie zdawaloby sobie sprawy,ze jestem :(
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Ola o "Zdrowie Serduszkowej Mamy :)"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/zdrowie-serduszkowej-mamy/page/3#post-763</link>
			<pubDate>nie, 05 wrz 2010 07:30:27 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Ola</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">763@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Tak, jeśli chodzi np. o nasze dzieci, czy inne formy niepełnosprawnosci tego samego stopnia. Ale jeśli mówimy o dziecku, które nie ma kontaktu ze światem, którego mózg uległ poważnym uszkodzeniom, które sie nie cofną, a lekarze nie wiedzą nawet, czy dziecko nie cierpi, to już nie jest takie pewne.&#60;br /&#62;
I chyba o to tutaj chodziło.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaArnoldzika o "Witam Wszystkich"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich/page/2#post-762</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 23:12:57 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaArnoldzika</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">762@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Dzieki dziewczyny bardzo!Wszystkie informacje od Was sa dla mnie wazne. Pozdrawiam.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Karolina o "Witam Wszystkich"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich/page/2#post-761</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 22:42:31 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Karolina</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">761@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Pewnie też bym bym nic nie kupowała gdybym wiedziała w ciąży o wadzie. Ja wszystko miałam przygotowane. Gdy byłam w szpitalu mąż miał jedynie rozłożyć łóżeczko. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Co do decyzji gdzie rodzić i operować dziecko to wybrałabym Anglię. Z tego co pisze mamaMaxa jest tam świetna opieka, więc nie ma sensu opuszczania miejsca zamieszkania. Chyba że zależy Ci na pomocy rodziny?&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Życzę Wam duuuużo siły. Nie martw się na zapas bo niczego nie jesteś w stanie przewidzieć. Jesteś świadoma wady jaką ma Twoje dziecko a więc jesteś gotowa do walki.    &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Trzymam kciuki-musi być dobrze :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Karolina o "Zdrowie Serduszkowej Mamy :)"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/zdrowie-serduszkowej-mamy/page/3#post-760</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 22:09:38 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Karolina</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">760@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem to nie egoizm a altruizm.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Wielu z nas to przeraża, nikt nie jest na to gotowy ale chyba właśnie tego oczekuje od nas nasze dziecko- opieki, bez względu na wszystko.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Karolina o "Jak się mają wasze dzieciaczki?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/15#post-759</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 21:27:50 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Karolina</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">759@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Polę, ostatnio też rozsadza energia ale strasznie się wkurza, że nie może się przemieszczać próbuje i próbuje ale nogi jej się rozjeżdżają :) ale z tego co widzę to jej ramiona są co raz silniejsze i myślę że nie długo będzie raczkować.&#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Na pewno dobry objaw ;)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Karolina o "Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10#post-758</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 21:12:43 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Karolina</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">758@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Jurku, takie terminy są podane w książce ale czy są najlepsze-myślę że jest to indywidualna sprawa.My również miałyśmy częste kontrole i w rezultacie mała miała operacje zaraz po skończeniu 8 m-ca. Może powinna mieć o te 2,czy 3 tyg. wcześniej nie wiem -nie jestem lekarzem. Najważniejsze jest to, że  była pod stałą i regularną kontrolą dr Kordona i właściwie do samej operacji wszystko było w porządku kardiologicznie a jej kolor skóry nie był siny(to moje obserwacje)Z tego co czytałam to prof. Malec operuje mniej więcej w 7 m-cu oczywiście jak wszystko z dzieckiem w porządku. &#60;/p&#62;
&#60;p&#62;Ja do tej pory nie odczułam potrzeby zmiany ośrodka-a warunki nie są dla mnie na tytle ważne, żeby rezygnować ze wspaniałej opieki. Jednak mimo mojego zaufania do lekarzy,w momencie kiedy będę czuła że jakieś ich decyzje mogą zagrażać życiu mojej córki nie będę się zastanawiać nad wyjazdem. Jak na razie nie mam powodów do niepokoju a termin 3 operacji mamy wyznaczony na grudzień 2011.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>Ola o "Witam Wszystkich"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich/page/2#post-757</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 20:59:38 +0000</pubDate>
			<dc:creator>Ola</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">757@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Ja tez nie kupiłam nic dla małej. Ale wierzyłam, że będzie dobrze, więc w ramach kompromisu wybrałam to, co mi się podobało - miałam kilka upatrzonych już wcześniej :) przed diagnozą. Dzięki temu, gdy już było po operacji i 'szykowałyśmy' się do domu, mąż miał ułatwione zadanie, bo wiedział, co ma kupić :)
&#60;/p&#62;</description>
		</item>
		<item>
			<title>mamaMaxa o "Witam Wszystkich"</title>
			<link>http://hlhs.pl/forum/topic/witam-wszystkich/page/2#post-756</link>
			<pubDate>sob, 04 wrz 2010 20:53:07 +0000</pubDate>
			<dc:creator>mamaMaxa</dc:creator>
			<guid isPermaLink="false">756@http://hlhs.pl/forum/</guid>
			<description>&#60;p&#62;Nie kupowalam nic w senie lozeczka, wozka, czyli takie wieksze zakupy.Kosztowalo mnie to duzo placzu w sklepach.Wchodzilam za polki z rzeczami i wychodzilam zaplakana.Jednak im blizej porodu tym moj stan byl coraz lepszy.Kupilam maluszkowi to co potrzebne na poczatek.Przede wszytskim spiochy rozpinane z przodu,czapeczka,rekawiczki,pampery i srodki dla niemowlaka.W sumie w szpitalu wszytsko jest i nawet,jak nie masz to  dostaniesz.Masz do dyspozycji pokoj,gdzie mozna sciagac mleko i jednorazowe butelki.&#60;br /&#62;
Max lezal do operacji tylko w samym pampersie i tak samo jest na IT.Specjalna lampa podgrzewa maluszki.Poznie ubieralam go w swoje spioszki,ale tylko rozpinane z przodu.&#60;br /&#62;
Jak nie bedzie pij twojego mleczka to dostaniesz szpitalne.O nic nie musisz sie martwic w szpitalu.&#60;br /&#62;
Nie wiedzielismy,ze Max tak szybko wyjdzie ze szpitala.Moj maz na szybko w dniu wyjscia kupowal krzeselko do samochodu i lozeczko.
&#60;/p&#62;</description>
		</item>

	</channel>
</rss>
