Historia Antosia Michalskiego, urodzonego 2 lutego 2009r.

napisał Ewa Michalska - 14/11/09 o 3:00 pm

Skoro już prosimy Państwa o nadsyłanie swoich historii to wypadało by podzielić się własną. Zatem pytania zadaje i odpowiada autorka niniejszego serwisu, która równocześnie jest mamą Antosia Michalskiego z Józefosławia pod Warszawą.

• W jakim wieku jest obecnie Antoś i  jaką ma anatomię wady?

Antoś urodził się 2 lutego 2009r. Ma obecnie ukończone 9 miesięcy. ECHO serca przed operacją: powiększony prawy przedsionek i prawa komora. Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej średnio około 4 mm, niewielka restrykcja. Niedomykalność zastawki trójdzielnej II ST. DORV. Aorta od prawej komory z tyłu śr. AV= 3,5 mm, opuszka Ao = 9,3mm. Aorta wstępująca 3,5mm. PDA=6,3 mm prawo-lewy przepływ. Atrezja zastawki mitralnej. Szczątkowa lewa komora. Szczelinowaty ubytek przegrody międzyprzedsionkowej pod aortą. Dobra funkcja systemowej prawej komory (RV ok. 55,1%).

Anatomia spisana z karty szpitalnej.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedzieliśmy się w 20tyg. ciąży. Podczas usg lekarza zaniepokoił obraz serduszka i wysłał nas na kontrolne echo serca polecając Panią doktor  Dangel. Pani doktor, po dokładnym zbadaniu postawiła diagnozę-HLHS i skierowała nas na kordocentezę, w celu wykonania diagnostyki genetycznej. Na szczęście  wad genetycznych płodu nie stwierdzono.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Antoś rozwija się prawidłowo, i nie stwierdzono u niego żadnych innych wad czy problemów ze zdrowiem. Po I etapie zapisaliśmy Antka do przychodni rejonowej oraz odwiedziliśmy kardiologa w miejscu zamieszkania. On zlecił nam badania, jakie się wykonuje zwykle noworodkom a które, z racji długiego pobytu w szpitalu, nie były wykonane. Zrobiliśmy USG jamy brzusznej (tu mogę polecić dobrego specjalistę radiologa z Warszawy – dr.n.med. Michała Brzewskiego) , USG stawów biodrowych oraz USG przezciemiączkowe. Wszystie te badania wyszły dobrze. Odwiedziliśmy też ortopedę (dr Grabowski- specjalista chirurgii dzieci i kardiochirurg). Z racji przyjmowania Bemecoru, który lubi się odkładać w organiźmie, dokonywaliśmy jego kontrolnych pomiarów.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo?

Operacje zostały przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu pod kierunkiem wspaniałego człowieka i specjalistę prof. J. Skalskiego i jego cudownego zespołu.
I etap Antoś miał 23 lutego a więc 21 dni po urodzeniu. Wcześniej operacja nie była możliwa, bo Antek walczył z ciężkim zakażeniem krwi, miał anemię i wskutek tego lekarze podjęli decyzję o przetoczeniu krwi. Do domu wyszliśmy już 11 marca a więc 16 dni po operacji. Nie było żadnych komplikacji. Wyszlibyśmy nawet wcześniej, ale puls Antosia skakał do 160, więc musiał pozostać dłużej na obserwacji i mieć dodatkowe badania. Dostał Bemecor, który miał za zadanie „uspokoić i zwolnić” serduszko. Zażywał go aż do II etapu.

II etap Antoś miał przeprowadzony 21 września a więc między 8 a 9 miesiącem życia. Pojechaliśmy do Krakowa w ogólnie dobrym stanie, nie zaobserwowaliśmy żadnych symptomów świadczących o pogorszeniu.  Operacja trwała 4 godziny i odbyła się bez powikłań. Już następnego dnia rano Antek został odłączony od respiratora i poradził sobie znakomicie. Już podczas pobytu na oddziale istotne było to, żeby obserwować cały czas dziecko. Zapisywać ile zjada i jak często oddaje mocz. Ważyliśmy pieluszki i prowadziliśmy dokładne zapisy. Antoś podłączony był oczywiście cały czas do pulsoksymetru. Obserwowaliśmy puls i saturację. Po II etapie ”normalny” poziom saturacji nie powinien spadać poniżej 80%.  U Antosia wahał się w tych granicach więc było dobrze. Zostaliśmy wypisani do domu 1 października i, jak lekarze mówili, było to naprawdę błyskawiczne tempo. Zostaliśmy jednak jeszcze parę dni w Krakowie, bo baliśmy się tak od razu wyruszyć w podróż no i woleliśmy być blisko szpitala. Pierwsze dni były ciężkie, Antoś budził się w nocy, bardzo płakał i nie chciał nam jeść. Ale jakoś przetrwaliśmy chociaż raz byliśmy juz o krok, żeby jechać z nim z powrotem do szpitala. Skończyło się na konsultacjach przez telefon.

Po II etapie niestety dziecko jest bardzo obolałe, ma opuchniętą głowę, która go bardzo boli (wysokie ciśnienie). To podobno normalny objaw. Organizm musi się przystosować do nowych warunków. Dziecko dostaje silne leki przeciwbólowe i uspokajające. I to też jest zalecane i dobre dla dziecka, bo w tych pierwszych dniach po operacji nie powinno się denerwować, płakać ani męczyć. U nas pomagało także przykładanie na główkę zimnych kompresów.

Jeszcze po wyjściu do domu podawaliśmy Antosiowi przez 2-3 tygodnie leki przeciwbólowe (paracetamol, ibufen, canpol), jak tylko widzieliśmy, że go coś boli. Miał też problemy z oddawaniem stolca i tu sprawdzały się czopeczki glicerynowe.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Nie, u nas nie wywiązały się żadne komplikacje.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Po wizycie kontrolnej w Krakowie (2 tygodnie po wypisie), dr Kordon stwierdził, że kurczliwość prawej komory jest taka sobie (mogłaby być lepsza) i oprócz Aspiryny  (1 x  1/2  z 30 mg) włączył nam Enarenal (2 x 0,30 qg). Dostaliśmy też Spironol (1/4 tabletki). Kolejną kontrolę mamy wyznaczoną na 15 stycznia 2010r.

Antoś czuje się ogólnie dobrze. Ma teraz skończone 9 miesięcy. W chwili obecnej Antoś przewraca się na boki, kładziemy go już powoli na brzuszku chociaż tego nie lubi i od razu przewraca się na plecy. Potrafi chwilkę sam siedzieć choć traci jeszcze równowagę. Na razie nie ma ani jednego ząbka.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Antek nie miał większych problemów z jedzeniem. Przez 6 pierwszych miesięcy karmiłam go piersią. W szpitalu dostawał, poza dniami, kiedy był wyłączony z karmienia, mój pokarm.

Urodził się z wagą 3,340 kg a obecnie, w wieku 9 miesięcy waży 8 kg. Po II etapie je ładnie, choć ma gorsze dni, ale przybiera na wadze i to najważniejsze. Na pewno zawsze wyrabia te swoje 720 kcal na dobę, choć są dni, że nie chce jeść obiadków ani deserków i preferuje tylko mleczko. Niestety lubi jeść w nocy i powoli będę go musiała od tego odzwyczaić. Wypija nam w nocy (od godz 20 do 5 rano) 4 butelki po 150 lub 180 ml. W ciągu dnia staram się mu urozmaicać jedzenie. Dostaje kaszki, owoce, zupki z warzywami i mięsem. Choć, tak jak mówiłam wcześniej, są dni, gdy nie ma na to ochoty. Nie zmuszam go.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka) ? przydatne, godne polecenia adresy i kontakty?

Obecnie jeździmy na kontrolne echo serca do Krakowa do dr Kordona. Mamy do niego pełne zaufanie.

Poza tym Antoś jest zapisany do przychodni w rejonie (prywatna przychodnia Mal-Med w Julianowie koło Piaseczna- POZ w ramach NFZ), gdzie sprawuje nad nim opiekę dr Rowińska. Mieliśmy wcześniej kilku lekarzy i inną przychodnię, ale w końcu, metodą prób i błędów, wybraliśmy tą i jesteśmy zadowoleni. Ważne jest, że rejestrujemy się wcześniej, nie czekamy w kolejce, nie jesteśmy narażeni na kontakt z innymi chorymi, co jest niezwykle istotne. Poza tym Pani doktor bada nas powoli, dokładnie i jest wyczulona i świadoma, że przychodzi „Serduszko”, jak nazywa Antośka.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Przede wszytkim przed II etapem dziecko powinno być zaszczepione 3 razy na WZW B. Poza tym warto się wstrzymać ze szczepieniami aż do II etapu a i potem trzeba odczekać przynajmniej 3 miesiące. Nam doktor Kordon zalecił, żeby się wstrzymać ze szczepieniami do czasu drugiej kontroli a więc to będzie prawie 4 miesiące po operacji. Trzeba dać dziecku czas, żeby organizm się zregenerował, zwłaszcza układ immunologiczny. Póki co staramy się unikać tłumów, nie chodzimy do supermarketów, centrów handlowych itd.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

Na chwilę obecną nie mamy żadnych specjalnych zaleceń żywieniowych, mamy jeść zgodnie z tabelą żywienia niemowląt i starać się urozmaicać dietę.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Myślę, że Antoś jest, mimo wszystko, odporny. Od urodzenia do teraz nie miał żadnej infekcji, nawet kataru.  My też staramy się przestrzegać przy nim podstawowych zasad higieny, nie przegrzewamy go, staramy się wychodzić codziennie na spacery.  Poza tym staramy się go na razie bardzo chronić i izolować jak już mówiłam wcześniej.

• Na jakie zajęcia (sportowe i inne) chodzicie z dzieckiem?

Na razie nigdzie nie chodzimy.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Podjęliśmy wielkie wyzwanie, wiele jest ciężkich chwil i ciągle żyjemy w niepewności i stresie. Ale nie wolno nam zapominać, że my jesteśmy dla naszych dzieci oparciem i to my mamy dać im poczucie akceptacji i sprawić, żeby czuły się silne, wyjątkowe i kochane.

Cieszmy się chwilą, cieszmy się, że nasze dzieci są z nami, że żyją i miejmy nadzieję, że żyć będą długo. WIARA czyni cuda i tego się trzymajmy.

Podziel się tym artykułem ze znajomymi!

•